“Det er ikke graden af handicap, der afgør, om det bliver et godt eller dårligt liv”

Neurolog og overlæge Poul Mogensen, der medvirkede i DR1-udsendelsen “Pigen der ikke ville dø”, fortæller her om hans viden og erfaringer med livskvaliteten for patienter, der bliver handicappede efter et traume.

Af Rikke Thomassen

“Vi har patienter, og de kan ingenting ud over at bevæge øjnene op og ned. De ligger jo i sengen og skal have hjælp til alt. De kan intet selv. Men når man laver en livskvalitetsundersøgelse med dem et år efter, da angiver halvdelen af de her patienter, at de har et godt liv. Det er derfor, jeg siger, at jeg helst ikke vil tage stilling til, om det er et godt liv eller et værdigt liv, for mennesker finder livskvalitet i selv de mindste ting,” siger Poul Mogensen i DR1 Dokumentaren “Pigen der ikke ville dø.”

Han fortæller efterfølgende i et interview, at det også stemmer med de erfaringer, han har som neurolog. Han arbejder nu som overlæge på Risskov Psykiatrisk Hospital men har tidligere arbejdet 8 år på Hammel Neurocenter.

“Det er ikke graden af handicap, der afgør, om det bliver et godt eller dårligt liv. Generelt har jeg oplevet en positiv indstilling fra patienterne, mere positiv end man umiddelbart kan forstå, når man kigger udefra. Mange patienter har en overraskende positiv tilgang. Måske er det den menneskelige natur, at vi gerne vil have noget ud af tingene. Vi finder livskvalitet. Kan man ikke én ting, så kan man måske noget andet,” siger Poul Mogensen, som dog også oplever, at der er nogen, som har svært ved at finde livskvalitet.

“Ved nogen af dem, som vi kalder solstråle-historierne, hvor patienterne bliver trænet godt op, kan vi opleve, at patienterne ikke kan affinde sig med tilstanden bagefter. Selvom de i forhold til andre ikke er svært handicappede. Ofte skyldes det manglende accept af tilstanden, det, de ikke kan, hænger sammen med deres egne forventninger. De dårlige patienter, som måske er lidt mere uvidende om, hvad der er sket med dem, kan nogen gange være lidt mere lykkelige. De tænker ikke over det, de ikke kan, men benytter sig af de ting, de kan,” siger Poul Mogensen.

Social støtte er vigtig for livskvaliteten

Undersøgelsen Poul Mogensen refererer til i DR1-udsendelsen bærer overskriften (oversat fra engelsk) “Livet kan være værd at leve med locked-in syndrome”.

“Locked-in syndrome” beskriver patienter, der er vågen og ved bevidsthed, men er næsten ubevægelige og ikke kan kommunikere mundtligt.

I undersøgelsen angiver disse patienter at have lige så stor livskvalitet som jævnaldrende raske. Svær invaliditet opfattes ikke nødvendigvis som uacceptabelt af patienten selv, men patienter med svære fysiske handicaps kan opleve at have et meningsfyldt liv og god livskvalitet.

En af konklusionerne i undersøgelsen er også, at social støtte er noget af det vigtigste for livskvaliteten. Med hjælp fra familie og venner, fører mange patienter med “locked-in syndrome” meningsfulde liv og deltager socialt.
Det er også noget af det, der bliver tydeligt ved samtaler med de personer, som fortæller om deres liv og livskvalitet på de næste sider her i bladet: At mennesker og aktiviteter er vigtige parametre for deres oplevelse af livskvalitet.

Det er dog meget tankevækkende at undersøgelsens resultater også tyder på, at pårørende, ægtefæller og omsorgspersoner vurderer livskvaliteten for mennesker med disse omfattende fysiske begrænsninger til at være væsentligt lavere end de selv vurderer.

Læger fokuserer på funktioner

Poul Mogensen gør det dog meget tydeligt, at lægerne ikke vurderer, om de synes, det er et godt liv, og om de på baggrund af den vurdering skal stoppe behandlingen.

“Vi tager ikke stilling til, om deres liv bliver værdigt. Vores fokus er på, om vi kan hjælpe patienten til at få det bedre. Der ligger ikke en kvalitets-vurdering ind over. Det er mere et spørgsmål: KAN vi hjælpe? For os som læger handler det altid om at skabe de optimale rammer for patienten og de pårørende. Hvordan kan vi sørge for at patienten får den optimale genoptræning efter et traume, fx en ulykke? Hvordan kan vi sikre, at der ikke kommer komplikationer? Vi forholder os til den medicinske del. Vi er som læger naturvidenskabeligt orienteret og vi tager udgangspunkt i, hvad man kan.”

“For patienten er det centrale livskvalitet, og hvad der er værdi. Det kan man som læge ikke afgøre for patienten. Det er patienten selv og de pårørende, der skal afgøre det. Vi skal give mulighederne via den lægelige behandling. Og man ophører ikke med behandlingen, fordi man ikke synes, det er værdigt, men fordi, man kan se, at der ingen fremtid er i det. Hvis patienten er døende, så tager man selvfølgelig beslutninger ud fra det,” siger Poul Mogensen.

“Vi kan som læger godt være uenige engang imellem, og det er kun en fordel. Hvis man bliver alt for enerådig eller lignende, så glemmer man måske at læne sig tilbage og give plads til tvivlen. Jeg har da stået i situationer, hvor vi har været uenige om, hvorvidt patienten er døende eller ej. Så må man jo tage diskussionerne. Det er biologi, så der er ingen facit-liste. Jeg har flere gange været med til at sige, at måske er der en mulighed for, at patienten kan komme igennem det her. Og bagefter måttet indse, at det var der ikke.”

Udvalgte konklusioner fra undersøgelsen “Life can be worth living in locked-in syndrome”

(Livet kan være værd at leve med locked-in syndrome)

Locked-in syndrom beskriver patienter, der er vågen og ved bevidsthed, men er næsten ubevægelige og kan ikke kommunikere mundtligt.

Via spørgsmål om livskvalitet til disse patienter er undersøgelsens konklusioner blandet andet følgende:

• Mennesker med “Locked-in Syndrome” angiver at have lige så stor livskvalitet som jævnaldrende raske.
• Meget tyder på, at pårørende, ægtefæller og omsorgspersoner vurderer livskvaliteten for patienten til at være væsentligt lavere end patienten selv vurderer.
• Patienter med svære fysiske handicaps kan opleve at have et meningsfyldt liv og god livskvalitet.
• Svær invaliditet opfattes ikke nødvendigvis som uacceptabelt af patienten selv.
• Venner og socialt miljø er afgørende for livskvaliteten for patienterne i modsætning til alders-matchede raske personer, som oftere nævner deres erhverv og økonomiske status.
• Social støtte er noget af det vigtigste for livskvaliteten. Med hjælp fra familie og venner, fører mange patienter med “locked-in syndrome” meningsfulde liv og deltager socialt.

Læs evt. også:

Hvem bestemmer, hvad der er et værdigt liv?