August 2012

Mening trods sygdom og handicap

“Jeg vil have lov til at tro på, at jeg er elsket af Gud, lige som jeg er,” siger Lisbeth Riisager Henriksen, som lever med kronisk sygdom og er hovedkvinden bag antologien: Hvad i alverden er meningen? Hun oplever, at der er mange udfordringer forbundet med at være kronisk syg.

Lisbeth Riisager Henriksen

Af Rikke Thomassen

I 2011 udkom Lisbeth Riisager Henriksen med en antologi om at leve med kronisk sygdom eller handicap, og titlen lyder: Hvad i alverden er meningen?

Det er et spørgsmål, 38-årige Lisbeth Riisager Henriksen også har stillet sig selv mange gange, da hun lever med kronisk sygdom; astma, allergi, migræne og depression. Og sygdom har således været et grundvilkår i hendes liv, siden hun var 4 år.

“Som barn eller teenager har jeg måske ikke været så konkret men mere tænkt: Hvorfor skal jeg have det sådan her? Hvorfor skal jeg kæmpe med så mange ting, som mine kammerater slet ikke kender til? Det giver jo også en ensomhed. Det er noget, andre ikke kan forstå.”

“Mit liv er sådan, at mit grundlæggende niveau af overskud er nede på et minimum. Jeg er altid meget træt. Kronisk. Så bliver livet også tungere. Når jeg ofte ikke kan trække vejret, og jeg fx skal nogen steder hen, så er det en barriere, og det trigger også depressionen. Som menneske kan man nok ikke lade være med engang imellem at skele til, hvordan ser det ud til, at de andre har det,” siger Lisbeth Riisager Henriksen, der ofte har spurgt Gud: “Er der også noget godt til mig?”

“Jeg kan godt engang imellem få et stik i hjertet, når jeg fx ser nogen med børn og familie. Ikke hvor jeg ønsker dem noget ondt, men hvor jeg tænker: Kunne jeg ikke også få lidt mere af det gode i min pose?”

En sorg at være syg

“Nogen dage fylder den slags tanker mere end andre dage, og det er også vigtigt at tage det alvorligt og forstå, at der er en sorg i at være livsvarigt syg. Det er ikke noget, man bare sådan kan affærdige,” siger Lisbeth Riisager Henriksen.

Hun mener, at man selv skal besvare spørgsmålet: Hvad i alverden er meningen?

“Jeg bryder mig ikke om, hvis nogen udefra lægger en forklaring ned over hovedet på mig og siger: Det dér, det var meningen med det hele. Hvad ved de om det? Hvis jeg har oplevelsen af, at det er meningsløst, at jeg skal have så meget astma, så er det meningsløst. Jeg mener, at det er en rettighed at have lov at sørge over noget, som er sorgfuldt, og som går imod dét, livet grundlæggende lægger op til. Et liv skal leves. Hver gang der er noget, der dør i et liv, så er der sorg, og det skal være i orden at sige det,” siger Lisbeth Riisager Henriksen.

Sorg skal bearbejdes

Hun er dog også klar over, at man skal videre end til sorgen.

“Men jeg mener ikke, man kan komme videre uden at stille spørgsmål om meningen og uden at give lov til at sørge. Nogle kristne vil så gerne komme frem til, at der alligevel er en mening. Og så kan de affærdige det meningsløse. Komme uden om, at der faktisk er et problem – at der findes noget meningsløst,” siger Lisbeth Riisager Henriksen.

“Som kristne har vi fået en stor mening, og den har vi fået af Gud. Men derfor er der stadig noget, som opleves meningsløst.”

Der er en mening på trods

I Lisbeth Riisager Henriksens liv står meningsløsheden side om side med noget, som er meningsfuldt.

“Jeg tror aldrig, jeg vil sige, at mit sygdomsliv i sig selv er meningsfyldt. Men de erfaringer, jeg har gjort mig, bringer mig i kontakt med alle mulige mennesker, som faktisk har brug for, at jeg kan forstå dem, fordi de selv har erfaringer med sorg eller meningsløshed. Det bliver for mig ikke en mening med sygdommen, men en mening på trods af.”

“Hele bog-projektet og det, der er kommet ud af det, er også en mening på trods. Det, der egentlig var en magtesløshed i mit liv, er endt med at blive en bog, som mange mennesker tilsyneladende kan finde noget i. Og det er meget meningsfuldt for mig. Derfor er bogen også blevet en del af min mening,” siger Lisbeth Riisager Henriksen.

Vi kan ikke sætte betingelser op

Hun oplever, at retfærdighed eller uretfærdighed også er et hovedemne for mange.

“Retfærdighed er måske slet ikke noget, vi skal forvente af livet. Retfærdighed er et juridisk begreb. Det har noget med et retssystem at gøre. Der må også være noget til mig, tænker jeg. Men vi glemmer bare, at vi slet ikke har ret til livet. Det er faktisk en gave. Det er noget, vi har fået helt uden, at vi kan sætte betingelser op.”

“Vi kan godt synes, at det er uretfærdigt, men hvis vi stopper dér, så kan vi blive meget bitre mennesker. Og der er også en hel del mennesker, som ender dér, og som også forpester livet for omgivelserne. For det er også tungt at høre på, hvor trælst og uretfærdigt livet er, hvis det er den eneste dagsorden,” siger Lisbeth Riisager Henriksen.

Samfundet skal være retfærdigt

I en samfundsrelateret sammenhæng er det dog på sin plads at påpege uretfærdighed, mener Lisbeth Riisager Henriksen.

“Et samfund bør forsøge at indrette sig efter en vis retfærdighed. Hvis nogen grupper bliver trådt meget over tæerne, så skal man altså sige fra. Og så skal man kritisere de præmisser, som man ikke mener er i orden,” siger Lisbeth Riisager Henriksen, som også er en ivrig samfundsdebattør.

“Vi har et dansk samfund, hvor det er en udbredt opfattelse, at enhver er sin egen lykkes smed. Man bekender sig til troen på individets frihed til at vælge sit eget liv og hylder det selvansvarlige menneske. Frihedstanken bliver udbredt til en forestilling om, at vi er frie til alt og til at vi tror, vi kan alting. Vi er herrer over livet. Vi leger Gud. Vi har ansvaret og magten. Og vi har æren, måske. Men en større og større gruppe kommer til at stå med oplevelsen af, at der ikke er frihed til alting. Jeg har jo ikke selv valgt min krop. Jeg har ikke selv valgt, at jeg skal leve med astma og have migræne. Jeg har ikke selv valgt, at jeg for øjeblikket er arbejdsløs. Der er mange ting, jeg ikke selv har valgt. Vi har en frihed til nogen ting. Men det er kun en del af livet, mens resten af livet er givet os udefra,” siger Lisbeth Riisager Henriksen, som er uddannet cand.mag. og er visiteret til et fleksjob 15-18 timer om ugen.

Hun er for øjeblikket meget optaget af den påtænkte reform af fleksjob- og førtidspensionsordningen og forsøger med en ihærdig indsats at skabe debat om reformen i offentligheden.

Vi skal kun være mennesker

Lisbeth Riisager Henriksen oplever også, at kristendommen har noget, som kan tilføje en mening, så det samlede liv er meningsfuldt.

“Hvor samfundet i dag meget siger, at det er op til dig og op til mig, så siger kristendommen, at det er op til Gud. Jeg har selvfølgelig også selv et ansvar for mit liv, men jeg står ikke alene med det. Jeg vil gerne have mennesker til at forstå, at det er i orden at være mennesker. Det er i orden at acceptere og anerkende, at vi ikke har magt over alting. Vi skal ikke være små guder, der kan magte alting. Der er noget, vi har magt over, og så er der noget, vi ikke har magt over.”

Det samlede liv er meningsfuldt

For det meste tænker Lisbeth Riisager Henriksen, at livet er meningsfyldt alt i alt.

“Men det er ikke takket være min egen situation, men måske takket være det, jeg får skænket. Og måske også takket være, at jeg får mulighed for at skænke andre noget. Jeg oplever, at jeg har fået en gave til at være talerør for en gruppe mennesker, og jeg tænker, at det gerne skulle kaste noget af æren tilbage til Gud. Det er en gave og en opgave, jeg har fået. Jeg har en særlig forpligtelse til også at være talerør for andre, som ikke kan tale. Mange syge mennesker har jo ikke kræfter til det. Det er faktisk noget af det eneste, jeg kan. Og jeg er meget påtrængende, dér hvor jeg tænker, at det er vigtigt.”

“Jeg mener, at det er meget vigtigt med et samfundsengagement, men også at kirken har en plads og et meget vigtigt budskab: Som mennesker er vi elskede på trods af alt det, vi ikke kan. Ubetinget elskede. Jeg er god nok, også selvom jeg kun kan fungere i et deltidsjob. Det er faktisk ikke noget kun. I Guds øjne er det helt okay. Nogen kan fungere på kvart niveau, og det er okay. Nogen kan fungere på dobbelt niveau, og det er også okay. Men det ene er ikke mere end det andet, ” siger Lisbeth Riisager Henriksen.

Hun oplever at være udfordret i forhold til at tro på, at hun er okay – også fordi hun oplever et samfund omkring sig, som siger noget andet. Og den præstationsorienterede tankegang flytter også somme tider ind i kirken og kristendommen. 

“Jeg vil have lov til at tro, at jeg er elsket af Gud lige som jeg er. Ikke på trods af, at jeg fejler forskellige ting, men fordi jeg er den, jeg er. Jeg tænker, at der kan være en mening med, at jeg er skabt lige som jeg er. Jeg skal ikke laves om og shines op, inden jeg kan gå an. Og det samme mener jeg om andre. Vi har fået forskellige gaver, muligheder, forskelligt overskud og forskelligt ansvar, og det skal vi så bidrage med. Men det ene er ikke mere vigtigt end det andet,” siger Lisbeth Riisager Henriksen.

Antologien Hvad i alverden er meningen? Om at leve med kronisk sygdom eller handicap er skrevet til mennesker, der lever med en kronisk sygdom eller et handicap, enten selv eller som pårørende. Behandlere, læger, sundhedspersonale, psykologer, præster og andre vil også kunne hente større indsigt i, hvilke problemstillinger, udfordringer og tanker, som optager kronisk syge eller handicappede mennesker og deres pårørende.

Den har to hoveddele. Første del har fokus på den psykiske og sociale dimension, og anden del handler om nogle af de religiøse spørgsmål og overvejelser, som livet med sygdom og handicap kan give.

Lisbeth Riisager Henriksen er initiativtager til og redaktør af antologien, og 14 øvrige fagfolk inden for teologi, psykologi og psykiatri bidrager.