Forældre til handicappede har brug for hjælp

Af Ellen Hessellund Mikkelsen

Handicapforældre skal kunne klare alt det, som andre forældre skal – og oveni skal de klare den store belastning, det er at have et handicappet barn. Handicapforældrene skal forholde sig til ekstra mange krav af både følelsesmæssig og praktisk art. En nyere norsk undersøgelse bekræfter, at det er meget belastende for parforholdet at have et handicappet barn. Undersøgelsen viser nemlig, at ¾ af de par, som får et handicappet barn, går fra hinanden.

Der er derfor god grund til at fokusere på denne gruppe af par/forældre for at forebygge de store kriser og vise vej igennem de belastende situationer. På denne baggrund inviterede Kristelig Handicapforening til temadag med emnet: At være handicapfamilie – og med Annette og Jørgen Due Madsen som oplægsholdere.

Vender op og ned på tilværelsen

Christine og Lars Morthorst Christiansen, der havde taget turen helt fra Bornholm for at være med til temadagen, siger om dagens tema: ”At leve som handicapfamilie kan være en vanskelig opgave. At få et handicappet barn – for os en autistisk dreng – vender op og ned på tilværelsen og hele familielivet. Tab af det raske barn, mistede håb og drømme om sit barn og familielivet, påvirker hele familien.”

Annette og Jørgen Due Madsen satte ord på disse og mange af de andre problemstillinger, handicapforældre står med, og gav nogle gode redskaber til at bearbejde disse. Der blev lyttet meget intenst til de to, som både har den faglige viden og den personlige erfaring og formår at formidle begge dele på en engageret og levende måde.

Hudløs ærlighed

Inge og Jens Taarnskov fra Rungsted var glade for den åbenhed, der prægede de to foredragsholdere.

”Det var flot, at de var så hudløst ærlige omkring deres egne oplevelser, for det baner vejen for, at vi andre også kan åbne op for det, vi synes er svært at tumle med som handicapfamilie,” siger forældreparret fra Rungsted.

Christine og Lars Morthorst Christiansen fortæller, at Annette og Jørgen Due øste af deres store viden om krise og krisemekanismer og om, hvordan man overlever midt i det.

”De gjorde det med stor indlevelse og med brug af mange praktiske eksempler og personlige oplevelser – og med humor så det hele ikke blev alt for tungt,” siger de og fortsætter:

Det, som vi især satte pris på ved deres oplæg var, at vi ikke blev præsenteret for nemme løsninger, hverken når det drejede sig om det, som hører troens verden til, eller når det drejede sig om det, som hører den psykologiske verden til. Krisen, kampen og alt det svære blev set i øjnene, og der blev sat ord på.

”Inge Taarnskov siger: ”Jeg blev især glad for en bemærkning Annette kom med, da hun sagde, at hun nogle gange følte Guds nærvær allermest, når hun var sammen med sin handicappede søn. Jeg har selv haft lignende oplevelser faktisk helt tilbage til dengang vores søn (nu 6 år) var spædbarn og inden, vi vidste, at han var udviklingshæmmet.”

Kreativ godhed

Der blev også sagt en del om at overleve som par midt i det alt sammen.

”Mænds og kvinders sorgreaktioner er forskellige, og det sker ofte, at man vurderer og kommenterer hinandens sorg ud fra sit eget univers.

Dette fører til, at begge parter føler sig forkerte, og for at beskytte sig selv begynder de at angribe hinanden. Det, der er så vigtigt for os mennesker, når vi er i sorg eller krise, er at blive hørt, set og forstået,” lød det fra Annette og Jørgen Due Madsen.

”Både raske og handicappede børn bliver nemt centrum i familien, så forældrene glemmer at fokusere på deres indbyrdes forhold. Der må derfor gøres noget aktivt for at få tid og rum til ægteskabet/parforholdet.

Det, som er den særlige udfordring for handicapforældre er, at begge er ramt samtidig, begge forældre er sårbare. Her er det vigtigt at vise hinanden kreativ godhed.”

Forældre og pædagoger udvekslede erfaringer

Blandt tilhørerne denne dag var også mange af de ansatte på Kristelig Handicapforenings bofællesskaber. De var med til at give en god helhed til dagens tema, og der foregik da også en del erfaringsudveksling mellem forældre og pædagoger både ved den afsluttende plenum og i de mange gode snakke i pauserne.

”Det var lærerigt for os at være med. Vi fik en god forståelse for, hvordan det er at være handicapfamilie, og at handicapfamilier kan være meget forskellige. Vi blev mindet om, hvor svært det kan være for forældrene at give slip på deres barn, og hvor vigtigt det er, at vi pædagoger hele tiden er opmærksomme, så vi kan blive bedre til også at se forældrene. Nogle gange må vi, i højere grad end vi gør, koncentrere os om, at også forældrene falder til i den nye situation (når barnet flytter i bofællesskab)”, lyder det fra Helene Pihl, som arbejder på Østbækhjemmet i Ølgod. ”For eksempel var det lærerigt for os at høre forældre fortælle om, hvordan det føles for dem, når pædagoger har købt noget tøj til deres handicappede, udeboende barn, og tøjet ikke lige passer til familiens stil eller ønsker.”

Temadagen 2003 blev således en dag, der gav stof til megen eftertanke og noget at arbejde videre med.

En sten faldt fra vores hjerte

”Vi føler virkelig, der er faldet en sten fra vores hjerte, efter vi har fået kendskab til og nu er blevet medlemmer af Kristelig Handicapforening, fordi vi nu kan forestille os, at vores søn en dag kan komme til at bo sammen med andre unge i et kristent bofællesskab. Det var lidt diffust at forestille sig hans fremtid før, og vi kan nu se frem til, at han kan forblive i et kærligt og kristent miljø, også når han en dag skal flytte hjemmefra.”

Citat: Inge Taarnskov

Tre fjerdedele af de par, som får et handicappet barn, går fra hinanden. Det viser en nyere norsk undersøgelse. Kristelig Handicapforenings  temadag i september vendte fokus fra de handicappede børn til deres forældre.