Mas venligt på – råd til forældre med et handicappet barn

Eleonora Andersen beretter her om, hvordan hun som mor til Maiken, der har en lille hjerneskade, har forsøgt at tackle konflikter med læger, psykologer og andre uden at ”skide” på den anden. Hun fortæller om at mase venligt på, og om hvordan det påvirker parforholdet at have et barn med handicap. Og hvorfor man kan tage fejl.

Af Rikke Thomassen

Eleonora og Leif Andersens yngste datter er 18 år og går på Stubbekøbing
Efterskole. Og selvom det er mange år siden, står det stadig tydeligt
for Eleonora, da hun første gang fik at vide, at Maiken ikke udviklede sig som andre børn.

”Det var i børnehaven, hvor vi var indkaldt til møde. De sad 4-5 stykker rundt om bordet, og lederen begynder med at sige. ”Jeg har aldrig mødt én som Maiken.”

Det var totalt overraskende og rystede os, for på det tidspunkt troede vi jo, hun var normal. Vi anede ikke, at vi skulle til møde for at tale om, at der var noget galt. De havde ikke sagt, at det var det, det skulle handle om,” fortæller Eleonora Andersen.

”Der er flere ting, der bekymrer os,” sagde lederen på det møde. Det var Maikens syn, kontaktevne, motorik, hørelse osv.

”Efter det møde gik jeg ude i haven om aftenen med min dyne over skuldrene, for det var koldt, og så bandede jeg til Gud: ”Du kan selv være hjerneskadet og handicappet,” sagde jeg. Jeg var ked af det og skældte ud. Det var min måde at tackle det på. Leif, min mand, fik sygeorlov nogle uger. For dengang kunne vi ikke vide, hvor fint Maiken senere ville udvikle sig på trods af diagnoser.”

Bliver en offentlig familie

Der sker en masse nye ting, når man finder ud af, at ens barn ikke er, som man havde troet.

”Da vi havde besøg af psykologen første gang, kan jeg huske, jeg tænkte, at nu bliver der en stor tyk mappe om os oppe på kommunen. Jeg var jo glad for at have besøg, men jeg tænkte også over, at vi bliver offentlige  og der er mange papirer,” fortæller Eleonora, der på det første møde spurgte psykologen, hvad hun troede Maikens diagnose var.

”Men da hun så kom med sine forsigtige gæt, så tænkte jeg: ”Nej, nej, nej, hold da med alle de der diagnose-navne. Og det viste sig så også, at hun tog fejl.”

Parforholdet forandrer sig

For forældre er det også en stor omvæltning at få at vide, at man har et handicappet barn. Eleonora fortæller, at hun brugte meget tid på at sige farvel til det barn, hun troede, der var normalt og velkommen til det nye barn.

”Der sker også noget i parforholdet. Enten kommer man tættere på hinanden, eller også kommer man længere væk fra hinanden. Vi har fået lov at komme tættere på hinanden og hjælpe hinanden. Vi er slet ikke altid enige, nogen gange synes den ene, at det kan Maiken godt selv, og den anden mener, man skal hjælpe. Og så snakker og ævler vi løs om det. Og inddrager fagfolk. Nu skal vi jo også spørge hende selv meget, for hun er fuld af gode ideer. ”I skal spørge mig selv. Det skal jeg nok selv sige,” siger Maiken.

Vi snakker meget om tingene, og det er sjældent dét, vi skændes om” fortæller Eleonora.

Er I gode til at tage det hele med et smil?

”Nej. For jeg synes jo, det er nogle sære tanker, han får med sin mandehjerne. Og han ditto om min kvindehjerne. Og hvis vi er trætte, så tager vi det endnu mindre med et smil. Og så er det ofte, vi må beslutte, at vi må vente med at diskutere det til i morgen, hvor vi er friske.”

Eleonora kunne godt unde alle par, der får at vide, at de har et barn med handicap, at de får mulighed for at tale med en psykolog eller terapeut, fordi der sker så meget i et parforhold, og fordi det netop er så vigtigt for barnet, at forældrene mest har det godt sammen.

”Samtidig får det indflydelse på hele familielivet. Det handler også om søskende, og der sker også noget med netværket. Andre har fortalt, at venner eller måske bedsteforældre, trak sig, fordi det blev for kompliceret at være sammen. Vi er taknemmelige for, at familie og venner har bakket op. De elsker Maiken. Hun bidrager med godhed, vise ord og er glad for Gud og lovsang midt i alle kampene.”

Mas venligt på

Eleonora fortæller også, at det i deres tilfælde var en kamp at finde ud af, hvad der var galt og få en diagnose.

”Efter mødet i børnehaven gik vi op til vores egen læge, som sagde, at der ikke er noget galt med Maiken – hun er helt normal. Derefter brugte vi to år på scannings og tests på københavnske sygehuse. Og endelig kom vi til Filadelfia i Dianalund, som forsker i epilepsi. De sagde, at Maiken har en sjælden form for epilepsi. Der er små anfald i hendes hjerne om natten, som ikke kan ses udefra, men som skader hendes hjerne og udvikling. De vidste, hvilken medicin hun skulle have. Vi græd af glæde over, at vi var kommet i havn,” fortæller Eleonora og fortsætter:

”Og så blev jeg gal. For hvorfor havde vi ikke fået det at vide noget tidligere? Hvorfor skulle der gå to år, inden vi kom til et sted, som kunne fortælle os, hvad der var galt? Så jeg var klar til at skælde ud, men så sagde de lige så sødt til os på Filadelfia, at vi ikke skulle gå hjem og skælde læger og behandlere ud, men fortælle dem diagnosen, som var sjælden og ny, så kun få kendte den.”

Det gjorde de så. Der blev skrevet breve og ringet. Og Eleonoras råd til andre er: Mas venligt på!

”Vi har i årenes løb indimellem sagt fagfolk imod, har prøvet på ikke at skælde ud og øver os i samarbejde. Da lægen sagde, at hun ikke fejler noget, så sagde vi, at i børnehaven sagde de noget andet, og derfor kan vi ikke leve med dit svar. Og på den måde kom vi videre. Det lyder måske så kontrolleret, og det er det ikke altid, men vi forsøger at klare det der hjemme. Jeg kalder det at gå på WC derhjemme, så vi ikke skider på folk derude.”

Skriv, skriv, skriv

Eleonora har også brugt meget at skrive, to slags skriverier.

Den ene slags er at skrive alt det ned, som man vil spørge eller fortælle om på næste møde med sagsbehandleren, pædagogen eller lægen. Og skrive ned hvad fysioterapeuten sagde, og tage det med til lægen osv.

Den anden slags skriverier er alt det kaotiske, der kommer usorteret indefra. Ingen andre læser det, men man kan skrive lige så grumt, man vil, for at få mere klarhed selv.

”Hvis jeg et øjeblik skal blive terapeuten Eleonora, så vil jeg kalde det at skrive et brev fra barnet i os. Og når det er gjort, kan man bagefter skrive nye, realistiske sætninger, det voksne brev. Det gode ved at skrive er også, at man kan skrive videre, og vender man tilbage til noget, man tidligere har skrevet, kan man se en udvikling,” siger Eleonora.

”Og så hjælper det meget at snakke med andre om tingene. Da Maiken skiftede fra almindelig børnehave til specialbørnehave, havde alle forældrene stor glæde af hinanden, og vi blev en støttegruppe. En fik ideen at lave et gymnastikhold for børnene, og mens de havde gymnastik nede i salen, så sad vi og drak kaffe og snakkede og lærte: ”Hvad gør I så med”….Og kan man få noget for tabt arbejdsfortjeneste? Og hvad med aflastning? Forældrestøttegruppen hjalp meget med at holde nogen balance.”

Forældre kan tage fejl

Eleonora vil også gerne opmuntre andre forældre til at kæmpe for et lyttende
samarbejde. Vi kommer længst i fællesskab, fordi behandlerne har brug for forældrenes kendskab, og forældrene har brug for deres faglighed.

Det kræver, at begge parter giver sig tid til at høre den andens forklaringer
og argumenter.

”Og så har de forskellige behandlere jo også travlt, og her er det okay at sige til dem: ”Jeg ved godt, du har travlt, men kan vi så gøre det i morgen eller aftale en anden dag,” hvis det ikke passer dem lige på det tidspunkt, vi ringer,” fortæller Eleonora.

Og så skal man som forældre passe på, at man ikke kæmper for meget.

”Når man kæmper for sin sag og siger, at nu skal vi have det her igennem, så er der en risiko for, at sagen kommer til at stå i midten i stedet for barnet. Og så er det jo også sådan, at vi som forældre somme tider tager fejl.”

Det har Eleonora prøvet flere gange.

“For bare et år siden var der en sagsbehandler hjemme hos os, hvor vi også snakkede om førtidspension. Da sagde vi, at Maiken sagtens kunne klare et skånejob, men det mente sagsbehandleren, neuropsykologen osv. ikke. Vi forældre gør gerne vores barns situation lidt bedre, end den er. Vi vænner os jo til den. Så vi har brug for deres overblik, og de har brug for vores kendskab. I samtalen med bl.a. sagsbehandleren blev det tydeligt for os, at Maiken nok ikke kommer til at tjene en delvis løn, og som sagsbehandleren sagde, så skal hun jo ikke have pension til sofaen, men til et arbejde på særlige vilkår. Selv kalder Maiken det dog at få løn af kommunen, fordi hun ikke bryder sig om ordet pension,” siger Eleonora med et smil.

Sådan er der flere ord i familien, som de ikke bryder sig om. De har heller aldrig haft en aflastningsfamilie, fordi de ældre søskende syntes, det lød forkert, for Maiken var jo ingen belastning. Så de har i stedet kaldt det for besøgsfamilie. Og Maiken kalder heller ikke sig selv for handicappet – det lyder så sølle–
men siger: ”Jeg har min lille hjerneskade”.

Rart at give slip

Eleonora har oplevet, at det kan være svært for forældre ikke at bekymre sig for meget for det barn, der er handicappet og har brug for ekstra hjælp.

”Jeg kan huske, hvad en psykolog sagde for 25 år siden. Vores ældste barn er dværg, og vi var til møde med en psykolog, da han var 7-8 år. Psykologen sagde da: ”Her er en lagkage, hvor stor en del af lagkagen får de tre børn hver?” Vi mente, at han nok fik omkring halvdelen. Til dette var psykologens svar, at det er ok at bruge lidt mere tid på dem, der har ekstra behov, men at vi skal passe på, at vi ikke bekymrer os for meget, for vores bekymringer er sten, vi lægger i hans skoletaske,” fortæller Eleonora.

Hun har også selv været bekymret for, hvordan Maiken skulle klare sig og om hun ville få et godt liv. Og hun har skullet lære at give slip.

Hvordan er det, at Maiken nu er flyttet hjemmefra et stykke tid?

”Det er rart. Og det er jo også en lettelse. For jeg ved, at hun for det meste har det godt. Desuden er vi jo heldige med, at hun kan tale for sig selv. Det er ofte, vi hører: ”Det skal du ikke blande dig i, mor, og nu overbeskytter du mig igen, far”. Og så handler det jo også om, hvad der er bedst for ens eget barn, at det er bedst, at man kan give mere slip på tøjlerne og stole på, at barnet har det godt, der hvor det er. Og hun kan også mærke, om vi har det godt med fagfolkene, om der er en anstrengt stemning eller ej. Både vi og Maiken er for det meste rigtig glade for skolen, hvor hun nu har påbegyndt sin uddannelse,” fortæller Eleonora.

Konfliktløsning

Når en konflikt er opstået, har Eleonora her nogle enkle råd til at arbejde hen imod en løsning med.

1. Lav notater og skriv ned. Hvad sagde jeg, hvad sagde den
   anden?
2. Brug netværk og søg information. Det er vigtigt at få flere vinkler på sagen. Hvem i dit netværk vil kunne forstå det, du siger? Det kan være egen læge, veninde, ægtefælle eller andre. Søg samtidig også faglig information.
3. Gå tilbage til den fagperson, du har konflikten med. Måske har du fået mere ro på dig, eller du har set en ny vinkel. Du kan for eksempel sige: På dette punkt, kan jeg se, at du har ret, men her kan jeg ikke. Man kan også tage en med til mødet, så man får andre øjne på. Hvis ikke I kan blive fuldstændig enige, så kan I måske tale om, hvad I så kan blive enige om og noget er jo også ofte misforståelser. Skriv resultatet af mødet ned.
4. Opad i systemet. Oftest kan konflikter løses i punkt 3, men hvis ikke det kan lade sig gøre, kan du søge opad i systemet til fx skoleleder eller overlæge.
5. Skifte. Hvis konflikten heller ikke kan løses i punkt 4, kan man overveje at skifte skole eller flytte alt afhængig af hvad konflikten går ud på. Men det bør være sidste udvej, da det jo er en stor mundfuld og ikke altid muligt.

Eleonora Andersen er 55 år og gift med Leif Andersen.

Sammen har de fire børn, og hun beskriver selv sin familie som lidt skæv, fordi hendes ældste søn og svigerdatter er dværge, og hendes yngste datter er 18 år og går på Stubbekøbing Efterskole. Hun har en mindre hjerneskade. Eleonora er også blevet bedstemor til en dejlig dreng, der er dværg.

Hun er uddannet teolog og familieterapeut og arbejder som terapeut i Diakonissehuset Sankt Lukas Stiftelsen.

Hun har blandt andet udgivet bøgerne ”Ruiner kan genopbygges” og ”Ung sorg”.