Lone Hertz: Jeg tror på miraklet

Lone Hertz’ søn Tomas blev stemplet som åndssvag i 37 år, selv om han var intelligent. Her fortæller hun om kampen for at få ham anerkendt som hjerneskadet og ikke idiot – og om det mirakel, der udfoldede sig, da han endelig fik de rette tilbud.

Af Svend Løbner

Fra idiot til menneske, fra sorg til glæde, fra helvede til himlen.

Sådan føles det for skuespiller Lone Hertz, endelig – efter 37 års kamp – at blive hørt af de offentlige myndigheder og få den rette behandling til sin handicappede søn Tomas.

– Jeg har altid troet på miraklet, men nu ser jeg det for mine øje, siger hun, efter Tomas er blomstret op.

Men det har været en lang sej kamp. Tomas Strøbye blev nemlig stemplet som åndssvag, da han blev hjerneskadet på grund af en kighostevaccine i sit første leveår. Først da han var 14 år opdagede Lone Hertz, at han havde et sprog, og nu 44 år efter går han på højskole, hører foredrag og rejser verden rundt – fordi kommunen endelig lyttede til Lone Hertz’ forslag om at lade Tomas komme på højskole og ikke lade ham forblive på institution.

– Miraklet skete, fordi indholdet i kommunens tilbud blev det rigtige. Så lidt skal der til. Det koster ikke flere penge. Det tager blot udgangspunkt i den enkeltes behov og muligheder. Og gør, at Tomas nu kan leve og ”yde noget”, som han siger.

– Vi ved jo, at venlighed avler venlighed, glæde avler glæde, og tro avler tro. Positiv indlevelse flytter bjerge. Og når vi mennesker føler, at nogen interesserer sig for os, får vi livsvitaminer! Men det tog 37 år for Tomas at modtage kærlig sagsbehandling.

– Indtil for syv år siden var jeg vred på samfundet. Men nu har jeg fået mit liv tilbage.

Permanent sorg

Hvordan klarede du alle de svære år?

– Det er faktisk Tomas, der har givet mig styrke. Han har aldrig accepteret sin status og situation. Han har aldrig ladet mig i ro. Jeg har været nødt til at lytte til ham, hjælpe og støtte ham. Man opgiver jo ikke sit barn. Som mor oplever jeg, at når noget er traumatisk for ham, er det også traumatisk for mig.

– Dengang var der altid en kerne af tristhed og gråhed i mig. Man har jo også som forælder ambitioner på sit barns vegne. Derfor – hvis jeg skal sige det lidt dramatisk – er det en hårdere proces at have et handicappet barn, tror jeg, end hvis ens barn dør. For mens et dødsfald afslutter et afsnit af ens liv, så bærer man altid, med et handicappet barn problemet, med sig. Man er fastlåst i sin livssituation.

Tomas er født normal, men blev hjerteskadet af en kighostevaccine imellem 5. og 7. levemåned. Det medførte en slags hjernehindebetændelse. Det sker for én ud af 60.000 børn.

– Vi var så ”heldige” at det ramte os! siger Lone Hertz ironisk og tilføjer: – De næste 37 år skulle han forblive isoleret i et psykotisk univers, uden sprog til omverdenen.

Opgiv ham og få et andet barn!

Tomas blev erklæret for åndssvag, og dermed uden udviklingsmulighed, og modtog derfor ikke tidlig stimulation. Det ville ellers have haft afgørende betydning. Den velmenende læge spurgte:

– Har han fået kighostevaccine?

– Ja.

– Jamen så er det det! Han bliver åndssvag. Opgiv ham og få et andet barn!

Tomas blev igen testet som 2-3-årig, og forældrene fik at vide, at han var inden for ”idiot-området”, og at han var ”ikke-underviselig”.

– Det skulle senere vise sig at være en fejldiagnosticering. Den diagnose blev så behandlingsgrundlaget derefter – hvilket vil sige: ingen behandling. Tomas udviklede derfor en psykose med autistiske træk. Han levede i sin egen verden. Lægerne sagde, han var idiot – og det blev han så!

Skyggetilværelse

Indtil sit 14. år levede han nærmest en skyggetilværelse:

– Forestil dig, hvordan det må være som handicappet at blive kaldt idiot, at blive omtalt i tredje person, fordi vi ikke regnede med, at han forstod. Når folk spurgte, om jeg ikke hellere ville have, at han var død, måtte jeg jo ærligt svare: Jo, da han var lille, men ikke nu. Nu har jeg jo Tomas og elsker ham.

– Men så kom gennembruddet, da jeg fik Tomas til at skrive på en gammel elektrisk skrivemaskine. Han skrev med håndstøtte og begyndte at kommunikere.

– Da opdagede jeg, at han jo forstod alt, hvad vi sagde. Jeg øvede og øvede med ham og tvang ham til at skrive. Det kostede blod, sved og tårer, for vi lå praktisk talt på gulvet og slog, flåede og bed hinanden! Men i dag takker han mig for det.

Tomas lever med Gud

Tomas viste sig at være et troende menneske:

– Han har en utrolig åndelig indsigt og viden, fortæller Lone Hertz. – Han lever i den grad med Gud, og han har forstærket troen i mit liv. Jeg var hans læremester i mange år, men nu er han blevet min – åndeligt talt. Han lever med Gud og forholder sig til Gud døgnet rundt.

– Tomas er normalt begavet; han tænker flot, siger Lone Hertz. – Men fordi han fra starten blev sat i bås som åndssvag, blev han placeret i institution efter institution. Den første allerede som 10-årig. Da indgik han øjensynlig en pagt med Gud om at isolere sig. Han skulle forblive barn, ikke bruge sine hænder rationelt eller forsøge at lære at tale.

– Da Tomas var væk, opdagede vi i familien, hvor meget energi, der var brugt på at tage sig af ham. Alt var centreret omkring vores barn. Der var kun tomhed tilbage, og vi blev skilt, tilføjer Lone Hertz. – Og dengang var der ikke noget, der hed krisehjælp. Vi havde kun os selv og Vorherre at støtte os til!

Fandt sit selvværd

De sidste syv år er situationen vendt for både Tomas Strøbye og Lone Hertz. Frederiksberg Kommune lyttede til Lone Hertz’ ønsker og turde se mere nuanceret på Tomas’ problem. Nu er han på Egmont-højskolen i Hov, hvor mennesker med handicap kan deltage på linje med normalt uuddannede unge, der modtager en gage fra den handicappedes kommune. Den dækker de unges højskoleophold – plus lidt til dem selv – samtidig med at de er de handicappedes hjælpere i fritiden.

– Her blev han inkluderet, og her fandt han sit selvværd, fortæller Lone Hertz. – Nu er han begyndt at leve, og jeg har fået min glæde igen!

Hendes budskab er, hvad hun også siger i foredrag til borgmestre, socialudvalg og handicapforeninger i kommunerne:

– Overvurder hellere mennesker end undervurder dem – ikke mindst mennesker med handicap.