Sophia er en solstråle

Da Sophia var et år gammel, blev hendes historie fortalt i TV2 Østjylland, som fireårig kom hun i Familie Journalen og inden længe blev hendes historie vist på landsdækkende fjernsyn. Hvad var så bemærkelsesværdigt ved denne pige? Lægen havde jo foreslået abort …

Af Svend Løbner

Et ungt nygift par får at vide, at det barn, de venter, lider af en af de mere alvorlige fosterskader: rygmarvsbrok.

Misdannelses-skanningen, som nogle kalder den, blev foretaget i 19. graviditetsuge og da handicappet blev opdaget, gjorde lægerne Helle og Orla Fredensborg Møller opmærksom på, at de kun havde 14 dage til at beslutte, om fosteret skulle aborteres.

Her kommer historiens ’twist’: I en tid, hvor fosterdiagnostikken raffineres mere og mere for bedre at kunne sortere de børn fra, som har et handicap, valgte Helle og Orla at gennemføre graviditeten. For dem var troen på Gud det sikre ståsted midt i en utrolig svær og usikker tid. Dette lagde parret heller ikke skjul på, da kameraerne fra TV2-dokumentaren Dags Dato rullede. Dermed blev deres historie en markering af, at man ikke behøver at følge strømmen.

Livsglad teenager

I dag er Sophia 12 år gammel – hun er en livsglad pige på vej ind i teenage-årene.

– Vi må indrømme, at uden Gud havde vi sikkert valgt den nemme løsning, siger Helle Fredensborg Møller. – Men Sophia er en fantastisk dyrebar gave til os. Hun spreder liv og glæde, hvor hun går især med sin lattermildhed og sin sangstemme.

Sophia Fredensborg Møller kunne nærmest synge, inden hun kunne gå. Hun kom lidt sent i gang med at gå, da hun brugte benskinner og mini-rollator for at komme op at stå.

– Sophia fik en lillesøster, som kun er 17 måneder yngre end hende, fortæller Orla Fredensborg Møller. Lille Amy var heller ikke ’planlagt’:

– Egentlig havde vi tænkt, at vi ville bruge mere tid på at fokusere på Sophia og hendes behov. Men vi kan se, at vores to piger har knyttet et uløseligt bånd. Amy’s sprælskhed har inspireret Sophia til at holde sig i gang og afprøve grænser.

Risiko for hjerneskade

Rygmarvsbrok er en misdannelse, som sker i de tidlige fosterstadier. De celler, der danner rygsøjlen, lukker sig ikke ordentligt sammen, og der sker en udposning af de følsomme nerver fra rygmarven. Desto højere op på rygsøjlen misdannelsen sker, desto mere skade sker der på nerverne. Derfor er børn med rygmarvsbrok ofte bundet til en kørestol hele livet. Ud over de rent fysiske skader er der også fare for kromosomfejl, som kan resultere i alvorlige handicap og hjerneskade.

– Sophias brok sad forholdsvis lavt, så det er mest underbenene og blære- og tarmfunktion, der har lidt skade. Så det at øve regelmæssighed, renlighed og selvhjælp omkring toiletbesøg er noget, som især Helle har brugt virkelig meget tid på igennem årene, fortæller Orla.

Forskerne har konstateret, at der ofte følger kognitive vanskeligheder med handicappet. Dvs. at børn med rygmarvsbrok ofte har svært ved at koncentrere sig, overskue komplekse opgaver og svært ved at lære.

Men heldigvis er Helle pædagog. Og Sophia går på LukasSkolen, den kristne friskole i Vejle, hvor man er meget opmærksom på Sophias behov:
– Ingen af os synes, det er særlig sjovt at sidde tre timer hver dag med lektier. Så Sophia får af og til lov til at lave færre opgaver  for det vigtigste er jo, at hun har forstået principperne.

De sidste par måneder har Sophia siddet i kørestol efter omfattende operationer i fødderne, hvor de dygtige ortopædkirurger på Århus Kommunehospital har rettet hendes fødder ud, så hun får en mere sund holdning i benene og en forbedret gangfunktion.

Rystet i grundvolden

Skilsmisseraten for forældre med handicappede børn er forholdsvis høj. Helle og Orla har nu været gift i 13½ år og deres kærlighed til hinanden og deres engagement i omgivelserne er til stor inspiration for andre.

– Vores unge ægteskab blev rystet i grundvolden; men i stedet for at distancere os fra hinanden, så har hele forløbet rystet os tættere sammen. Vi har aldrig været generte ved at vise, at vi er vilde med hinanden, og vi gør meget for, at humor, sjov og ballade og ikke mindst musik – fylder meget i hverdagen, griner parret.

– Nu hvor Sophia ikke har så let ved de fysiske udfoldelser, er vi meget taknemmelig for, at Gud har givet hende musikkens gave, siger Orla.

– Sophia synger konstant og er nu også blevet god til at improvisere overstemmer til lovsange og de popsange, hun hører i radioen og på YouTube, som er hendes yndlings-hjemmeside, indskyder Helle.

Synger på cd

Sophia går til ridning for at holde kroppen i gang og styrke balancen, men hendes største passion er at gå til sangundervisning og kor.

– Der gik ikke lang tid, før hestebladene blev skiftet ud med junior- og teenageblade om alle de berømte musik- og filmstjerner, som man kan gå op i, siger Orla.

Da Jette Madsen fra Vejen skulle bruge nogle sangere til at indspille nye kristne børnesange, blev Sophia og nogle af hendes klassekammerater udvalgt til at synge. Nu kan man høre Sophia og de andre synge på cd’en ”Jeg vil gerne springe lidt rundt!”, som udkom i 2009 på Refleks Musik.

– Det blev startskuddet til, at Sophia har fået opbygget mere og mere selvtillid omkring sin sang, fortæller Helle.

Nu er hun en yndet solist ved arrangementer og koncerter i skolen og i Vejle Kirkecenter, hvor hun og familien holder til.

De fleste lægger slet ikke mærke til, at Sophia har et handicap. Hendes milde og umiddelbare væsen overstråler nemlig hendes fysiske begrænsninger.

Modebevidst teenager

Det er dog ikke helt ukompliceret et være en pige i før-teenage-alderen. Efterhånden som tempoet stiger i legene, og det social samspil bliver kompliceret af pige- og drengefnidder, kan hun godt mærke, at hun ikke kan følge med og er en smule anderledes end de andre.

– En af Sophias store glæder lige nu er at være sammen med sin kristne veninde fra Holstebro, der også har rygmarvsbrok, fortæller Helle. – De synes specielt, det er sjovt at skabe furore i indkøbscentrene i Holstebro, Herning og Vejle, når de suser ind og ud af tøj- og smykkebutikkerne i deres kørestole, smiler Orla.
Sophia har ”passion for fashion” – et valgsprog for nogle tjekkede tegneserie-tøser. Hun nyder at sætte hår og lægge make-up.

Slutreplikken får Sophia selv:

– Jeg synes egentlig, jeg har et godt liv. Og de gange hvor jeg har det svært, ved jeg, at jeg kan sende en stille bøn op til Gud, og så hører han mig.