Oktober 2009
Forældresmerten ved at få et handicappet barn
Sorgen der altid vil være der – og livet som tusindkunstner. Under denne overskrift begyndte Annette Due Madsen kursusdagen for medarbejdere den 7. oktober. Her fortalte hun blandt andet om den arbejdsbyrde, der ofte følger med, når man får et handicappet barn, og om hvordan sorgen går i ledtog med slitagen. Og slitagen fastholder sorgen.
Af Rikke Thomassen
“Når man snakker om forældre med handicappede børn, kan man ikke snakke om en samlet klump. De er lige så forskellige som alle andre. Feltet er enormt. Deres baggrund er forskellig.”
Det er noget af det første, Annette Due Madsen slår fast.
“Der er forskel på at få et handicappet barn, når man er 21, og når man er 37 eller ældre. Og som personer er vi forskellige og har forskellige måder at møde udfordringer på. Handicappede er også forskellige. Nogen børn har det ikke godt og er frustrerede, mens andre faktisk tit har det godt og er glade. Nogen kan man se det på, andre kan man ikke se det på. Og alt dette påvirker også hvordan forældrene har det.”
“Alligevel er der nogle ting, der er fælles for forældrene – eller i hvert fald nogle ting, som kan være med til at give en større indsigt i, hvordan det er at være forældre til et handicappet barn.”
En dyb og ubeskrivelig smerte
Annette Due Madsen fortæller, at man som forældre til et handicappet barn bærer på en dyb smerte. Nogen sorger er dybere, end der kan fortælles om. Der er nogle ting – både glædelige og smertelige – der ikke kan beskrives med ord.
“Hvem af os kan sætte ord på en lille blød barnehånd med elastik? Hvem kan sætte ord på en solnedgang? Sådan er det også med smerte. Vi kan give det ord. Vi kan tale rundt om det. Men ingen af os kan finde ord, som kan beskrive sorgen helt. Sådan er det, fordi børn er det, der ligger tættest ved vores hjerter. Når der er noget med vores børn, så gør det ondt på os. Det ved forældre med almindelige børn, hvis de fx blive drillet eller ikke kommer ind på den uddannelse, de så brændende havde ønsket sig. Når man ser sit barn lide, så tænker man, gid det var mig. Det gør mere ondt at se sit barn lide, end hvis det var en selv. Det kradser i sjælen og i menneskers livs dyb.”
“Det er også vigtigt at få med, at glæden hører hjemme i dette landskab. Glæde og sorg ligger ofte op ad hinanden. Og der sker også det, at når man har gæstet sorgens landskab, bliver de små glæder ofte større.”
Et liv med årringe
Annette Due Madsen fortæller, at alle menneskers liv kan kigges på, som årringene på et træ. Yderst er barken, men indeni rummes der mange forskellige ting alt efter, hvad vi har oplevet i livet.
“Nogen har oplevet en tryg barndom, og man har haft mange gode år. Andre har haft en utryg barndom med brud, svigt og måske mobning. Årringene bliver til lige præcis os.”
“Når man kommer i dyb krise, vil krisen give ekko ned i de andre årringe. Nogen, der får et handicappet barn, vil måske tænke: Typisk, der er heller ikke noget godt til mig i det her liv – fordi det er det, de tidligere har oplevet. Ingen af os er ens.”
Krise kræver nye handlingsmønstre
“Når man får et handicappet barn, bliver man bragt ud i en krisesituation. En situation hvor de vante mønstre, man er vant til at bruge, ikke kan bruges. Forældrene skal til at få nye handle- og tankemønstre.”
“De skal i gang med en uddannelse, som de ikke selv har valgt, og de bliver drevet ind i helt nyt landskab. Man får nye perspektiver på sig selv, sit barn, sine venner, sin ægtefælle, sit arbejde og sin mening. Der bliver også vendt om på stort og småt og vigtigt og uvigtigt,” fortæller Annette Due Madsen og fortætter:
“Nogen forældre vil tænke: Hvad er meningen med det? Og hvorfor lige os? Troen bliver udfordret. Nogen kommer tættere på Gud og andre protesterer over for Gud. Og nogen – nok de fleste – har begge stemmer i sig.”
Gamle på kort tid
“Med forældrene til et handicappet barn er der også sket det, at de ofte er blevet meget voksne og alvorlige på meget kort tid. Nogen bliver ti år ældre på kun et enkelt år. Ansvaret og arbejdsbyrderne bringer forældrene et andet sted hen end deres jævnaldrende.”
“Man kan for eksempel møde forældre, som føler sig meget ældre indeni, end de er. Livets alvor og enorme sårbarhed bliver man mindet om i rigt mål, når man får et sygt barn.”
Både tab og arbejde
“At få et handicappet barn er at få et tab, fordi man mister et raskt barn. Men det er ikke det samme som at miste et barn, der dør. En af de store forskelle er, at forældre til et handicappet barn både har mistet et raskt barn, men også har fået et nyt barn, hvor der følger et kæmpe stykke arbejde med. Og det er ikke en livssituation, der varer en uge, men det fortsætter i år fremefter.”
“Som forældre skulle man have fire gange så mange arme. Sådan har småbørnsforældre det, men det gælder også for handicapforældre, og ofte varer det i meget længere tid. Det er forældrene, der er krumtap i det hele. Man skal være superorganisator, madmor, legeonkel, socialrådgiver, skribent, advokat, ven og pædagog. Jeg plejer at sige, at handicap-forældre har en kanongod lederuddannelse – de orker bare ikke at bruge den.”
“Dette er blot for at beskrive det store arbejde, der følger med. Og det tab, man har oplevet som forældre, vil blive forstærket, når man bliver træt. Og det gør man ofte som forældre. Mange kan egentlig godt tackle tabet, men sorgen er gået i ledtog med slitagen. Slitagen fastholder sorgen.”
Sorg reaktiveres
“Det er også sådan med sorgen, at den går i cirkler og kan reaktiveres på forskellige niveauer. Hvis barnet får det værre rent somatisk og skal indlægges, så kan man blive bombet tilbage i sorgen.”
“For mig er det sådan, at når Frederik har fødselsdag, så er det en stor glæde, og det er også altid hårdt. For det minder mig, om at han slet ikke svarer til sin alder. Det var værre, da han var mindre, 3 og 4 og 5 og 6 år, for da blev det så tydeligt, at han ikke var alderssvarende.”
En dyb og reel bekymring
“Sammen med tabet og sorgen er der, som beskrevet, også en bunke arbejde. Og sammen med dette er der også tab af fremtidsdrømme og en dyb og reel bekymring for fremtiden.”
“Personligt har jeg meget få fremtidsdrømme i forhold til Frederik, ud over, at han må have en værdig og god hverdag. Nogen tænker måske blot: Hvis bare han eller hun overlever. Hvis bare barnet har det nogenlunde godt. Eller hvis bare vi finder et sted, hvor de vil tage sig godt af ham. Den dybe og reelle bekymring, man som forældre har, handler om, at man har fået et barn, som aldrig bliver voksen og selvhjulpent.”
Forståelse fra omgivelserne
“Det er vigtigt, at omgivelserne, venner og familie, får en forståelse for, hvor stor indgriben det har for en familie at få et barn med handicap. Både for at have empati og for, måske, at række en hånd ud, og tilbyde pasning en time, tilbyde at tage på en lille tur med det handicappede barn eller huske en mærkedag.”
“Mange glemmer dette på den lange bane. Men forældrene skal holde til den lange bane. Jeg ved jo, at alle andre mennesker også har travlt i deres hverdag. Så det er selvfølgelig også vigtigt ikke at stille for store krav,” fortæller Annette Due Madsen og fortsætter:
“Vi har nogle venner, som vi kalder besøgsvenner, og som besøger Frederik en time eller tager ham med på tur. Det er en gave både til Frederik og til os. Og det er en anerkendelse af den livssituation, vi er i. Man har brug for omverdenens forståelse og håndsrækning, ikke mindst i forhold til, at de handicappede ofte ikke selv kan skaffe sig venner.”
“For forældre er denne viden om sorg og arbejdsbyrde vigtig for at forstå sig selv og opdage, at man reagerer normalt. Forhåbentlig vil det medføre, at man bliver mere barmhjertig i sin tænkning om sig selv og medføre, at man tager forbehold ud fra den situation man er i, sådan at man fx tager imod aflastning i tide. Den er også vigtig, så man kan dele sine tanker med andre, og man dermed eventuelt kan få nye perspektiver og lettet sindet. Andre mennesker, hverken professionelle eller venner og familie, tager ikke skade af at få den ægte, sårbare fortælling om, hvordan dette livs-landskab ser ud.”
Annette Due Madsen er uddannet psykolog og familieterapeut. Hun er leder af Center for Familieudvikling, og sammen med sin mand, Jørgen, som er psykiater, har hun en brevkasse hver fredag i Kristeligt Dagblad. De har tre børn – den midterste, Frederik, er udviklingshæmmet og bor i et bofællesskab i Gentofte.
