September 2018

Livet som handicap-forælder – udfordrende og trøsterigt, svært og meningsfuldt

Lørdag den 8. september inviterede Kristelig Handicapforening til opstart i et nyt netværk for forældre til et barn med autisme. Følgende er en sammenskrivning af det foredrag, som psykolog og familieterapeut Annette Due Madsen holdt denne dag.

Sammendrag af Annette Due Madsens foredrag af Christina Brorson
Annette Due Madsen

Alle er forskellige, og det gælder ikke mindst for mennesker med en autisme-diagnose. Diagnosen er her blot et arbejdsredskab, der fortæller noget om den enkeltes udfordringer, men ikke om mennesket bag. Kristne familier er også meget forskellige – både familiemæssigt og trosmæssigt. Som forældre til et barn med handicap har vi dog en vigtig ting til fælles: Nemlig sorgen over at have mistet et raskt barn.

 

Vi har mistet det at få at vide, at vores barn er helt normalt, og jeg tænker, at vi alle bærer på en indre sorg over at have vinket farvel til visse forestillinger om vores barns løbebane og det fælles liv i familien. Vi har sagt goddag til en virkelighed, som blev anderledes, end vi havde forestillet os.

Vedvarende: hårdt arbejde i sorgen

Sorg er en reaktion på tab. Som forælder til et handicappet barn har man ikke oplevet det forfærdelige at miste et barn. Men man har stadig lidt et stort tab, nemlig det helt raske barn og det liv, som dette barn kunne have haft. Til forskel fra tomheden og stilheden, der følger efter et dødsfald, hører der et enormt arbejde med til at få et barn med handicap. Denne kombination af sorg og hårdt arbejde gør forældre til børn med handicap så udsatte.

Sorgen bliver en følgesvend, der kan nage når som helst og hvor som helst. Den bliver som regel en integreret del af livet, men den kan poppe op ved lejlighed – for eksempel når man møder familier med børn på samme alder som ens eget og ser, hvor smidigt de begår sig socialt, eller hvordan de lykkes på andre måder.

Livet som handicapforælder er dynamisk. Man tager bestandigt nye runder med sorgen og arbejdsbyrden, og man slås med det kroniske dilemma: Egne begrænsede kræfter og barnets behov.

Professionel indblanding

Blandt udfordringerne er også det faktum, at man som handicapforælder skal dele sit barn med professionelle – kommunen, sundhedsvæsenet, socialpædagoger og andre. Det skal forældre til raske børn ikke.

Alle vil gerne være selvhjulpne. Det er sværere at bede om hjælp end at yde, og sværere at modtage end at give. Handicapforældre skal tage imod. Nogle gange skal man endda bede om hjælpen og insistere. Jeg tror for eksempel, jeg har talt med 30 forskellige socialrådgivere om vores søn Frederik.

Presset og udfordret på rummeligheden

En anden udfordring kan være, at man som forældrepar reagerer forskelligt på situationen. Vi synes alle, at vi selv reagerer normalt. Og så kan vi synes, at vores ægtefælles reaktion er dybt mærkelig. Som i ethvert parforhold er det her nødvendigt at være nysgerrig på den andens måde at reagere på – ikke fordømmende eller bedrevidende. På Center for Familieudvikling ser vi imidlertid mange par og ved, at netop nysgerrigheden på den anden er noget, som par har svært ved. Og det bliver ikke lettere, når man er presset – som handicapforældre jo er. Men prøv alligevel: Lyt, sænk paraderne og besøg det landskab, som din partners oplevelse af tingene er. Du vil blive klogere.

Det kristne livssyn – trøst og udfordring

Det kristne livssyn kan være en kæmpe trøst. Det kan betyde uendelig meget at have noget udenfor sig selv at råbe til og støtte sig til. Men modsat kan det også være ekstremt provokerende at henvende sig til Gud, og så opleve, at der intet sker. Hvordan tåler Gud at se på mit og andre børn, som har det så svært? Jeg tror ikke altid, det er op til os selv, hvor meget tro vi har. I Bibelen beskrives både Thomas og Peter – to disciple med vidt forskellig tro.

Selv oplever jeg, at der er trøst i tanken om at være valgt ud i positiv forstand. I Bibelen understreges det gang på gang, at de mindste er de største. Jesus vender alt på hovedet og fremhæver ikke dem med tjek på det hele, men de hjælpeløse. Som forældre til et barn med handicap har vi fået betroet et liv, som måske aldrig bliver stærkt og uafhængigt, men som er uendelig dyrebart.

I Bibelen understreges det også, at hvis vi ikke tager imod Guds rige som et lille barn kommer vi slet ikke ind i det. Den måde vores handicappede barn tror på, er ikke nødvendigvis mangelfuld i forhold til vores egen tro. Enhver der påkalder Herrens navn skal frelses, hedder det i Bibelen. Mere indviklet behøver det ikke at være.

Men jeg vil også sige: Lidelsen i sig selv har ingen mening. Jesus græd over smerten i verden. Vi skal ikke tvinge en mening ind over alt. Der kan opstå en følelse af meningsfuldhed også i de smertefulde situationer, men den skal opleves indefra – ikke påtvinges udefra.

Giv slip – og få det bedre

Vi elsker vores børn. De ligger lige op ad vores hjerterødder, og sådan bliver det ved at være, lige meget hvor gamle de bliver. Vi vil så gerne skåne dem for smerte, vi håber af alle kræfter, at de må få et godt liv, og vi føler os skyldige, hvis ikke de får det. Med handicap i børneflokken gør vi imidlertid klogt i nogle gange at kaste et skeptisk blik på både håbet, skyldfølelsen og den stærke forbundethed.

Opgiv håbet

Er de håb, vi nærer for vores barn, realistiske? Hvis ikke betaler vi hver eneste dag en pris i form af smerte over uindfriede håb. ”Opgiv håbet og få det bedre” læste jeg på en plakat i min ungdom og forstod ikke budskabet. Det gør jeg nu. Når vi opgiver de urealistiske håb, tager vi vores skæbne på os, som den er –

nøgternt og realistisk. Det gør os i stand til at få det bedste ud af den faktiske situation, i stedet for at nære et urealistisk håb om, at den ændrer sig.

Drop skyldfølelsen

På samme måde med skyldfølelsen over ikke at kunne give vores børn – både dem med handicap og dem uden – en lys og uproblematisk barndom. Og her vil jeg gerne understrege, at et ”lille” handicap som for eksempel en lettere autisme-diagnose ikke nødvendigvis er ensbetydende med små problemer. Hvis man er ”næsten-normal” kan man netop reflektere over sin egen anderledeshed, og specielt i teenage-alderen kan det blive svært ikke at kunne være del af det brede jævnaldrende fællesskab.
Cirka 60 forældre var mødt frem til opstarten af det nye netværk.

Skyld tærer og stjæler vores overskud til at være noget for andre. Vi kan ikke fjerne vores barns handicap og smerte, eller det faktum at dets søskende vokser op med en bror eller søster, der har det svært og ikke er som andre. Vi kan ikke fjerne al smerte for vores børn. Men når vi giver lidt mere slip på skylden og accepterer vores egne grænser, kan vi være kærlige medvandrere, der ønsker dem alt godt.

Separér dig selv

Børn med større eller mindre handicap frigør ikke sig selv fra deres forældre på samme måde som raske børn. Alligevel har både vi og de glæde af at blive adskilt på et tidspunkt. Jeg oplevede det selv, da vi blev opfordrede og opmuntrede til at lade vores søn Frederik, som er stærkt udviklingshæmmet, flytte på institution i en alder af 10 år. Selv havde jeg ikke tænkt tanken, og det er en af de værste beslutninger, jeg har taget i mit liv. Jeg græd ofte efter afleveringer på bostedet.

Men når vi kom hjem ringede pædagogerne for eksempel og fortalte: Frederik traller! Det var enormt provokerende, men også en enorm befrielse. Han var ikke mig. Mine følelser var ikke hans. Han kunne godt være glad, selv om jeg var ked af det. Når vi separerer os fra vores børn, får de lov at have deres egne følelser, og vi vores.

Hør hele Annette Due Madsens foredrag Del I / Del II

Læs om opstarten af netværket for forældre til et barn med autisme

Relaterede artikler:

Autisme-netværk: Lovende opstart med masser af aktivitet I lære som forældre til et barn med autisme Anne får et godt liv med aspergers Opgiv håbet og få det bedre Perlebygger med selvindsigt