Maj 2010

Anne får et godt liv med aspergers

Kirsten sørgede, og Freddy gik i chok, da deres datter fik diagnosen aspergers. Men de affandt sig med situationen og lærte at se hende som det dejlige menneske, hun er.

Af Svend Løbner

Der breder sig et afklaret smil over Kirsten og Freddy Rasmussens læber, når talen falder på datteren Anne *). Den 23-årige pige har aspergers syndrom og bor nu i et bofællesskab. Her får hun struktur på hverdagen og socialt fællesskab i doser, hun kan følge med til. Og det sidste år har hun udviklet sig så positivt, så forældrene nu ved, at hun nok skal få et godt liv.

Men sådan har det ikke altid været.

For med aspergers har man svært ved det sociale. Svært ved miljøskift. Og svært ved at følge med i aktiviteter på flere planer. En ting ad gangen, please!

Svært at skifte miljø

Hvornår opdagede I, at noget var anderledes? spørger vi en aften i parrets hyggelige stue i Vejen.

– Allerede i første klasse, da hun kom i skole, fortæller Freddy og Kirsten supplerer:

– Hun havde hele tiden haft det svært, når der var skift. Det var svært at starte i dagpleje, svært i børnehaven og meget svært i skolen.

Hvordan svært?

– Hun græd og ville med hjem. Ville ikke være der, simpelthen.

Freddy efterrationaliserer:

– Hun følte sig ikke tryg ved situationen. Det var helt uvante ting, hun stod overfor. Jeg ved i dag, at hun er bange for det sociale, bange for at være alene om aftenen. Hun har svært ved at være sammen med flere end 4-5 stykker ad gangen.

Og derfor var det svært i skolen?

– Ja, det var svært for Anne at forholde sig til nye ting. Det var uoverskueligt, og der var mange mennesker, fortæller Kirsten.

Ingen fest og ballade

Men så skete der noget. Anne kom i en lille friskole i 6. klasse.

– Der var de ikke så mange. Der var mere struktur på tingene. Så Anne fik det godt der. Hun kunne faktisk ikke selv forstå, at hun kunne have det så godt. At det kunne være så dejligt at gå i skole!

Men et almindeligt ungdomsliv med fest og ballade var ikke Annes kop te: – Hun ville ikke i byen, gad ikke. Hun nåede kun at være med til én klassefest. De andre drak sig fulde, og så blev de dumme at høre på. Hun havde i forvejen svært ved det sociale. Når de unge så fik noget at drikke, kom det sociale op på et plan, hvor hun ikke kunne være med.

– Hun har faktisk aldrig leget med jævnaldrende, reflekterer Kirsten. Hun ville hellere være sammen med voksne, for så var hun mere sikker på, hvad der skete. Kirsten og Freddy kunne heller ikke have en barnepige til at passe Anne, da hun var lille:

– Det ville hun ikke, det duede ikke rigtigt. Så vi havde hende altid med, når vi var nogle steder. Det var ok, for da var hun i trygge hænder. Så lagde hun sig i en krog og sov. Anne har altid været en meget stille pige.

Struktur hjælper

Nu bor Anne i et bofællesskab, og her arbejder de med hendes udvikling.

– Nu kan vi se fremskridt etapevis, trappetrin for trappetrin, fortæller Freddy. – Hun er mere blid og venlig, og når hun kommer hjem, kan hun deltage i det sociale: lave mad, gå i byen og være sammen med familien. Hun er mere åben, end hun har været, mere snakkesalig.

Hvad gør de i bofællesskabet?

– De giver hende struktur og lærer hende bl.a. lidt om økonomi. Før var matematik bare luft for hende. Men nu får hun nogle færdigheder.

– Ja, de lærer hende at bruge netbank, og hvordan hun booker tid hos tandlæge og læge. Det hjælper hende med at få struktur på hverdagen. Det har hun godt af og det har vi andre også, siger Freddy.

Lettelse og frustration

Kirsten, hvordan var det for dig at opleve, at dit barn var anderledes?

– Det var utroligt hårdt, men også en lettelse. For så havde man hele tiden haft ret i, at der var et eller andet galt. Anne kom i børnepsykiatrien som 12-årig, men det var først, da hun var 13 år, hun fik en diagnose. Så var det alligevel rigtigt, at der var noget galt.

Hvordan føler man det som mor?

– Jeg blev meget ked af det. Det var meget sorg, og meget frustration. Når ens barn får en diagnose, så kan man læse om den og finde ud af, hvad man skulle have gjort bedre.

– Heldigvis havde vi gjort mange ting rigtigt. Fra hun var helt lille, havde hun brug for at få tingene forklaret, og så var de ok. Pædagogerne sagde, at børn slet ikke kan finde ud af at få så detaljerede forklaringer. Men Anne havde brug for det, så det fik hun. Og så forstod hun det også.

– Det var rart at finde ud af, at man havde gjort noget rigtigt. Men også frustrerende, at de i folkeskolen ikke ville høre på, at der var noget galt. De mente, det at det var os forældre, der var for pylrede og ikke ville give slip på barnet.

Et dejligt menneske

Hvad med dig, Freddy?

– Først ville jeg ikke tro, at der var noget galt med Anne. Da hun fik diagnosen, gik jeg i chok. Jeg tænkte: Hvorfor skulle det lige ramme hende. Hun er jo en dejlig pige!

– Så vi skulle finde en vej frem. Vi deltog i en del møder med andre forældre i samme situation. Her fik vi en masse at vide om sygdommen. Det var med til at berolige mig. At uanset sygdommen, var Anne det dejlige menneske, jeg hele tiden havde set hende som. Jeg modnede og fik forvisning om, at hun nok skulle få et godt liv.

Anne kom på efterskole i to år, og selv om hun længtes hjem, klarede hun det fint. Og med den seneste udvikling i bofællesskabet tror Kirsten og Freddy, at hun nok skal klare sig.

– Men ikke alene, indvender Kirsten.

– Jo, måske, håber Freddy og fortsætter: – Der er sket rigtig meget de senere år. Hun skal bare have tid til at blive moden.

En rigtig teenager

Efter den lille diskussion er parret enige:

– Hun skal nok klare sig, men ikke uden hjælp. Hun skal have kontakt med andre og gerne være en del af et bofællesskab.

– Hun passer fint sit fleksjob – selv om det nogle gange kan knibe med at komme af sted. Men det er jo ikke ualmindeligt for teenagere, smiler Kirsten.
Teenager er hun også, når hun skal hjem på besøg. Så vil hun helst hentes af far.

– Hun har problemer med at tage offentlige transportmidler, fortæller Kirsten. – Det kan lige gå med tog, for det kører på skinner ”derfra” og ”dertil”, men en bus kan der ske alverdens ting med!

Har I taget for mange forholdsregler?

– Ja, jeg har været for pylret, indrømmer Freddy. Jeg plejede at putte hende om aftenen, indtil jeg selv faldt i søvn. Så gik hun ned til mor og sagde: Mor, nu sover far!

*) Navnet er opdigtet.