I lære som forældre til et barn med autisme

”Det lyder måske underligt, men jeg har ofte været misundelig på forældre til børn med synlige handicap. Katarina kæmpede af alle kræfter i børnehave og skole, men når hun kom hjem, var der ikke mere energi tilbage – kun tårer, frustration, angst og vrede. Den pige vi så, var ikke den samme, som de så i børnehave og skole. Hendes handicap og omfanget af det, var i mange år usynligt for alle andre end os herhjemme,” fortæller Daniel Kristiansen.

Da Katarina var 13 år, fungerede hun så dårligt med sin hverdag og skolegang, at hun blev indlagt i syv måneder på Børne- og Ungdomspsykiatrisk Center i Risskov til en grundig udredning. Her fik hun endelig en diagnose, der stod mål med hendes problemer, og som gav hende mulighed for at få den nødvendige hjælp. Hun flyttede til Holmstrupgård, en socialpsykiatrisk behandlingsinstitution i Aarhus, hvor hun i dag har boet godt et år. Det var godt for Katarina, og godt for hendes familie.

”I dag har Katarina det bedre, og presset er lettet herhjemme. Hvor stresset vores familie har været, mærkede vi blandt andet på Katarinas søskende. Da Katarina var flyttet, begyndte der at blive mere plads til dem og deres konflikter. I starten undrede vi os, men så indså vi, at det var reaktionen på mange års hensyntagen. Agnete og Jonatan elsker deres søster og har haft stor forståelse for hendes problemer. Derfor har de trukket sig i hverdagen. Som typiske diagnose-søskende har de forsøgt at skabe mindst muligt postyr, for det havde familien rigeligt af i forvejen. Da Katarina var flyttet, var der mere plads og opmærksomhed til dem,” fortæller Daniel Kristiansen.

I bakspejlet kan Katarinas forældre i dag se, at de ikke har haft redskaberne til at tackle datterens handicap. Den opdragelse, som de i bedste mening forsøgte at give hende, skadede mere end den gavnede.

”Vi holdt på, at der var ting, hun skulle gøre, selvom hun var bange for dem, eller ikke orkede,” fortæller Daniel Kristiansen og tilføjer, at kommunens fagpersoner bakkede op om forældrenes forsøg på at give datteren faste rammer og rutiner.

Når Katarina var bange for at børste tænder og gå i bad, eller ikke ville i skole, pressede hendes forældre derfor alligevel på. Hun kunne jo godt, vidste de.

”Vi havde ikke forstået, hvor megen energi hun brugte på de ting, som hun var bange for, eller utryg ved. Og vi forstod derfor heller ikke, hvor svært det var for hende at leve op til vores og omverdenens krav, når hun var træt. Vi mente, at ”hvad man kunne i går, kan man også i dag”, fortæller Daniel Kristiansen.

På behandlingsinstitutionen, Holmstrupgård, har man en diametralt modsat tilgang til lyst og pligt, når det gælder unge med ASF. Her møder Katarina ingen krav, udover at hun skal stå op om morgenen og gå i seng om aftenen. Måltiderne er frivillige, og undervisningen kun et tilbud. Holdningen er den, at kravene til Katarina altid har været alt for høje, og at hun derfor har været i en kronisk stresstilstand. Fornyet overskud kræver, at hun helt selv sætter tempoet. Alt hvad der giver hende energi, er hun fri til at gøre, og ingen tvinger hende til de ting, som tager hendes energi.

”Som forældre har vi det stadig svært med, at Katarina, der er normalt begavet, ikke går i skole hver dag. Vi har også svært ved at forstå, at hun kan planlægge og gennemføre en weekendtur til København sammen med en veninde, men ikke børste tænder hver dag. Men vi kan se, at friheden virker, for Katarina trives. Vi kan desuden konstatere, at hun lærer mere af en halv times undervisning, som hun selv har taget initiativet til, end en hel uges tvungen skolegang,” forklarer Daniel Kristiansen.

Hverken han eller hans kone bilder sig ind at være færdiguddannede indenfor forældreskabet, når det gælder børn med ASF. Alligevel er de nået dertil, at de har lyst og overskud til at dele deres erfaringer og høre om andres. Sammen med det andet ægtepar i initiativgruppen drømmer de om et netværk, som både internt og eksternt vil kunne hjælpe og inspirere kristne forældre til børn med ASF. Specielt i opgaven med at videregive det allervigtigste, nemlig troen på Gud.

Daniel Kristiansen, der selv er sognepræst i Hvide Sande, har tænkt meget over den dimension:

”Jeg står og siger det i kirken, hver gang der er dåb: ”Idet I døber og lærer dem…”. Men hvordan ser den opgave ud, når man har et barn med autisme – en gennemgribende udviklingsforstyrrelse, som blandt andet hæmmer forestillingsevnen og evnen til at indgå afslappet i almindelige fællesskaber? Jeg synes den er svær, og jeg er indtil videre ikke stødt på noget materiale, der belyser problemstillingen særlig godt,” konstaterer Daniel Kristiansen.

Han har oplevet, at de traditionelle pædagogiske redskaber i forkyndelsen ikke duer til Katarina:

”Vi er vant til at tage billeder i brug for at forklare troens verden, men den slags forvirrer bare Katarina. Faktisk kan hun bedre lide den teoretiske tilgang i for eksempel trosforsvar.”

Også de praktiske og sociale rammer har Katarina andre ønsker til end den gennemsnitlige 15-årige.

”Gammeldags forudsigelig og stillesiddende undervisning er bedst for hende – ikke noget med ”nu skal vi alle ud på gulvet og gøre dit eller dat”. Spændende overraskelser som for eksempel et natløb er heller ikke nogen vinder,” ved Daniel Kristiansen.

»Næste samling i Forældrenetværk: Autisme og Tro