Februar 2016

Opgiv håbet og få det bedre

Annette Due Madsen fortæller i denne artikel om de mange forskellige håb, man kan bære på – og om de håb, man måske skal træne i at opgive.

Af Rikke Thomassen

Når man er forældre eller familie til et barn med handicap, er der to vigtige ting. At holde fast ved håbet. Og at opgive håbet,” siger Annette Due Madsen, der skal holde foredrag på Kristelig Handicapforenings årsmøde 12. marts. Emnet for første del af foredraget er ”Opgiv håbet og få det bedre”.

”Vi har mange håb for vores børn, og måske endnu flere håb for vores børn med handicap. Vi håber, de må komme til at tale, gå og trives. Vi håber på så værdig en hverdag som muligt for hvert enkelt menneske. Vi håbe

Annette Due Madsen

r på mange forskellige ting. Og der er håb! Vi må altid arbejde på håbet. Vi må altid have et håbs-perspektiv. Vi må opmuntre hinanden til at have håb. Vi må dele håbet,” siger Annette Due Madsen.

”Men vi skal også være realistiske omkring vores håb. Og mange gange skal vi opgive håbet. Gid jeg havde kunnet sige det til mig selv, som mor, langt tidligere. Ofte var det mine følelser og mine behov, der resulterede i, at vi gjorde, som vi gjorde,” siger hun og kommer med et eksempel fra sit eget liv.

”Vi havde i 30 år holdt jul med julekaos hjemme hos os. Alle store og små. Alt skulle kombineres. Men Frederik, vores barn med handicap, syntes ikke, det var godt. Det stod bare slet ikke i min mor-drejebog, at man ikke skulle have sit barn hjemme juleaften. Nu er Frederik i stedet hjemme lillejuleaften, hvor vi tager det stille og roligt kun på hans præmisser, og vi har fået en rolig og god juleaften sammen med den øvrige familie. Gid jeg havde opgivet det noget før.”

Hun pointerer, at det er vigtigt at have både visioner og håb, men også være opmærksomme på at håbe realistisk.

”Vi kan slide os halvt op på at håbe på noget, der ikke er realistisk. Nogle gange hjælper det at opgive håbet. Der er en hårfin grænse ved at håbe og opgive håbet. Vi skal forsøge at se virkeligheden i øjnene, så kan vi begynde at handle ud fra virkeligheden,” siger hun.

Opgiv håbet om at kunne alt

Annette Due Madsen er psykolog og familieterapeut, og når hun fortæller, er det tydeligt at mærke, at hun har en stor faglig viden, men også at hun har mange erfaringer fra sit eget liv.

”Jeg ville ønske, jeg selv havde været bedre til at opgive nogle håb undervejs. Så havde jeg sparet mig selv for mange bekymringer, som ikke har været Frederik til gode. Hvis bare jeg havde gjort lidt mere, tænkte jeg. Men vi kan altid gøre mere. Jeg skulle have gjort lidt mindre. For eksempel havde jeg håbet på mindre aflastning. Dengang. I dag er jeg allermest fyldt af taknemmelighed over, at jeg sagde tak til alt det.”

”Vi skal opgive håbet om, at vi kan klare alt. Opgive håbet om, at vi skal have så lidt aflastning, som muligt. Måske opgive håbet om, at vi kan beholde barnet hjemme. Da Frederik flyttede hjemmefra græd jeg på vejen hjem – og mange gange efterfølgende – og bofællesskabet ringede og fortalte, at Frederik trallede. Jeg har erfaret, at udviklingshæmmede også har glæde af andre netværk,” siger Annette Due Madsen.

Opgiv håbet om venners og familiens hjælp

Annette Due Madsen har også tidligere i KH bladet fortalt om at være småbørnsforældre på livstid.

”Det koster så mange kræfter at være forældre til et barn med handicap. Ikke mindst, når man både er i arbejdslivet, bliver bedsteforældre og samtidig selv har en, der skal skiftes ble på.”

”Det betyder meget, at der er nogle i familien eller vennekredsen, der ser den opgave. Vi har blandt andet et vennepar, som trofast besøger Frederik og tager ham med på tur. De aner ikke, hvor meget håb, de skaber. For os er det en glæde. For andre kan det være smertefuldt, hvis de har et håb om noget, der ikke sker. Det kan være venner og familier, som ikke har tid, eller som ikke ser, hvor stor betydning, de her små ting har. Jeg ved, at det her smerter mange forældre, fordi de sådan håbede, at det var noget, folk så. Det gør ondt, at der er nogle, man havde håbet, der ville stille op, men ikke gjorde det. Den oplevelse kender jeg også.”

”Når man får et barn med handicap, får man også mange tillægsbyrder. Man ser også familien fra en ny vinkel. Og det kan gøre ondt, når de stimler sammen med alle deres raske børn. Det skaber nye smerter. Men også dér gælder det om at træne i at opgive håbet, for ellers kan man jo gå rundt og være ked af det resten af livet, og det kan lægge rod til bitterhed og andre kræfter,” siger Annette Due Madsen.

Hun oplever også, at mange forældre har håb i forhold til søskende.

”Når børnene er små, synes de ofte at deres handicappede bror eller søster er helt i orden at være sammen med og have med. Men når børn er 12 år, vil de synes, at det er pinligt.”

”Opgiv håbet om, at de skal synes noget andet. Opgiv håbet, om at det er fedt at vise sin handicappede bror frem på boldbanen, når man er 12 år. Opgiv håbet om, at de af sig selv siger, skal jeg ikke lige besøge vores bror.”

Opgiv håbet om det urealistiske

Annette Due Madsen beskriver også hos sig selv et håb, hun har opgivet, men hvor længslen alligevel fylder.

”Dybt inde, så har jeg opgivet håbet. Men længslen efter at lære Frederik bedre at kende, den er der, for han har ikke sprog. Det er provokerende for mig, at jeg ikke har kunnet lære ham bedre at kende. Og længslen kan nogle gange gå over til sorg eller smerte. Også selvom jeg har opgivet håbet.”

Hun beskriver også, at hun nu er kommet op i en alder, 60 år, hvor det kan være svært at opretholde det samme aktivitetsniveau i forhold til kontakt med Frederik.

”Vi vil gerne det hele, og jeg kan mærke, at jeg altid skal arbejde med, hvornår er det, det er okay, at jeg har brug for en søndag, hvor jeg ligger på sofaen og sover ud. Det tror jeg, er en evig balance.”

Opgiv håbet om et andet liv

For noget tid siden havde Annette og Jørgen Due Madsen været på besøg hos Frederik. Han havde det dårligt, og når han har det sådan, slår han sig selv.

”Selvom jeg ved, at meget er prøvet, spurgte jeg min mand: ”Hvad skal vi dog gøre?” Og han svarede: ”Jeg tror, vi bliver nødt til at tage vores skæbne på os.” Det er også en måde at opgive håbet om, at det ikke var der. Det gælder om at leve med den skæbne på en fornuftig måde, så man både kan bevare sig selv, bevare sit eget livs mod og gøre det godt for dem, der er handicappede.”

”Vi er til forældremøde, som om vi havde et barn i 2. klasse. Og til fester som om, vi havde en i 3. klasse. Det liv fortsætter op i voksenalderen, på en måde som det ikke gør ved andre,” siger Annette Due Madsen og fortætter med at reflektere lidt over deres skæbne som forældre til et barn med handicap.

”Vi ville så gerne være denne smerte foruden. Men samtidig har vi fået lov til at blive meldt ind i et univers, hvor der findes en skønhed og et rum, som minder om jul og det lille barn. Om magtesløshed. Men det er ikke til hinder for smerten. Det kan man ikke bare forklare, men det kan man mærke, når man er inde i det her univers. Frederik har måske lært os mere om det sårbare univers, uden at sige et eneste ord. Det er også håbefuldt. Man svinger mellem håbet og magtesløsheden.”

 

Om Annette Due Madsen

  • Annette Due Madsen er uddannet psykolog og familieterapeut. Hun er stifter af Center for Familieudvikling, hvor hun har været leder i 11 år og nu er arbejdende bestyrelsesformand.
  • Sammen med sin mand, Jørgen, som er psykiater, har hun en brevkasse hver fredag i Kristeligt Dagblad. De har tre børn, og den midterste, Frederik på 32 år, er udviklingshæmmet og bor i et bofællesskab.