2007

Samspillet mellem pårørende til udviklingshæmmede og pædagoger

Af Birgitte Vølund, sygeplejerske, master i gerontologi, underviser og ældrefaglig konsulent

Samspillet mellem pårørende til udviklingshæmmede og pædagoger

– et møde med mange udfordringer og dilemmaer

Når pårørende og pædagoger spiller sammen om at drage omsorg for udviklingshæmmede i bofællesskaber, er det oftest et konstruktiv og respektfuldt samarbejde, hvor pårørende og pædagoger supplerer hinandens bestræbelser på at skabe et godt liv for den enkelte beboer. Det sker dog også, at synspunkter og holdninger støder sammen i uenighed om beboerens tarv, fordi der er forskellig forståelse af, hvad ”det bedste” vil være for den enkelte.

Forklaringerne herpå kan være rigtig mange. I denne artikel vil fokus være dels at belyse problemstillingerne i lyset af de forskellige positioner, der meningsfuldt kan tales om, når man har det professionelle afsæt, og når man er pårørende, – og dels at belyse nogle af de juridiske reguleringer, der gælder for området.

Forskellige positioner og relationer

Som pårørende er forholdet til den udviklingshæmmede livslangt. Rollen er og har hele tiden været præget af det ansvar for den udviklingshæmmedes ve og vel, som vedkommende ikke selv er i stand til at varetage. Samtidig har relationen til den udviklingshæmmede afsæt i en følelsesmæssig tilknytning, der er væsentlig forskellig fra de professionelles relation. Man kan sige, at pårørende med det livslange forhold har udviklet sig til eksperter i den udviklingshæmmedes liv – en ekspertise, der både hviler på viden om ressourcer og svagheder, sorger og glæder, oplevelser og erfaringer og på den pårørendes egne følelser for det udviklingshæmmede familiemedlem.

På den anden side er de professionelles relation netop professionel og som sådan baseret på en faglig tilgang til beboeren. Pædagogiske handlinger og arbejdet med hverdagslivet har afsæt i pædagogiske principper og faglig viden om ressourcer og svagheder og pædagogiske, ofte udviklingsorienterede mål for arbejdet. Selvfølgelig er pædagoger også varme, kærlige mennesker, der knytter sig følelsesmæssigt til de beboere, de drager omsorg for i hverdagen, men relationen bliver aldrig den sammen som de pårørendes. Samspillet imellem pårørende og ansatte er derfor også et møde imellem de to forskellige roller og positioner, nemlig familiens følelser og liv erfaringer og de professionelles fornuft og faglige viden.

Uden gensidig anerkendelse af, at relationen er forskellig og at prøve at forstå hinandens position, er der risiko for at kommunikationen imellem pårørende og professionelle ramler ind i større eller mindre sammenstød.

Tillid

Tillid er nøgleordet i al god kommunikation. Har jeg tillid til det andet menneske og har jeg tillid til, at det andet menneske, pårørende eller pædagog, varetager den udviklingshæmmedes tarv?

Et eksempel:

En udviklingshæmmet kvinde på 52 år kan bl.a. ikke længere klare borddækningen og andre praktiske opgaver i bofællesskabet. Hun bliver meget vred og råbende, når pædagogerne vil hjælpe hende. Hun har boet i bofællesskabet de sidste 10 år og kom dertil efter faderens død, hvor moderen ikke længere kunne magte opgaven i hjemmet.

Pædagogernes observationer får dem til at tro, at der er tale om begyndende symptomer på demens og vil gerne have kvinden undersøgt hos speciallæge, så hun kan få den rigtige behandling. Pædagogerne fremstiller deres tanker og observationer for moderen, der meget bestemt modsætter sig undersøgelser, fordi hun frygter, at datteren bliver udsat for ubehagelige undersøgelser. Hun ved af tidligere erfaring, at undersøgelser hos læger gør datteren meget angst og utryg. Desuden har hun hørt og læst, at medicin nok ikke vil hjælpe særligt meget, så hun ønsker heller ikke datteren udsat for behandling.

Eksemplet har selvfølgelig en fortsættelse, men hensigten er her at trække problemstillingen op. I eksemplet har moderen ikke tillid til, at pædagogerne varetager datterens tarv og omvendt har de professionelle ikke tillid til, at moderen varetager beboerens tarv. Hvad skal pædagogerne gøre?

Hvad er det, der er på spil?

For det første det rent menneskelige:

Som pårørende gør man sit bedste for at leve op til de forventninger, man har til sin egen rolle som pårørende. Pårørendes forståelse og dermed og mestring af rollen kan være mangfoldige, f.eks. at man ser sig som den svages beskytter eller som den, der må kæmpe dennes sag mod ”systemet”. Det kan være, at pårørende har erfaringer med i bagagen, så man møder det professionelle system med skepsis eller med direkte uvilje, fordi erfaringerne igennem livet måske ikke har været oplevet positivt. Det kan være, at de pårørende har dårlig samvittighed og føler skyld, fordi de ikke kan magte opgaven med at tage sig af den udviklingshæmmede og derfor er særligt på vagt, når de professionelle kommer med forslag eller handler anderledes, end de selv ville gøre. Det kan komme til at virke som en konfrontation med følelsen af ikke at slå til.

Menneskearbejde før ekspertarbejde

Pårørendes selvforståelse af rollen er bestemt af den måde, man meningsfuldt mestrer og har mestret det at være pårørende til en udviklingshæmmet igennem livet med den udviklingshæmmede. For de professionelle er udfordringen derfor at se pårørendes reaktioner i lyset af den mening, det giver for den enkelte og anerkende følelserne. Man kan sige, at der skal gøres menneskearbejde, før der kan gøres ekspertarbejde og dermed er vi tilbage ved tilliden. Kommunikation må, for at lykkes, hvile på gensidig tillid, der opstår af forståelse for den anden. Og det er et professionelt ansvar at skabe tillid. Først må de professionelle være lydhør overfor, hvordan den pårørende ser på og forstår sig selv og sin rolle. At gøre menneskearbejde vil sige at gøre sig store bestræbelser for gennem respektfuld kommunikation at forstå, hvordan den anden forstår. Det er vanskeligt at sige noget generelt om, hvordan man som pædagog etablerer et tillidsfuldt forhold til pårørende. Men at sætte sig selv og sin ekspertise i baggrunden og lytte til og anerkende den pårørendes oplevelse og synspunkt er et godt udgangspunkt.

Det juridiske aspekt

For det andet er der et juridisk aspekt: Undersøgelser og behandling er omfattet af reglerne i Lov om Patienters Retsstilling. Her fremgår det, at ingen behandling (herunder også undersøgelse og andre sundhedsfaglige tiltag) må iværksættes under patientens informerede samtykke. For at give informeret samtykke skal personen være habil, altså kunne forstå og tage stilling til behandlingen og konsekvenserne af denne eller at undlade denne. Hvis personen ikke er i stand til det, skal der foreligge et informeret samtykke fra enten nærmeste pårørende eller en værge, hvis en sådan er beskikket. Samtykket behøver ikke at være skriftligt, men skal dokumenteres af de, der indhenter det. Ingen behandling eller sundhedsfaglige tiltag kan dog foretages mod patientens vilje, dvs. hvis denne modsætter sig i ord eller gerning. Hvis værge eller nærmeste pårørende træffer en beslutning, som skønnes at kunne skade patienten eller behandlingsresultatet, kan behandlingen gennemføres, hvis embedslægeinstitutionen giver sin tilslutning hertil. En sådan situation kan de ansvarlige fagpersoner komme til at overveje, hvis deres faglige viden byder dem det. Men det vil uden tvivl være forbundet med svære etiske overvejelse af de dilemmaer, det vil sætte dem i. Hvordan skal de fremover kunne samarbejde med de pårørende eller værgen, hvordan påvirker det de pårørendes eller værgens holdning til bofællesskabet? Hvad er på den anden side konsekvenserne for den udviklingshæmmede, hvis behandlingen ikke gennemføres? Har vi tilstrækkelig viden til at kunne give informationer eller skal vi have andre fagpersoner på banen?

Men værst er det, hvis de professionelle og de pårørende af lutter konfliktskyhed undlader at diskutere spørgsmål, de på forhånd forventer, vil skabe uenigheder. Derfor er det bydende nødvendigt, at de professionelle er rustet til at håndtere konfliktsituationer og uenighed professionelt. Hvor pårørendes følelser og den professionelle viden og fornuft ikke kan mødes skal der gøre professionelt menneskearbejde før ekspertarbejde.

Udviklingshæmmedes retsstilling:

Hvordan forvalter man retsligt beboerens økonomi og personlige forhold, sådan at denne får størst mulig personlig frihed og selvbestemmelse, tilpasset den enkeltes formåen? Oftest sker dette helt uden problemer, og grundlæggende er der ikke behov for værgemål, hvis personens anliggender varetages uformelt af pårørende.

For at sikre den udviklingshæmmedes grundlæggende rettigheder som borger i samfundet kan det være nødvendigt at tage stilling til spørgsmålet om værgemål. Hvis der f.eks. opstår uenighed i familien om, hvordan beboerens forhold skal ordnes, hvis beboeren ikke har pårørende, eller hvis de pårørende skønnes ikke at forvalte beboerens anliggender til dennes bedste, så kan der med fordel anmodes om værgemål. Værgemålsloven har til formål at sikre bl.a. udviklingshæmmede hjælp til at varetage økonomiske og/eller personlige forhold.

Den værgemålslov, der trådte i kraft d. 1. januar 1977, giver mulighed for at tilpasse et værgemål til behovet for støtte. Der er tale om et mindste middel-princip, hvilket vil sige, at et værgemål aldrig må være mere omfattende end svarende til behovet.

Det skal være dokumenteret, at personen, der ønskes værgemål for, har nedsat handleevne, og der skal være behov for det. Det kan der f.eks. være, hvis den, der normalt tager sig af sagerne, ikke længere er i stand til det eller ikke længere forvalter sit ansvar til beboerens bedste, eller hvis der opstår uenighed i familien om, hvordan den udviklingshæmmedes forhold skal varetages.

Loven opererer med 3 typer af værgemål, et begrænset værgemål, der omhandler personlige eller økonomi ske forhold, et værgemål, hvor også den personens retlige handleevne fratages (det betyder, at personen ikke kan stemme eller have ansvar for sin økonomi). Endelig kan der oprettes samværgemål til personer, der har brug for hjælp til at varetage sine økonomiske anliggender, sådan at personen og værgen i fællesskab varetager de økonomiske forhold.

Det er statsforvaltningen, der træffer afgørelse om værgemål efter anmodning fra f.eks. familien, personen selv, kommune eller region (det vil i praksis sige f.eks. pædagoger i bofællesskaber), og det er også statsforvaltningerne, der fører tilsyn med værgerne.

Selvforvaltning

Selvom en person er under værgemål er denne ikke nødvendigvis frataget muligheden for at sørge for sine egne behov.

Når der er oprettet et værgemål, råder beboeren alligevel over de penge, han eller hun måtte tjene eller har til rådighed som gave eller arv, og den råderet kan kun statsforvaltningen tage fra beboeren.

Værgen kan også overlade penge til beboerens egen rådighed, hvis han finder det forsvarligt.

Det er altså lovens intension, at udviklingshæmmede skal medinddrages og have den medindflydelse, de er i stand til at have, og det er et krav i loven at værgen skal spørge den, der er under værgemål før der træffes vigtige beslutninger.

Samspillet imellem pædagoger og pårørende har således både følelsesmæssige, praktiske, faglige og juridiske aspekter og stiller store krav til både professionelle og pårørende. Afsættet for samarbejdet må som udgangspunktet være: at man hver især gør det bedste for beboeren, sådan som man forstår det bedste – og kommunikerer om det.

At gøre menneskearbejde vil sige at gøre sig store bestræbelser for gennem respektfuld kommunikation at forstå, hvordan den anden forstår

Tillid er nøgleordet i al god kommunikation