Sorgarbejde – det handler om livskvalitet

Af Einar Sand,  integreringskonsulent i Den norske kirke

“Det, jeg gruer mest for, er hvad der skal ske, når jeg er død,” sagde en mor til en udviklingshæmmet mand til mig. ”Både hvad der vil ske med min søn, og hvordan personalet vil følge ham i hans sorg proces.”

Forældre

Jeg forstår godt denne mor. Således er der mange forældre til udviklingshæmmede, der tænker. Selv om ens søn eller datter er flyttet i egen bolig eller bofællesskab, kan man aldrig helt give slip.

Selv når ”barnet” bliver 40 år, vil de fleste forældre have en følelsesmæssig tilknytning til den udviklingshæmmede, som hvis det var et barn også aldersmæssigt.

Min søn

Jeg ved det, for jeg er selv far til en autistisk mand på 27 år. Han har sin egen lejlighed i et bofællesskab med fire andre unge, autistiske mænd, og selv om han har det godt der, er det helt umuligt at give slip. Det ville heller ikke være rigtigt, men af og til tenker jeg på, at det er godt at kunne overlade ham til de som regel dygtige omsorgsarbejdere.

Men hvad når vi – hans forældre – ikke lever længere? Hvem skal så hjælpe ham til at forstå, at far og/ eller mor er døde? En døv, autistisk mand som i udgangspunktet ikke har nogen forståelse af begrebet ”død”.

For to år siden døde min søns støttekontakts mand pludselig. Han havde været som en reservefar for min søn. Det var helt nødvendigt, at vi skabte mulighed for, at min søn kunne få en forståelse af, at han ikke kom til at møde Ole mere.

Personalet i bofællesskabet havde været på sorgkursus og havde udarbejdet beredskabsplaner og vidste, hvad der var nødvendigt. Sammen med sin mor og far og den i personalegruppen, som kendte ham bedst, var han hos bedemanden og fik lov at se og røre ved den afdøde. Min søn var forberedt så godt som muligt på forhånd gennem brug af billeder og piktogrammer.

Vi gik ind i rummet, hvor den afdøde lå i sin kiste. Min søn lagde en rose på afdøde og strøg ham hurtigt på kinden. Han kunne mærke, at Ole var kold. Han løftede hurtigt det ene øjenbryn og trak let på mundvigen – så gik han ud af rummet. Vi havde alle en helt klar fornemmelse af, at han havde forstå et, at Ole ikke længere var i live.

Vi brugte samme fremgangsmåde ved begravelsen: Grundig forberedelse med billeder og piktogrammer på forhånd. Derudover var vi – før vi gik ind i kirken – ude på kirke gården for at se stedet, hvor kisten skulle sænkes ned.

Inde i kirken gik min søn frem til kisten, som nu var lukket, og lagde en ny rose på den. Så satte vi os og fulgte resten af begravelsen sammen med de andre. Min søn var helt rolig hele vejen – også ude på kirkegården. Bagefter gik vi på café og drak kaffe. Min søn har flere gange siden været på kirkegården sammen med sin støttekontakt og har ikke haft nogen form for efter-reaktion.

Beredskabsplan

I mange bofællesskaber arbejder der mennesker med megen erfaring i forhold til, hvordan man tackler situationer ved død og sorg. Men der arbejder også mange, som ikke har denne erfaring, og der arbejder mange, som selv har store proble­mer med at tackle egne sorgoplevelser. Derfor er det så vig­tigt, at hvert enkelt bofællesskab får udarbejdet sin egen beredskabs­plan i samarbejde med forældrene og gerne den lokale præst.

For det første vil den proces, det er at lave en sådan plan og få pro­blemstillingen frem, være meget nyttig. For det andet vil en sådan plan kunne afværge, at tilfældighe­derne råder, når der sker et døds­fald – hvad enten det er blandt beboerne, blandt personalet eller i den udviklingshæmmedes slægt og familie. Så vil forældrene måske også plages lidt mindre af tanker omkring, hvad der kommer til at ske med deres søn/datter, den dag forældrenes jordiske liv er forbi.

Livskvalitet

Sorgarbejde handler først og frem­mest om livskvalitet. Også for men­nesker, der er udviklingshæmmede. Mange af dem, som har været holdt udenfor i en misforstået opfattelse om, at ”jo mindre du er involveret, jo bedre er det for dig”, vil opleve traumer og komme med udadreaktioner, når de ikke på andre måder får givet udtryk for deres sorg og savn.

Mange har også oplevet fejlagtigt at blive behandlet med medicin, når de egentlig skulle have haft hjælp til at komme igennem en sorg.

Der er for lidt viden om, hvad sorg og tab gør ved mennesker, der er udviklingshæmmede. Særligt ved dem, der ikke formår at give udtryk for deres sorg på en måde, så at vi andre umiddelbart forstår det, og som har brug for meget hjælp til at bearbejde deres følelser.

I gamle norske eventyr hører vi ofte om trolden, som ikke tåler dags­lys og sprænges i stykker, når solen står op og skinner på den. Skal vi have hul på den byld, som sorg- og tabsoplevelser er i mange menne­skers liv, må vi ikke gemme det væk i en mørk afkrog af vort indre, men løfte det frem i lyset og snakke om det, så at vi kan få gjort noget ved det.

Der er for lidt viden om, hvad sorg og tab gør ved mennesker, der er udviklingshæmmede.