Fortsat medindflydelse – med fuld ret

At være forælder til et barn med udviklingshandicap indebærer som en selvfølge, at man på et tidspunkt tager stilling til et eventuelt værgemål. Sådan ser Marianne Rønne-Rasmussen på det. Hun er netop blevet værge for sin søn Benjamin på 18 år.

Af Christina Brorson

Marianne Rønne Rasmussen har netop fået papir på, at hun fortsat har et ord at skulle have sagt i forhold til de beslutninger, der tages på hendes søns, Benjamins vegne. Benjamin, som blev 18 år for tre måneder siden, har Fragilt X syndrom – en mental og fysisk retardering i retning af Downs syndrom.

”Jeg er blevet både personlig og økonomisk værge i alle forhold, og Benjamin har også fået frataget sin retlige handleevne. Han er imødekommende og udadvendt og kan håndtere både telefon og computer. Derfor er der fare for, at han kan overtales til at gøre ting, som han ikke forstår det fulde omfang af, og derfor var det ikke svært at få igennem,” fortæller Marianne Rønne Rasmussen.

Når en person over 18 år skal fratages sin retlige handleevne og dermed sin myndighed, skal sagen for en domstol. Familien Rasmussen fik derfor stillet i udsigt, at Marianne og Benjamin skulle sidde som ”modstandere” overfor hinanden i retslokalet. Så vidt kom det dog heldigvis aldrig, da dommeren tog sin beslutning uden retsmøde.

» Læs også “Rådgiver: Få styr på repræsentationen”

Myndig ung mand

Retssag eller ej. Marianne og hendes mand, Dion, var ikke tvivl om, at Benjamin skulle have en værge. Det besluttede de allerede, da de for 13 år siden, meldte sig ind i Landsforeningen for Fragilt X-Syndrom.

”Værgemål var en af de første ting, der blev peget på. ”Husk nu at få styr på det” fik vi at vide. Dengang var Benjamin kun 5 år, men siden da har vi haft det i baghovedet,” fortæller Marianne.

Nødvendigheden af fortsat at være inde over sønnens liv blev understreget, da familien et halvt år før Benjamins 18-års fødselsdag henvendte sig hos hjemkommunen for at få lavet en handleplan for de næste år.

”Benjamin har gået på specialskole, men derudover har der ikke været noget – ingen merudgifter eller aflastning. Derfor havde Greve Kommune ingen sag på ham. Her ville han i princippet have figureret som en almindelig ung mand, der blev myndig. Det blev vi noget overraskede over at finde ud af. Vi skulle selv ud og indsamle oplysningerne,” fortæller Marianne.

En plads i et kristent bofællesskab

Hun har ofte hørt forældre til børn med handicap beklage sig over udfordringer i samarbejdet med kommunen og undrer sig over, at ikke flere prioriterer at finde eller blive værger for deres børn i god tid.

”I det øjeblik den unge bliver myndig, og der ikke er etableret en ordning omkring, hvem der kan repræsentere ham eller hende, ophører andres indflydelse på den pågældendes liv i juridisk forstand. Min mand og jeg er glade for, at vi fortsat med fuld ret kan tage medansvar for Benjamins liv – for eksempel når der om ikke så mange år skal findes et bofællesskab til ham. Forhåbentligt kan vi da være medvirkende til, at det bliver et kristent af slagsen,” siger Marianne Rønne Rasmussen, som selv sidder i bestyrelsen for det kommende bofællesskab i Storkøbenhavn.

Når Benjamins lillebror, Alexander, om få år runder de 18 år, tager familien Rasmussen turen en gang til. Alexander har nemlig også Fragilt X syndrom. Dernæst skal der tænkes endnu længere frem, så både Benjamin og Alexander også er sikret en god værge, den dag deres forældre ikke er der mere.