Maj 2010

Visuel struktur giver livskvalitet til autister

Aspergers syndrom er en form for autisme. Her fortæller den erfarne diakon og socialpædagog Bettina Nørgaard Pedersen om autismens krinkelkroge.

Af Bettina Nørgaard Pedersen, diakon og socialpædagog

Autisme er en medfødt, biologisk betinget og gennemgribende udviklingsforstyrrelse, der blandt andet påvirker evnen til at kommunikere socialt. Mennesker med autisme har svært ved at sætte sig ind i andres tanker og følelser, og de har problemer med at indgå i almindelige sociale situationer. De har en helt anden kognitiv stil og har ikke en medfødt evne til af kunne aflæse sociale situationer.

Det er en hjerneskade eller en hjernedysfunktion, der er årsagen. Der er dog ikke fundet et specielt sted eller center i hjernen, hvor autismen sidder. Der er tale om flere steder, der er mere eller mindre berørt. Forskere er til stadighed i gang med at prøve at afdække autismens forklaring.

Autisme er et livslangt handicap, der ikke kan helbredes, men der kan ske udvikling og læring på mange områder. Den gennemgribende udviklingsforstyrrelse vil altid være dominerende, og de har brug for individuel kontinuerlig støtte hele livet. Så et barn med autisme vil blive en voksen med autisme.

Det er vigtigt at understrege, at ingen personer er ens, og derfor vil deres autisme også vise sig på forskellige måder, samt udvikle sig over tid. Så derfor gælder alt ikke for alle; der er nuancer og individuelle forhold.

Det følgende skulle gerne give et lille indblik i, hvad autisme er for et handicap, og hvilke forhold man skal tænke på, hvad enten man er familie til eller arbejder med personer med autisme.

Diagnosen

Man bruger begrebet autisme spektrum forstyrrelse, idet begrebet dækker er et bredt spektrum, og personen kan være mere eller mindre påvirket af tilstanden.

I henhold til verdenssundhedsorganisationen WHO’s diagnosekriterier ICD 10 skal man have vanskeligheder inden for tre områder, som kaldes Wings triade, for at være autist.

A) Vanskeligheder ved socialt samspil.
Personen kan ikke sætte sig ind i andres tanker og følelser og mangler empati. Søger sjældent trøst og omsorg. Han eller hun har begrænset fantasi og forestillingsevne, deltager sjældent i rollelege med andre og udvikler ikke venskaber.

B) Vanskeligheder ved socialt kommunikation.
En autist har forsinket eller manglende udvikling af talesproget, som der ikke kompenseres for vha. gestus, ansigtsudtryk, fagter eller mimik. Personen har afvigende nonverbal kommunikation mht. blikkontakt, kropsholdning eller gestus. Han eller hun udviser stereotyp og gentagen brug af talesprogets ord og sætninger (ekkolali) og bytter om på ”du” og ”jeg”. En autist retter sjældent henvendelse til andre for at udtrykke interesse og nysgerrighed.

C) Indskrænkede og stereotype adfærdsmønstre.
En autist vil være optaget af de samme ting, handlinger og interesser i påfaldende lang tid. Det kan være tvangsprægede handlinger, formålsløse rutiner eller manier. Personen kan have stereotype kropsbevægelser, så som at baske med hænderne eller at snurre rundt. Han eller hun er stærkt knyttet til bestemte genstande og reagerer i protest over uforudsete ændringer i omgivelserne. Insisterer på at følge rutinemønstre.

Der er ingen fysiske undersøgelsesmetoder, der kan påvise diagnosen autisme. Der må i stedet observeres og identificeres adfærdsmønstre og laves en personlig udviklingshistorie, helst med observationer helt tilbage fra spædbarnsalderen. Der kan ligeledes anvendes psykologiske test.

Der er fire diagnoser inden for spektret:

1. Infantil autisme:
Der skal være tegn på de tre kardinalsymptomer inden 3-års alderen. De har vanskeligheder inden for alle områder i triaden. De kan have begavelsesmæssige vanskeligheder.

2. Aspergers syndrom:
Personer med aspergers syndrom har problemer med to punkter i triaden: vanskeligheder med socialt samspil og indskrænkede og stereotype adfærdsmønstre. De er generelt normaltbegavede og de har ikke sproglige vanskeligheder. Deres sproglige udvikling kan dog være meget anderledes end andre børns. Deres sprog bærer præg af en anderledes måde at tænke på. Diagnosen stilles ofte senere, da syndromet som regel først opdages, når de begynder i skolen, hvor der bliver stillet større sociale krav.

Mange med aspergers syndrom får først diagnosen som voksne, da diagnosen først blev indført i Danmark i 1994.

3. Atypisk autisme:
Denne diagnose gives til personer, der kun opfylder et eller to kriterier i triaden. Ofte har personen et andet handicap, der dominerer.

4. Gennemgribende udviklingsforstyrrelse, uspecificeret (GUU):
Personen opfylder kun nogle af kriterierne for autisme. De kan f.eks. have vanskeligheder med kommunikation og fleksibilitet, men har ikke de store problemer med social interaktion. Diagnosen gives ofte til unge voksne, der altid har virket specielle, og som ikke kan fastholdes på arbejdsmarkedet pga. autismelignende tilstande.

Der er ca. 60 personer for hver 10.000 personer, der har autisme. Der er ca. 30.000 personer i Danmark med autisme. Herunder vil jeg redegøre for to af de mentale evner, der er berørt, og hvilke konsekvenser det har for personen med autisme.

At aflæse sociale koder

Theory of Mind, også kaldet mentaliseringsevne, er den medfødte evne til at kunne aflæse sociale situationer. Denne evne bruges i al social omgang med andre. Det, at observere og aflæse det som siges mellem linjerne, kropssprog, mimik og tonefald i sociale situationer og at kunne tage hensyn til det og handle ud fra dette.

Mentaliseringsevnen gør os i stand til at tillægge andre mennesker årsagsforklaringer til deres adfærd. Det er en færdighed, der giver en forståelse af verden ved hjælp af uobserverbare fænomener, så som tanker, hensigter og ønsker. Det er denne evne, der er nedsat hos mennesker med autisme.

Det gør, at det bliver vanskeligt for dem at forstå andre menneskers handlinger. Dette fører ofte til fejltolkninger og misforståelse hos mennesker med autisme.

Personen med autisme har ikke en forestillingsevne og indfølingsevne, der drejer sig om andre mennesker, altså de mangler en social intuition. De har dermed ikke mulighed for at forestille sig, hvad andre mennesker tænker og tror i en bestemt situation.

Personen med autisme har pga. denne nedsatte evne svært ved at begå sig i sociale sammenhænge. De aflæser ikke automatisk de gældende uskrevne sociale spilleregler. De forstår ikke alle de ”merbetydninger”, der eksisterer i ethvert socialt samspil. De forstår alt konkret, både sprog og det nonverbale.

Øjnenes sprog er en ukendt verden, idet de ikke kan forestille sig blikkets betydning som værende guide til at registrere følelsestilstande.

At skabe sammenhæng

Central kohærens er den kognitive evne, de tanker og den viden, mennesket bruger til at skabe sammenhæng ud fra de detaljer, som vi oplever omkring os. Evnen til at danne mening i sammenhængen. Denne evne er nedsat hos personer med autisme. De ser på detaljer ved personer eller i omgivelserne, eller på enkelte ord uden at stykke det sammen til en helhed, der giver mening.

De kan have svært ved at deltage i en samtale, da de ikke opfatter enkelte ord som dele af en større sammenhæng. De udskiller ikke meningsfuldt fra meningsløst og kan derfor miste det egentlige budskab i samtalen. Personer med autisme har svært ved at overføre tidligere erfaringer til nye situationer. De grupperer ikke ting, oplevelser eller personer. I stedet holder de hver ting for sig. Det gør det svært at bruge tidligere erfaringer, idet nye situationer aldrig er helt identiske med tidligere.

Der er nogle styrker forbundet med denne evne til at fokusere på detaljer og udelukke kontekst. Dette er brugbart i opgaver, der har med delelementer at gøre. Det, at samle puslespil uden billede på, eller finde fejl i computerprogrammer, eller at matche helt præcist. Nogle personer med autisme har et arbejde, hvor denne evne er afgørende.

Livslang støtte

Til slut vil jeg give nogle bud på, hvilke pædagogiske metoder der er virksomme, når man arbejder med personer med autisme.

TEACCH betyder: Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children. På dansk: Læren og uddannelsen af børn med autisme og beslægtede kommunikationshandicap.

Denne pædagogik har sit udspring i North Carolina og er til stadighed under udvikling. Der er fire vigtige faktorer i TEACCH programmet: Forældrene inddrages, elever og forældre får livslang støtte, tilbuddet gives som en helhed og eksperterne er reelle eksperter.

Man arbejder ud fra fem dimensioner i TEEACH: Grundlæggende forståelse af autisme, grundig beskrivelse af personen, alternativ mening, et livslangt perspektiv og en dynamisk proces.

Det kan kort siges, at TEACCH har tre hovedformål, nemlig at give forudsigelighed, tryghed og struktur. Disse ting kan fx opnås gennem visuel og struktureret pædagogik.

Visuel struktur

Fagpersoner, der arbejder med mennesker med autisme, bruger forskellige former for visuel og struktureret pædagogik, der skal være tilpasset det enkelte menneske. Det visuelle bruges, idet mennesker med autisme ofte har en stærk visuel sans. Der kan bruges konkreter (de rigtige ting), billeder, pictogrammer, boardmaker eller skrevne ord til at tydeliggøre hverdagen. Der udarbejdes skemaer for at tydeliggøre: Hvad skal jeg, hvornår skal jeg det, hvor skal jeg fysisk være, med hvem gør jeg det, og hvad skal jeg bagefter? Der er tydelig start og slut. Processen afklarer valgmuligheder.

Disse skemaer hjælper mennesker med autisme til at få overblik over deres dagligdag, og det giver samtidig en større selvstændighed, idet de selv kan orientere sig via skemaet. Det er individuelt, hvordan skemaet skal udformes og tidslængden på skemaet – fx to opgaver til en hel dags eller en hel uges aktiviteter.

Når der skal udføres konkrete arbejdsopgaver, kan der være arbejdssystemer der, hvor aktiviteten skal foregå. Disse arbejdssystemer skal give mening for den enkelte. De kan være nedskrevet, arangeret venstre mod højre eller matchet med farver, former, bogstaver, numre eller billeder.

Det er vigtigt, at der er god tid til indlæring og på et sted uden forstyrrelser – det være sig lyde eller andre personer. For at færdighederne kan bruges, kan det være af afgørende betydning, at de indlæres på nøjagtig det sted, hvor de skal bruges. Da autister har problemer med at overføre, kan de ikke nødvendigvis vaske gulvet i et andet rum end der, hvor de har lært det. Nogle personer med autisme vil altid være afhængige af visuelle anvisninger, andre vil ”indprente det” første gang, de ser en opgave udført.

Pædagogiske virkemidler

Der findes flere pædagogiske virkemidler, som kan bruges, fx KAT-Kassen, som betyder Kognitiv Affektiv Træning.

Dette er en visuel måde med smileys, skemaer og lignende, der understøtter samtalen med personen med autisme. KAT hjælper med at udtrykke følelser, tanker og oplevelser og at kunne sætte ord på det. Der findes også Social Stories, som er små historier, der fortæller, hvordan man kan handle i en bestemt situation, som oftest i en social situation, hvor personen med autisme har svært ved at begå sig. Det er en skrevet eller tegnet historie, der giver indblik i, hvad andre mennesker tænker eller gør i bestemte situationer.

Målet med historierne er at få en social forståelse, som beskriver mere end dirigerer. De virker, fordi de er visuelle, og de beskriver, hvad folk forventer, og de giver klare informationer om, hvilken adfærd der er hensigtsmæssig i en given situation.

Livskvalitet

Jeg håber, jeg har givet et lille indblik i, hvad autisme er, og hvad det betyder for personen at have dette handicap. Personer med autisme kan have meget livskvalitet og med det rette specialpædagogiske tilbud har de mulighed for at udvikle sig hele livet.

Bettina Nørgaard Pedersen er uddannet diakon og socialpædagog. Hun har 15 års praktisk erfaring i arbejdet med mennesker med autisme på et selvejet bo-, arbejds- og undervisningstilbud under §107 i serviceloven. Artiklen har hun skrevet på baggrund af et foredrag for bestyrelsen af bofællesskabet ”Hjertebo”.