Vi skal se autismen bag facaden

Det er spændende at ”nørde” autisme – specielt når man finder ud af, at netop her ligger nøglen til en ny start for de mennesker, man har ansvaret for. Det oplevede specialpædagog Torben Manø, da han for fem år siden fik ny arbejdsplads – en arbejdsplads, som han i dag leder.

Af Christina Brorson

Da Torben Manø (39) for fem år siden søgte stillingen som basismedarbejder på døgntilbuddet Højskolebakken, var det fordi udfordringen tiltalte ham. Beskrivelsen af den medarbejder man ønskede sig, og de opgaver han eller hun skulle løse, lød nemlig som en ret stor mundfuld. Faktisk grænsende til urealistiske.
”Jeg tænkte: ”Dét der, er der ingen, der kan. Så dygtige er ingen,” husker Torben Manø.

 

“Adfærden kunne ofte være meget voldsom – med både verbale og fysiske trusler”

 

Han lagde dog alligevel billet ind og blev ansat som basismedarbejder på Højskolebakkens afdeling i Skals, der hører under Region Midtjylland Specialområde Autisme. Stedet huser normalt- og velbegavede mennesker med en diagnose indenfor autismespektret, samt yderligere problematikker som psykiatriske diagnoser eller misbrug. Alle har en såkaldt problemskabende adfærd, og for mange har den ført til en behandlingsdom, som afvikles, imens de bor her.
”Højskolebakken arbejder efter Serviceloven og er et §107 eller §108 tilbud – et sted hvor man kan visiteres til at bo midlertidigt eller permanent – med selvbestemmelse og borgerinddragelse. Men vi har et tæt samarbejde med Retspsykiatrien og Kriminalforsorgen. De fleste af vores borgere, som har en behandlingsdom, skal følge en såkaldt koordinationsplan, der udarbejdes af Retspsykiatrien i samarbejde med Kriminalforsorgen og Højskolebakken. Planen kan indeholde krav til eksempelvis opholdssted og udgang. Overholdes den ikke, overgår borgeren til Retspsykiatrien og dermed Psykiatriloven, og så bliver konsekvensen ofte en tvangsindlæggelse,” forklarer Torben Manø.

 

Pædagogik på en svær opgave

Højskolebakken er altså i flere tilfælde absolut sidste chance for en pædagogisk løsning, inden der sættes ind med frihedsberøvelse og indlæggelse på et retspsykiatrisk sengeafsnit. Da Torben Manø som ny medarbejder blev konfronteret med gruppen af beboere, var hans første indtryk da også, at man som pædagog ikke var tilstrækkeligt udrustet og alt for udsat.
“Adfærden kunne ofte være meget voldsom – med både verbale og fysiske trusler. Jeg tænkte, “det her kan jeg ikke”, for jeg fik en oplevelse af ikke at slå til,” forklarer Torben Manø.

 

“De har stået i så mange situationer, som har oversteget deres kompetencer. Konsekvensen er blevet en dyb afmagt, som har resulteret i alt lige fra hærværk til mordforsøg”

 

Alligevel sidder han i dag, fem år senere, som daglig leder af afdelingen, og fortæller med lys i øjnene om stedet og det, der sker med mange af de borgere, som får lov at slå rødder i den hvide herskabeligt udseende bygning omgivet af landsby og marker. For mange bliver opholdet en ny start. Nøglen til ændringen ligger først og fremmest i synet på den enkeltes autisme, som man på Højskolebakken tager meget alvorligt, fandt Torben Manø som nyansat ud af.
Han blev grebet af det, han selv kalder at ”nørde autisme” og ved i dag, at selvom autismens sande væsen kan være skjult i den enkeltes liv i mange år, kan den have store konsekvenser.

Udmattende normalitet

”De borgere, der visiteres til Højskolebakken, snyder helt utroligt meget. De har normal til høj IQ og har brugt deres gode begavelse til at kopiere en adfærd, som i første omgang har ført til ros og applaus fra omverdenen. Men på længere sigt er de igen og igen kommet til kort på grund af deres usynlige handicap – autismen. De har stået i så mange situationer, som har oversteget deres kompetencer. Konsekvensen er blevet en dyb afmagt, som har resulteret i alt lige fra hærværk til mordforsøg,” forklarer Torben Manø.
Han har mange eksempler på borgere, som gang på gang har formået at sidde overfor en jobkonsulent og give indtryk af at være normalt-fungerende.
”En halv time har de godt kunnet klare at fremstå normale og relevante. De har nikket smilende til en jobplan med fleksjob og tilsyn og har med tilfredshed konstateret, at de opfyldte de forventninger, der blev stillet til dem. Men de har ikke anet, hvad de sagde ja til. De har slet ikke kunnet gennemskue det komplekse virvar af krav og begivenheder, der ligger under begrebet ”fleksjob”,” forklarer Torben Manø.

Når han og kollegerne skal vurdere omfanget af den enkelte borgers autisme arbejder de med fire sider af handicappet:
1) Nedsat eksekutivfunktion – færre i gang-sættende impulser og nedsat evne til at koordinere mellem flere igangværende opgaver. For eksempel: Læs opskriftens næste trin, imens du rører i sovsen.
2) Detaljefokus – et plus hvis man skal overskue komplekse statiske systemer, som for eksempel et computerprogram eller et skakspil. Et minus hvis man skal overskue større sammenhænge, hvor detaljerne kan variere – som for eksempel et dagsprogram, et fleksjob eller madlavning.
3) Nedsat mentaliseringsevne – nedsat evne til at tænke tanker om egne eller andres tanker og følelser.
4) Anderledes sensorisk bearbejdelse – manglende evne til at sortere i sanseindtryk. Små påvirkninger som en ubehagelig stemme eller en dårlig lugt kan optage hele sansefladen og sætte alt i stå.
(For Socialstyrelsens definition af autisme se https://socialstyrelsen.dk/handicap/autisme).

”Vi kan have højtbegavede borgere, der ikke magter at riste en pølse eller som helt oprigtigt ikke forstår, hvordan udtrykket ”din fucking cancerluder” påvirker den, som får slynget det i hovedet. Ofte kommer de fra mislykkede forløb på andre institutioner, hvor hverdagen har været en lang række af overkrav. Når de kommer her, er de fuldstændig kørt ned og orker ikke længere at kompensere. Det resulterer ofte i voldsom eller ekstremt grænseoverskridende adfærd,” forklarer Torben Manø.

En hverdag uden overkrav

I arbejdet med at rette op på den enkeltes tilstand, begynder man på Højskolebakken længe før ankomst.
”Forandring og autisme rimer ikke særlig godt. Hvis vi skal lykkes i forløbet med den enkelte, duer det ikke, at vi er bagud på point, inden han eller hun ankommer. Overgangen skal helst være skræddersyet. Derfor researcher vi grundigt på alt, hvad vi kan komme i nærheden af – gerne helt tilbage til børnehaven, hvis der blev noteret noget allerede dengang. Vi skal have et billede af den person, der kommer og et kvalificeret gæt på, hvad vedkommende realistisk kan magte,” forklarer Torben Manø.
I vurderingen af den enkeltes ressourcer går man hellere for lavt end for højt, selvom man ofte kommer i konflikt med de forventninger, både kommunen og den enkelte borger har til sig selv.

 

“Vi lader vedkommende være fuldstændigt i fred og formulerer nødvendige spørgsmål helt kort, skriver dem ned på papir, lægger lappen på køkkenbordet”

 

”Ofte går vi lavt ned, meget lavt. Målet er at skabe en hverdag uden overkrav, så borgeren kan restituere – måske for første gang i sit liv. Hvordan sådan en hverdag ser ud, ved ingen – ikke engang borgeren selv. Men vi forsøger at tegne en skitse ved at tage udgangspunkt i den enkeltes forudsætninger, ønsker og drømme,” forklarer Torben Manø.
”Har der været for høje krav til den enkeltes interaktion med omgivelserne, skruer vi helt ned her. Vi lader vedkommende være fuldstændigt i fred og formulerer nødvendige spørgsmål helt kort, skriver dem ned på papir, lægger lappen på køkkenbordet og går igen uden et ord. Måske er der så sat kryds ved ”ja” eller ”nej”, når vi kommer igen – måske ikke”.
”Har der været for høje krav til den enkeltes overblik, prøver vi at brække dagens program eller aktiviteter ned i endnu mindre bidder. En opskrift skal måske også indeholde anvisning på at åbne køleskabet, tage æggene ud og slå dem i skålen. En aktivitet ude af huset skal måske på forhånd beskrives for hvert kvarter, så man også er forberedt på, at der skal findes en parkeringsplads, at man måske skal stå i kø for at købe sin frokost og lignende”.
”Ofte tager det år at stabilisere en borger – tre-fire år – så vedkommende bliver fri af overbelastningssymptomer og formår at opleve sin hverdag som attraktiv. På det tidspunkt er der overskud til at lære nyt og måske flytte til en anden institution,” forklarer Torben Manø.

Afgørende arbejdsmiljø

Når han i dag tænker tilbage på sin krise som ny medarbejder, er der udover den stærke pædagogiske faglighed, en anden faktor, der fremstår som afgørende for, at han begyndte at trives i jobbet: den store indsats for et godt arbejdsmiljø.
”Første gang jeg gik til psykolog, blev jeg mere eller mindre tvunget. Psykologen havde set min dagsrapport og opfordrede mig til at tage en snak med ham. Jeg mente ikke, det var nødvendigt, men fik at vide, at hvis jeg ikke kom frivilligt, ville jeg få en tjenestelig ordre af min leder. Så accepterede jeg modvilligt. Men jeg mærkede hurtigt, hvor meget det lettede. Uden at vide det, havde jeg alligevel gået med noget negativt, som nu kom ud af verden,” fortæller Torben Manø, og uddyber:
”På Højskolebakken er undtagelsestilstand nærmere reglen end undtagelsen. I det ene øjeblik er der ro på, i det næste er der en borger, som truer sin bostøtte, tager en overdosis eller smadrer alt inventar i sin lejlighed. Hvis ikke vi som medarbejdere jævnligt bliver samlet op, kommer vi akkurat ligesom borgerne til at leve med konstante overkrav. Resultatet bliver forråelse – manglende overskud til se konstruktivt på den enkelte borger. Vi opgiver håbet på borgerens vegne og begynder at tænke og snakke negativt om ham eller hende, og så er det umuligt at bedrive god pædagogik. Derfor er løbende bearbejdning, supervision og sparring med psykolog, leder og kolleger, så utrolig vigtig”.
”Alt dette skaber et godt arbejdsmiljø, der understøtter den enkelte medarbejders trivsel. I sidste ende er det afgørende for, at vi kan lykkes med vores opgave: At hjælpe mennesker, der har det svært. Da jeg for halvandet år siden blev daglig leder, blev dét en af mine primære opgave: At sikre et godt arbejdsmiljø. Det er en superspændende og meningsfuld opgave”.

Højt elsket og fuld af fejl

At arbejde med mennesker må aldrig blive ”bare et arbejde”, mener Torben Manø. På den anden side skal man også passe på med at tillægge sine ”resultater” for stor værdi. Om man lykkes på sit arbejde eller ej må heller aldrig blive afgørende for, hvordan man ser på sig selv.
”Min grundmotivation for at uddanne mig til og arbejde som diakon var og er ønsket om at hjælpe mennesker. Jeg mener også at arbejdet med mennesker skal opfattes som et ”kald” snarere end et arbejde. I forhold til både beboere og medarbejdere holder jeg i dag en afgørende del af deres liv i min hånd hver dag, og det forpligter. Desværre er jeg ikke perfekt. Jeg laver fejl i min vigtige opgave hver eneste dag,” lyder erkendelsen.

 

“Jeg er jo bare et menneske, som hver dag har brug for Guds tilgivelse. Det samme er Højskolebakkens medarbejdere og beboere”

 

I arbejdet med at finde balance mellem det store ansvar for andres liv og egen utilstrækkelighed, er det en styrke at låne Guds blik på sig selv og sine medmennesker, oplever Torben Manø.
”I det daglige oplever jeg min kristne tro som en stor styrke. Jeg forventer ikke af mig selv, at jeg skal kunne klare alt, eller at jeg aldrig laver nogen fejl. Jeg er jo bare et menneske, som hver dag har brug for Guds tilgivelse. Det samme er Højskolebakkens medarbejdere og beboere. Når jeg indimellem har svært ved at finde det konstruktive syn på mine medmennesker frem, minder jeg mig selv om det: Vi er alle Guds unikke skabninger – højt elskede og fulde af fejl”.

---

Torben Manø (39)

• Gift med Carina (35) og far til fire børn i alderen 2 til 10
• Bosat i Randers
• 2011 – uddannet diakon fra Diakonhøjskolen i Aarhus.
• 2011-2014 – Ansættelser på Holberghus – døgninstitution for børn med autisme og lignende diagnoser og Dronningborg Aktivitetscenter – specialgruppen for borgere med autisme og lignende diagnoser.
• 2014 – Højskolebakken, afdelingen i Skals. Højskolebakken hører under Specialområde Autisme, Region Midtjylland. Udover afdelingen i Skals findes også en afdeling i Thorning med otte beboere. Institutionen har 40 medarbejdere i alt. Beboerne bor i lejligheder med egen udgang og fungerer selvstændigt med bostøtte.

---

Ildsjæl på arbejde

Det er spændende at få et kig ind i en anden hverdag… specielt med en dedikeret rundvisning. I dette og de følgende udgaver af KH Bladet fortæller mennesker, som er dybt engagerede i deres job, om hvordan det er at være, lige præcis hvor de er… om de daglige udfordringer, ofre og sejre og om hjerteblod i hverdagen.

(Ovenstående er Torben Manøs fortælling om sit job. Officielle beskrivelser af Højskolebakkens beboere, praksis og målsætninger ville lyde en hel del anderledes, understreger ledelsen i Specialområde Autisme under Region Midtjylland)