Uden manual – en fortælling som vil inspirere

”Uden manual” beskriver livet som forælder til et barn med handicap og er samtidig en
opfordring til, at læseren husker på egne livsfortællinger.

AF MIRIAM RANDI BJERG GREGERSEN i KH·BLADET 4/2024 

I september udkom bogen ”Uden manual. At være forældre til et barn med særlige behov.” Forfatteren er mor og psykolog, Annette Due Madsen. Jeg ringede til hende for at høre noget mere om, hvordan bogen blev til. Jeg håber, I vil læse med, blive inspireret og anskaffe bogen til egen læsning eller til én, som den vil kunne berige.

En bog bliver til

”Det har været en følelsesmæssig proces at skrive bogen! Når man gør sig umage med at huske, så husker man endnu mere. Episoder dukker frem,” fortæller Annette, da jeg spørger hende om det sværeste i forløbet med at skrive bogen. Hun fortsætter ”ikke kun én gang blev tastaturet vådt. Det har været en følsom og sårbar vej at gå gennem alle årene i Frederiks historie”. Frederik er Annettes andet ud af tre børn. Han har et vært udviklingshandicap med autistiske træk, som gør, at han ikke har sprog og skal have hjælp til alt.

Nogle i Annettes omgangskreds har i mange år opfordret hende til at skrive det, hun fortalte dem om Frederik og livet med ham, i en bog.

”Så det har ligget og simret – jeg har bare ikke fået gjort det, men indimellem har jeg skrevet små fortællinger ned om livet med Frederik,” fortæller hun.

Det var dog først da Kristelig Dagblads Forlag kom med en forespørgsel, at hun gjorde alvor af det. ”Men ikke uden bæven og ydmyghed, for det er lidt vovet at fortælle sin personlige historie til så mange ukendte læsere”, siger hun.

Bogen er også blevet en realitet, fordi Annette havde lyst til at skabe noget, som kan få andre i samme situation til at føle sig mødt og forstået. Hun drømmer om, at læserne kan sætte deres egne historier ind i hendes fortællinger: ”I og for sig er mit liv og Frederiks liv ikke så interessante, men jeg håber, at læseren kan komme i tanke om egne  livsfortællinger og finde forståelse for sig selv i det, jeg skriver.”

To stemmer

Bogen er ikke blot en mors fortælling om et liv med en søn med udviklingshandicap, men også en bog med en psykolog og familieterapeut som afsender, og det gør den til noget unikt. Annette skriver nemlig med begge stemmer. ”Det har været vigtigt for mig, at binde fortællinger og det faglige sammen, og det har været en svær øvelse.” Man skal dog ikke ret langt ind i bogen, før man bemærker den meget fine sammenfletning af livshistorier og faglighed, som føres gennem hele bogen.

”Det har været vigtigt for mig at fortælle konkrete fortællinger, fordi det er min egen erfaring, at det giver lyst til at læse mere og det kan inspirere”, siger hun. Og selvom Annette sy

nes, det har været en svær opgave at binde de to stemmer sammen, så er det netop de konkrete fortællinger, referencer og citater fra litteratur og forskning, der i en smuk sammenfletning gør, at man får lyst til at blive ved med at læse i bogen.

En fortælling til alle

Bogens primære målgruppe er, som titlen angiver, forældre til et barn med særlige behov: ”Jeg håber, at andre forældre kan få en dyb forståelse for sig selv, sine sorger, sin træthed og sine udford

ringer, og også at jeg kan være med til at give nye tanker om, hvordan de kan passe på sig selv og deres parforhold og barnets søskende.”
Hun håber, at bogen både kan være med til at trøste og skabe eftertanke, men også at den på en forsigtig måde kan skabe et håb.

Samtidig skriver Annette med henblik på, at familie, venner, netværk, fagfolk og politikere får en forståelse af, hvordan det er at leve med et barn med sæ

rlige behov, og de mange kampe der skal kæmpes. Hun erfarer gennem sin praksis, at der ofte ikke drages omsorg for dem rundt om barnet med

særlige behov, men det er der behov for: ”Måske er omsorgen der i starten, men ofte ebber den ud med tiden.” Annette oplever, at det for manges vedkommende let bliver en ensom vandring at have et barn med særlige behov. ”Jeg plejer at bruge et billede af, at man oprindeligt går på en vej sammen med alle andre småbørnsfamilier, men pludselig bliver man løftet af den vej, og skal gå en helt anden vej – ofte alene – mens alle de andre  fortsætter på den ’almindelige’ vej.”

Og apropos en fortælling for alle, så slutter min samtale med Annette af med, at hun påpeger, at en drøm med bogen er, at den må give de aller svageste en stemme, for de kan under ingen omstændigheder tale deres egen sag. Frederik bor et trygt sted med gode mennesker omkring sig, men det er ikke en selvfølge, for når hun er rundt omkring i landet på foredragsopgaver, hører hun også dystre historier – og de skal også fortælles.

Og så drømmer hun om, at hendes fortælling vil inspirere andre til at skrive deres børns livshistorier ned. ”Alles historier trænger til at blive fortalt!”,

siger Annette. Dermed ikke ment, at alle skal udgive en bog om deres børn, men om ikke andet, så til søskende og personale, for fortællingen får først værdi, når nogen lytter og på den måde glemmes historierne heller ikke, når der ikke er forældre mere til at fortælle dem.