September 2021
Inga kom med en pris
Forældrenes fokus ændrede sig, da Britta Svenssons yngste søster med Downs blev født. Det føltes som om Britta og de andre søstre rutsjede flere pladser ned ad prioriteringslisten til fordel for deres sårbare lillesøster.
Af Christina Brorson
TEMA: Søskende
»Læs også “Søskende på overarbejde”
»Læs også “At være en god forælder”
»Læs også “Katrine har lært mig at mærke andre”
Britta Svensson (57) er den midterste i en søskendeflok på fem piger, som voksede op på en gård ved Ølgod. I 1973, da hun var 10 år, blev hendes yngste lillesøster født – med Downs.
”Alle kunne se, at der var et eller andet med Inga, men det var først efter et par måneder, at vores forældre fik klar besked fra lægen. Vi søstre var på det tidspunkt 14, 12, 10 og 4 år, og vi blev alle kaldt ind i stuen, hvor de fortalte os, at de håbede, vi fortsat ville være glade for vores yngste søster, men at hun var ”evnesvag”. Vi vidste slet ikke, hvad det betød, og vi havde aldrig mødt nogen med Downs. Faktisk gjorde beskeden ikke det store indtryk,” husker Britta.
“Vi kom aldrig til at opfatte Inga som forkert eller anderledes. Hun var bare, som hun var”
Hun holdt ikke op med at være glad for sin nye lillesøster.
”Jeg var nok den, der brugte mest tid på Inga – legede, spillede og læste med hende. Jeg kan huske, at jeg altid glædede mig, når taxaen afleverede hende efter børnehave. Hun var sådan en lille nips.”
Inga var i det hele taget havnet i en familie, der satte pris på hende.
”Vi kom aldrig til at opfatte Inga som forkert eller anderledes. Hun var bare, som hun var, og vi var glade for hende. Det er vi stadig,” slår Britta fast.
Ned på en fjerdeplads
Noget andet som derimod blev helt anderledes, var fordelingen af opmærksomhed i familien. Den blev temmelig skæv. Britta har forhørt sig hos sine søstre, og bortset fra den ældste, som tog på efterskole halvandet år efter, at Inga var født, husker alle stort set det samme: Forældrenes energi gik for størstedelens vedkommende til Inga. Det meste kom til at dreje sig om hende og det udviklingshandicap, hun var født med.
“Der blev brugt meget tid på møder, arrangementer og samtaler med børnehave, skole og andre instanser, og vores forældre var sammen med andre familier, der havde et barn med udviklingshandicap. Det hele handlede om de “evnesvage”, og vi søskende oplevede, at folk omkring os, der ikke havde berøring med det område – blandt andre vores veninder, begyndte at trække sig. Det blev for meget for dem,” husker Britta.
Endnu mere udtalt blev det ensidige fokus, da familien omkring 1980 kom i kontakt med pionererne omkring Kristelig Handicapforening, og søstrenes far trådte ind som initiativrigt medlem af foreningens bestyrelse.
”Målet var at skabe et kristent bofællesskab – et stort og krævende arbejde. Far talte i telefon hver eneste aften og refererede derefter den lange samtale for mor i detaljer. Kristelig Handicapforening og senere Østbækhjemmet blev deres fælles projekt, og vi søstre følte efterhånden, at vi var røget ned på en fjerde plads efter Inga, Østbækhjemmet og Kristelig Handicapforening,” konstaterer Britta.
I 1983 blev Østbækhjemmet etableret med hele familien involveret – i bestyrelse, køkken og med istandsættelse.
Et hjem med én dagsorden
Britta husker episoder fra sin teenagetid og de første voksenår, hvor følelsen af ikke at være set, hørt og prioriteret blev ekstra stærk.
“Som tiden gik, kunne man næsten ikke komme indenfor i vores hjem, hvis man ikke brændte lige så meget for handicapsagen som vores forældre”
”En weekend havde jeg glædet mig til at komme hjem på weekend fra Diakonhøjskolen i Aarhus, hvor jeg var startet. Mine forældre ville hente mig ved toget i Herning og køre mig hjem til Ølgod. På vejen skulle vi lige sige hej til Inga, der var på lejr i Vildbjerg. Bare et smut. Men så faldt mor og far i snak om deres yndlingsemner. Timerne gik, og da jeg sagde, at jeg egentlig bare gerne ville hjem, blev jeg bebrejdet min manglende forståelse for mennesker med handicap og mit manglende engagement.”
Den slags bebrejdelser lød tit, husker Britta.
”Som tiden gik, kunne man næsten ikke komme indenfor i vores hjem, hvis man ikke brændte lige så meget for handicapsagen som vores forældre. En anden weekend, hvor jeg var hjemme fra Diakonhøjskolen, havde jeg inviteret en veninde. Det var Ingas fødselsdag, og da min veninde hørte, at mine forældre samme aften fik besøg af en af de andre KH-familier, meldte hun afbud. Hun ville ikke trænge sig på. Men hendes afbud faldt ikke i god jord hos min mor, der straks stemplede hende som en, der ikke brød sig om mennesker med udviklingshandicap. Og sådan var min veninde slet ikke”.
Omsorgsfuld humørspreder
At den yngste søster lagde beslag på en stor del af forældrenes opmærksomhed og omsorg, kom dog aldrig til at ændre på Brittas og de andre søstres kærlighed til hende.
“Inga bliver hurtigt venner med hele bussen”
”Inga kom med en pris, men vi ville ikke have været hende foruden. Det er en velsignelse at have en søster som hende. Hun har altid været en rigtig humørspreder og haft stor omsorg for alle sine søstre – og senere svogre og niecer. Hun følger os tæt og husker os i sin aftenbøn. Man kan også godt snakke alvorligt med Inga,” fortæller Britta.
Siden 1997 har Inga boet på Østbækhjemmet, men hun kommer på weekendbesøg hos de fleste af sine søstre. Britta er blevet kontaktperson og dermed Ingas nærmeste pårørende.
”Vi passer godt sammen, Inga og jeg. Vi har den samme humor og afslappethed, og i familien er vi de små og tykke søstre i modsætning til de andre tre, som er så høje og tynde,” griner Britta.
De seneste år er hun også taget på en uges sommerferie til Sydeuropa med Inga.
”Vi har mange sjove minder fra de ferier. Inga bliver hurtigt venner med hele bussen. Hun går også gerne i baren og sludrer med dem, der lige sidder der. Når folk smiler og henvender sig til mig, som om jeg var pædagogen, lægger jeg armen om Inga og siger: Hun er min søster, og det er jeg stolt af,” smiler Britta.
Tid og ressourcer til de andre børn
KH bladet lægger vejen forbi familien Svensson en torsdag. Om fredagen kommer ”moster Inga” på et af sine tre-fire årlige weekendbesøg.
”Det glæder vi os til. Inga er en del af familien, og føler sig hjemme her. Hun smutter ind til vores naboer og sludrer, ligesom vi selv gør. Hun tager også med, når vi besøger min mands familie i København, hvor hun er pot og pande med min svigerfar,” smiler Britta.
Både hun og de tre andre søstre er i dag glade for, at både Kristelig Handicapforening og Østbækhjemmet blev til virkelighed.
”Vi er lykkelige for, at Inga kan bo på Østbækhjemmet. Hvor skulle hun ellers bo? Hun stortrives der, og vi bliver altid taget godt imod af personalet, når vi kommer,” fortæller Britta.
“…vi fire søstre fik oplevelsen af, at vi ikke var lige så meget værd som Inga”
Det ændrer dog ikke på, at forældrenes kamp for Inga og hendes fremtid kom til at præge resten af søskendeflokken med en følelse af mindreværd.
”Vores forældre har helt sikkert været pressede. De har været bekymrede for Inga, og for at hun skulle bo et sted, som ikke var kristent og ikke var godt for hende. Derfor gav de Inga masser af opmærksomhed og omsorg, og derfor lagde de megen energi i Kristelig Handicapforening og oprettelsen af Østbækhjemmet – to gode formål. Det kan jeg sådan set godt forstå. Men overskuddet til resten af børneflokken svandt ind, og vi fire søstre fik oplevelsen af, at vi ikke var lige så meget værd som Inga. Hvis jeg skal give et råd til unge familier med et handicappet barn, vil det derfor være: ”Sørg for, at dét barn mindst en gang om måneden får en weekend ude af huset, og koncentrer jeg så om de andre børn. Gør noget sammen, brug tid og ressourcer på dem, så de oplever, at I også sætter pris på dem,” lyder opfordringen fra Britta Svensson.