September 2021

Søskende på overarbejde

Har man en bror eller søster med udviklingshandicap, er man sikkert mere hensynsfuld og opmærksom end gennemsnittet, men man er også i risiko for at oparbejde en gæld af negative følelser. Det fortæller Helle Haslund Thomsen, der for et par år siden gennemførte et forskningsprojekt for søskende til børn med udviklingshandicap.

Af Christina Brorson


TEMA: Søskende

»Læs også “At være en god forælder”

»Læs også “Katrine har lært mig at mærke andre”

»Læs også “Inga kom med en pris”


Der er et behov for øget opmærksomhed på søskende til børn med udviklingshandicap, mener Helle Haslund, sygeplejerske, medicinsk antropolog og ph.d. ansat ved Aalborg Universitetshospital. Pressefoto

Neuropædiatrisk Team i Region Nord har til opgave at følge børn med handicap, indtil de fylder 18 år. I 2017 havde teamet 575 børn tilknyttet og frustrerede sig i stigende grad over, at der ikke var noget tilbud til de andre børn i familierne – søskende til de børn, som teamet var tilknyttet.

”Teamets medarbejdere hørte via forældrene jævnligt om de andre børn i familierne – at de også bøvlede med lidt af hvert. Men deres indsats gjaldt kun barnet med handicap,” fortæller Helle Haslund Thomsen, sygeplejerske, medicinsk antropolog og ph.d. ansat ved Aalborg Universitetshospital.

I samarbejde med Neuropædiatrisk Team fik hun for satspuljemidler* stablet et forskningsprojekt på benene, der skulle løbe fra 2017-2019 og vise, om søskende til børn med udviklingshandicap har behov for en indsats målrettet dem.

 

Selvindsigt og familie-kendskab

”Cirka 100 børn i alderen 6-17 år blev tilknyttet. Inspireret af det australske søskende-projekt, Sibworks**, inddelte vi dem i mindre grupper baseret på alder og inviterede dem til seks samlinger. Samlingerne skulle være et frirum med invitation til samtale,” forklarer Helle Haslund Thomsen.

En psykolog og en ergoterapeut blev også tilknyttet, og med inspiration fra det australske projekt var de overordnede mål at give børnene en forståelse af, hvordan deres familie var anderledes end gennemsnitsfamilien, men også en mulighed for at spejle sig i de andre børn tilknyttet projektet, og dermed en oplevelse af ikke at være alene. (artiklen fortsættes nedenunder)

”Indledningsvist forsøgte vi at give børnene redskaber til at forstå sig selv – hvilken rolle de havde fået som søskende-pårørende, hvilke reaktioner og følelser, det kan afføde, samt hvordan følelser kan komme til udtryk på mange forskellige måder. Vi gav også hver enkelt helt konkret information om deres brors eller søsters diagnose. Her var ny viden for mange,” fortæller Helle Haslund Thomsen.

Et ensomt regnestykke

Med udgangspunkt i et frirum, der bød på både popcorn, leg og hygge fik børnene mulighed for at snakke – både med de tilknyttede fagpersoner og hinanden.

“Af sig selv tog de her børn og unge enormt mange hensyn uden at drøfte det med hverken forældre, lærere eller kammerater”

”Vi blev overraskede over det komplicerede regnestykke, som mange af dem hele tiden havde løbende i baghovedet – et regnestykke over hvilke kammerater, der for eksempel kunne komme med hjem, når deres bror eller søster med handicap var hjemme, og hvilke der ikke kunne. Af sig selv tog de her børn og unge enormt mange hensyn uden at drøfte det med hverken forældre, lærere eller kammerater,” forklarer Helle Haslund Thomsen.

Beregningerne tjente blandt andet til at opretholde en facade af normalitet.

”De vidste jo godt, at deres familie ikke var som alle andres. Men det er ikke særlig fedt at være anderledes på den måde, når man er barn eller ung, så der blev brugt rigtig megen energi på ikke at stikke ud. Hele tiden uden at dele det med andre – selv ikke jævnaldrende, der også havde en bror eller søster med handicap. Den alene-følelse ville vi gerne adressere, blåstemple og tage brodden af. På den ene side ved at forklare, at den var berettiget – deres familie var anderledes, og på den anden side ved at sætte den enkelte i kontakt med jævnaldrende, som havde det cirka lige sådan,” forklarer Helle Haslund Thomsen.

 

Prisen for oversamarbejde

Hvis man har en bror eller søster med et udviklingshandicap, er der en god chance for, at man bliver mere hensynsfuld og rummelig end sine kammerater, oplyser Helle Haslund Thomsen. Det indebærer dog også den fare, at man ikke mærker sine egne grænser, strækker sig for langt og først i voksenalderen opdager, at der var en pris.

“Søskende-pårørende vil altid være i fare for at ”over-samarbejde”

”Søskende-pårørende vil altid være i fare for at ”over-samarbejde” i familien og familiens interaktion med omgivelserne. Men ingen børn er altid søde og indordner sig. Nogle gange er alle børn trælse, stride og besværlige – og skal have lov til at være det. Ellers får de ikke plads og mulighed for at finde ud af, hvordan det egentlig er at være dem. Jeg har fået mange henvendelser fra unge voksne, som vil høre, om der er et tilbud til dem. De er måske begyndt at døje psykisk og oplever, at der er en sammenhæng med den barndom, hvor de udelukkende brugte energien på at indordne sig. Nu melder prisen sig i form af bitterhed og vrede,” fortæller Helle Haslund Thomsen.

Hun mener, at man skal insistere på at skabe bevidsthed om et eventuelt ”oversamarbejde” og opfordre børn og unge til at sætte ord på det.

”Med deres forstand kan søskende-pårørende jo godt se, at de udfordringer og ekstra behov, som deres bror eller søster med udviklingshandicap har, ikke er nogens skyld – heller ikke deres forældres. Derfor tager de hensyn og accepterer ikke at få ønsker og behov opfyldt eller aldrig at spille hovedrollen i familien. Men følelsesmæssigt bliver det meta-kommunikerede budskab: ”du er ikke så vigtig”. Og det kan man ikke leve med i længere tid, uden at det får følger,” understreger Helle Haslund Thomsen.

 

Lov til at mærke sig selv

Søskende-projektets formål, var at skabe plads og mulighed for at udtrykke sig omkring de oplevelser, som ingen ellers havde lagt øre til før. Det gjorde en positiv forskel for deltagerne, fortæller Helle Haslund Thomsen. Også selvom der ikke skete konkrete ændringer i den enkeltes hverdag.

”Formålet med projektet var at styrke børns og unges mestring af opgaven som søskende-pårørende. Der kunne ikke laves om på det forhold, at deltagerne havde en bror eller søster med et udviklingshandicap. Men de fik et rum til at fortælle – for eksempel hvor irriterende, deres handicappede bror eller søster nogle gange var. Eller hvor fedt det kunne være at holde en ferie, som ikke var på hans eller hendes præmisser. Uden at uddele skyld, og velvidende at situationen ikke kunne ændres, forsøgte vi at give dem oplevelsen af at disse følelser var naturlige og legitime – ligesåvel som kærligheden og omsorgen. At selvom det ikke kan være anderledes, er det ok at ventilere sine negative følelser. På den måde fik deltagerne plads til at mærke sig selv – også de uopfyldte behov og vreden og irritationen, som altså for nogles vedkommende ellers først melder sig i voksenalderen i form af psykisk lidelse, indgroet bitterhed eller uforsonlighed,” forklarer Helle Haslund Thomsen.

Hun glæder sig over, at Socialstyrelsen (se faktaboks på siden) i disse år har et nyt og lignende projekt i støbeskeen, og mener, at et permanent tilbud ville være det ideelle.

”De fleste af deltagerne i vores projekt var kede af, at det stoppede efter seks gange. De ville gerne være fortsat. Hvis jeg frit kunne få et ønske opfyldt, ville jeg give alle søskende-pårørende muligheden for først at deltage i et forløb, som det vi gennemførte i 2017-2019, og derefter at være tilknyttet et løsere tilbud – måske noget væresteds-agtigt. På den måde ville det være muligt at vedligeholde relationerne til de jævnaldrende i samme situation.

 

Satspuljemidler: Satspuljen bestod af midler taget fra den automatiske regulering af overførselsindkomsterne, som derfor steg 0,3 pct mindre end den gennemsnitlige lønudvikling på arbejdsmarkedet. I 2017 var puljen på cirka 1 milliard. Satspuljekonceptet blev indført i 1993 og afskaffet i 2020.

** Sibworks: Et gruppebaseret støtteprogram for søskende til børn med funktionsnedsættelser og kroniske lidelser. Programmet er udviklet i Australien. Kilde: vidensportal.dk.

 


 

Forskningsprojektet 2017-2019 – Børnespecialet på Aalborg Universitets Hospital

  • Projektansvarlig: Helle Haslund, sygeplejerske, medicinsk antropolog, ph.d.,postdoc i klinisk sygepleje, Børnespecialet, Aalborg Universitetshospital. Andre medarbejdere: En psykolog og en ergoterapeut.
  • Baggrund: På opfordring fra Neuropædiatrisk Team ved Aalborg Universitetshospital
  • 100 deltagere i alderen 6-17 år inddelt efter alder i 10 grupper. Alle havde en bror eller søster med udviklingshandicap
  • Forløbet bød på 6 møder à 2-3 timer med et program bestående af samtale og aktivitet.

 

Om kort tid bliver der igen i nogle danske kommuner mulighed for at deltage i et projekt for søskende, som ligner det Helle Haslund (artiklerne) stod i spidsen for i 2017-2019…

Nyt mestrings-projekt (2022-2024) for søskende

  • I et projekt, der løber fra 2022 til 2024, kan 6-8 danske kommuner tilbyde søskende til børn med handicap målrettet støtte.
  • Baggrunden for projektet, som den fremgår af beskrivelsen på socialstyrelse.dk, er at søskende til børn med handicap er i øget risiko for at udvikle angst og depression og få adfærdsvanskeligheder.
  • Projektet er en dansk afprøvning af det norske koncept SIBS, som er en gruppebaseret mestringsindsats, der skal gøre søskende til børn med handicap i stand til bedre at håndtere og kommunikere deres følelser. Underformålet er en forbedret forældre/søskende kommunikation.
  • SIBS er udviklet i Norge i et samarbejde mellem Psykologisk Institut på Oslo Universitet og Frambu Kompetansecenter for Sjeldne Diagnoser over årene 2012-2014 og har været benyttet og udviklet lige siden.
  • Målgruppen er børn og unge i alderen 8-16 år.
  • Projektet evalueres ved samtaler med deltagerne i begyndelsen af indsatsen og henholdsvis 3 og 6 måneder efter deres deltagelse.
  • Læs mere om projektet »HER