Smerten har fundet et sted at bo

“Der går min høje, høje pige med Sofus i halen,” tænkte Susanne Sjælland Iversen igen, da hun i sommer var med familien på Virksund Bibelcamping. Sofus er det store tigerdyr, der hver morgen går en tur rundt på pladsen for at få følgeskab af alle børnene og samle dem til formiddagens børnemøde. Og sammen med alle de små børn og Sofus går også Susannes 14-årige datter, Katrine. Det en af de situationer, hvor Susanne synes, det bliver så tydeligt, at Katrine ikke er som andre børn. Hun passer ikke ind.

Hun er dobbelt så gammel og næsten dobbelt så høj. Når Susanne står dér og kigger efter Sofus, Katrine og alle de andre børn, mærker hun en velkendt følelse i maven.

“Det gør en lille smule ondt. Vel vidende, at det jo ikke er ondt. Det er ikke en katastrofe. Andre vil heller ikke synes, det er voldsomt mærkeligt. Men jeg vænner mig aldrig til det. Det er måske voldsomt at kalde det en smerte. Der er noget med et vilkår, jeg ikke kan gøre noget ved og heller ikke ved, om jeg ville gøre noget ved, hvis jeg kunne. Det er også blandet med en glæde over, at jeg ikke står med et angst barn, der ikke vil fra mig. Jeg glæder mig over, at hun har mod på at gå med et fremmed dyr og sammen med nogle børn, hun ikke deler hverdag med. Det er ikke ulykke eller en ulykkelig situation. Jeg kan også smile af det. Ja, jeg ved ikke, om jeg skal grine eller græde,” siger Susanne Sjælland Iversen og fortæller videre om den smerte, som har fulgt hende gennem mange år.

“Det er en smerte over noget, som ikke er, som man tænkte, det skulle være. Men smerten er pakket ind i en glæde over den pige, jeg har. Jeg kan ikke undvære hende, og jeg vil ikke lave hende om. Det er en smerte, der finder en plads. Det har taget nogle år for mig. I en lang periode havde jeg fysisk ondt i maven. Som et åbent sår,” siger hun, mens hendes hænder danner et hulrum foran maven som et åbent sår.

“Det gjorde ondt, og jeg kunne også mærke, at jeg ikke kunne blive ved med at leve i det åbne sår. Nu vil jeg mere beskrive det som en smerte, der har fundet et sted at bo. Det gør ondt, men jeg kan også leve med det. Jeg har ingen forventning om, at det vil gå væk – og heller ikke et ønske om det, for så ville jeg jo miste Katrine.”

Har lyst til at trække sig

Susanne Sjælland Iversen bor i Randers sammen med sin mand, Frits Brosbøl Iversen, og deres tre børn, Mathias på 16 år, Katrine på 14 år og Pauline på 11 år.

De kommer i Randerskirken, som er en LM Frimenighed, og her oplever de, at der er rum og plads til Katrine, som hun er.

“I hverdagen glemmer vi det lidt, at Katrine er handicappet, fordi det er så kendt og så trygt. I vores egen kirke er der ikke andre forventninger, end det Katrine kan. Jeg behøver ikke rende hen til hende hele tiden. Da Katrine skulle konfirmeres, behøvede vi ikke fortælle eller forklare en masse til præsten, for han kender hende, og dem, hun skulle konfirmeres sammen med, de ved lige, hvad der gør hende glad. Det er først, når jeg er ude i “det åbne hav”, det bliver tydeligt for mig, at hun ikke rigtigt passer ind, for eksempel på bibelcamping eller andre større forsamlinger med aldersopdeling. Jeg ved ikke, hvordan jeg kan blive overrasket over det hver gang, men lige når det kommer med præsentationen af muligheder for børn og unge, så tænker jeg: Nu er vi her igen. Hvad gør vi?”

“Nogle gange kan jeg godt tænke, at det havde været nemmere at blive hjemme. Katrine bliver skilt ud, for hvilken gruppe hører hun til? Skal hun til børnemøde? Juniormøde? Eller med os voksne? Det er også særligt nu, hvor hun er blevet teenager, at det er blevet tydeligt, at hun ikke passer ind. På bibelcamping var hun i starten med hende lillesøster, Pauline, til børnemøderne. Men nu er Pauline i junior-gruppen.

Skal jeg så bare give slip og lade Katrine selv gå til børnemøder, eller skal jeg gå med hende? Skal jeg snakke med de voksne og forklare dem, hvorfor Katrine er med? Hun skal ikke til juniormøderne, for det vil være synd for hendes lillesøster – og Katrine vil ikke få noget ud af møderne.”

Netop det med at få noget ud af møderne er også vigtigt. At der er noget, som Katrine kan være med til og kan relatere til. For det er vigtigt for Susanne og Frits, at der også bliver taget hånd om Katrines åndelige liv

Katrines åndelige liv er vigtigt.

“Vi er nødt til at komme ud og leve i det. Vi er nødt til at agere med det, vi har. Det er vigtigt, at hun også har et åndeligt liv, selvom der ikke er noget, der matcher hende direkte. Simple bibelfortællinger, det er dér, hun kan få noget med. Hun ville jo ikke få noget ud af at være med til junior- eller teen-møderne, når hun ikke forstår indholdet. Så hvis vi sendte hende til de møder, hvem er det så, vi gør det for? Mange steder ville de nok kunne rumme hende, men der går også en grænse for, hvor meget de skal rumme. Man skal ikke yde vold på rummeligheden,” siger Susanne Sjælland Iversen.

“I perioder har det fyldt en del for os med Katrines tro. Det var vigtigt for os, at hun også blev konfirmeret, selvom hun ikke er 14 år inde i sit hoved og måske slet ikke forstår bibelske læresætninger eller ret meget af det, der foregår til konfirmationen. Men vi er bare slet ikke i tvivl om, at Jesus bor i hende, og at hun fik mulighed for at bekræfte den tro, selvom hun ikke selv kan formulere troen.”

Susanne Sjælland Iversen arbejder som børnekonsulent i Luthersk Mission og har også erfaring som frivillig leder i børne- og juniorklubber. Hun kender derfor også til mange af de problemstillinger, der kan være i forbindelse med at have handicappede med i klubberne.

“Kirken er forpligtet på at tage sig af de gamle, børnefamilierne, de unge og så videre. Det er en kæmpe opgave med alle medlemmer, og det kræver rigtig mange ressourcer. Derfor vil der i mange sammenhænge blive prioriteret, og det er også sådan, det skal være. Men jeg vil heller ikke lægge skjul på, at det kunne være et stort ønske, at der nogle gange var noget for børn, juniorer, teenagere – og handicappede. I nogle sammenhænge ville det give god mening, og det ville være godt at kunne give Katrine tilbud om et kristent fællesskab med ligesindede.”