Småbørnsforældre på livstid

Mange forældre til handicappede børn vil opleve at blive småbørnsforældre på livstid. Derfor er det også en svær kunst at separere sig fra det handicappede barn, fx når forældrene har behov for aflastning eller når barnet flytter i bofællesskab.

Af Rikke Thomassen, journalist

Som beskrevet i den første artikel, ”Forældresmerten ved at få et handicappet barn”, er der for de fleste forældre en stor arbejdsbyrde forbundet med at få et handicappet barn. Annette Due Madsen beskriver denne arbejdsbyrde som at være småbørnsforældre på livstid. Men der ligger mere i denne beskrivelse end kun arbejdsbyrden.

“Børn har en enorm drivkraft til at knytte sig, og hurtigt arbejder de på at kunne selv og løsrive sig. Det ser vi hos treårige og trettenårige. Med det handicappede barn sker der også tilknytning, men de fleste gennemgår ikke en helt almindelig løsrivelsesproces.”

“Forældrene skal gøre den næsten totalt umulige opgave – at separere sig selv fra sit handicappede barn. Det er svært at beslutte sig for det, fordi barnet ikke selv hjælper til,” fortæller Annette Due Madsen.

Separation giver dårlig samvittighed

Hun beskriver det samtidig som unaturligt ikke at separere sig, selvom separationen giver meget dårlig samvittighed – fordi det ligger grundlæggende i mange af os, at fuglene først smides ud af reden, når de kan flyve.

“Når min teenagedatter siger til mig, at jeg bare skal blande mig udenom, så er det befriende, fordi der i disse ord ligger, at jeg kan være helt tryg ved, at hun har styr på det. Hun har skaffet sig venner, hun klarer lektierne, hun kan selv styre mange ting i sit liv. Her kommer separationen helt naturligt. Men sådan er det ofte ikke med handicappede børn. Her skal forældrene selv beslutte det hele vejen, for eksempel, når de opdager, at de har brug for aflastning. Og her spørger mange forældre sig selv: Hvem er vi, siden vi ikke kan klare vores eget barn? Det er en ydmyg position at skulle bede andre om hjælp og man kan let få tanker om svaghed frem i en. Forældrene skal erkende, at der er noget, de ikke magter endda I forhold til deres barn! Det er svært, og det indeholder mange samvittighedstanker,” fortæller Annette Due Madsen.

Mere trætte end I selv aner

“Personligt kan jeg fortælle, at vi sendte vores mellemste dreng, Frederik, på institution, da han var 10 år.”

“Vi var til møde hos skoleinspektøren, som kunne fortælle, at han havde en ledig plads på en institution, der ville passe rigtig godt til Frederik. Og så sagde inspektøren en sætning, der ramte plet: I er meget mere trætte, end I selv aner. Og det vil være godt for jer, for Frederik og hans søskende. Det var en svær beslutning. Det var ikke synd for Frederik, har jeg måttet erfare efterfølgende. Det var mere hårdt for mig end for ham – og det var ikke synd for hans søskende,” fortæller Annette Due Madsen, som i dag kan se, at det var den helt rigtige beslutning.

“Jeg ville aldrig kunne have givet ham de oplevelser, som han har fået der. Bofællesskaberne er i stand til at give dem et værdigt og værdifuldt liv med mange gode oplevelser. De ansatte skal have forståelse for forældrene, men også have en dyb selvrespekt, fordi mange bofællesskaber har noget godt at tilbyde.”

“Raske børn og unge har jo også megen glæde af at være sammen med andre end forældrene. Så i stedet for at se hjælpere som et nødvendigt minus, så kan man vende det på hovedet og sige, at det er nogen som giver et øget netværk til ens barn. Handicappede er jo ofte ikke selv i stand til at skaffe sig den samme omgangskreds og de samme oplevelser som mange andre.”

Svært at give slip

Samtidig er Annette Due Madsen også klar over, hvor svært det er at give slip på sit barn og byde andre mennesker ind i sit liv.

“Det er ikke noget, man gør fra den ene dag til den anden. Det er en lang proces, som man kan begynde inde i sig selv og sammen som forældre allerede når barnet er lille, forstået på den måde, at det er et tema forældrene må tale sammen om længe før, det bliver aktuelt. Det er vigtigt at have dette som et tema, man kan tale åbent om. Alt for mange har oplevet, at det var et emne som blev gemt væk. Det gælder både praktiske forhold og de følelsesmæssige oplevelser. Endvidere er det vigtigt at vide, at forældre heller ikke reagerer og tænker ens. Derfor er det vigtigt at dele tanker og tiltag, både når det kan handle om små og store beslutninger. Men det er et tema, som er vigtigt, at forældre kan drøfte med andre, da barnet ofte ikke hjælper til med den naturlige løsrivelsesproces,” fortæller Annette Due Madsen.

“Hun pointerer også, at selvom barnet er flyttet hjemmefra, så er forældrene stadig forældre, og man føler stadig ansvar for barnet. Man skal blot være forældre på en ny måde, hvor blandt andet det praktiske arbejde bliver mindre.”

Adskil følelser

Som beskrevet i den første artikel om forældresmerten er det også sådan, at sorg kan reaktiveres.

“Det kan for eksempel ske, når man skal tage beslutning om aflastning eller tage ud og se på bofællesskab. Samtidig med at sorgen reaktiveres kommer også den dårlige samvittighed: Hvem er jeg, siden jeg arbejder på at få mit barn væk? Her er det vigtigt, at forældrene holder egne og barnets følelser adskilt. Barnets følelser er ikke forældrenes, og forældrenes følelser er ikke barnets. Det betyder for eksempel, at hvis forældrene har dårlig samvittighed over at arbejde på at barnet skal flytte, skal denne følelse ikke forveksles med, at barnet dermed også er ked af at flytte i bofællesskab, eller at det er synd for barnet, at det skal flytte,” fortæller Annette Due Madsen, som også selv har oplevet situationer, hvor hun har skullet fokusere på at adskille sine egne følelser fra Frederiks.

“Sidste år til jul havde jeg en forestilling, som så mange, om den gode familiejul, hvor vi alle skulle være hjemme. Men Frederik var slet ikke sig selv, han var meget urolig og utilpas, og inden vi var færdige med julemiddagen, måtte jeg ringe til hans bosted og fortælle, at han kom tilbage tidligere end aftalt. Det stod ikke i min mor-drejebog, at det skulle være sådan, men Frederik fik en bedre aften. Det kan godt give dårlig samvittighed – især en juleaften. Men min dårlige samvittighed handlede ikke om Frederik, men var mine egne følelser i forhold til det billede, jeg havde.”

Annette Due Madsen oplevede også, at bostedet bakkede op om hendes beslutning, og det betyder meget med opbakningen.

“Vi var på et tidspunkt til samtale på bostedet, hvor vi blandt andet talte om, hvor ofte vi besøgte Frederik, og hvor ofte vi havde ham hjemme. Her fik vi at vide: Det niveau forstår vi godt. Det gav den dårlige samvittighed lov til at slappe af, og det er dejligt når professionelle siger, at man har gjort det godt. Og har gjort nok.”