Louise lever godt med sin autisme

Louise Egelund Jensen har levet med autisme i alle sine 40 år. I 23 år har hun kendt til den, i 19 år har hun holdt foredrag om den, og i 8 år har hun levet godt med den – glimtvist nærmest lykkeligt.

Af Christina Brorson

Louise Egelund Jensen (40) tager smilende imod i døren til det hyggelige rækkehus i Fredericia, hvor hun bor sammen med den sorte dværgpuddel, Bodil, som logrer begejstret over gæsten. Jeg spørger, om jeg skal tage mundbind på – bare for en sikkerheds skyld. Men det behøver jeg ikke. Faktisk vil Louise hellere tage risikoen og få en omgang covid-19, end hun vil omgive sig med skjulte ansigter og bryde hverdagens rutine to-tre gange om ugen for at lade sig teste. Når man har autisme, virker det første mere overskueligt end det sidste, forklarer hun.

Test, mundbind og restriktioner har i det hele taget slidt langt mere på hende det seneste år end frygten for corona. Det har kostet at overholde alle de nye påbud og forbud – så meget, at energikontoen et par gange har været tæt på overtrukket. Den – energikontoen – holder Louise meget øje med, for her ligger nøglen til hendes trivsel og livsmod. Det var hun i mange år ikke tilstrækkeligt bevidst om. Men erfaringen har vist hende, hvor vigtigt det er at holde den i plus.

 

Ingen eksamen til mønstereleven

De første 17 år af sit liv levede Louise med sin autisme uden at kende til den. I starten gik det ok.

”Jeg har altid vidst, at jeg var anderledes indrettet end mine jævnaldrende. Men jeg blev rummet både i min familie og i skolen. Vi var kun ni i klassen, og havde min klasselærer dengang fået at vide, at en af hans elever var autist, ville han aldrig have gættet på mig. Godt nok var jeg ofte syg og ikke vild med lejrturene, men i det daglige var jeg en mønsterelev og altid den bedste i klassen. Skoledagen var da også struktureret og forudsigelig, og i frikvartererne, som var det eneste kaotiske element, fik jeg lov at blive indenfor og lave lektier,” husker Louise.

“Det blev klart for mig, at mine klassekammerater kunne noget, jeg ikke kunne”

Det var først da hun skiftede skole efter 7. klasse, at problemerne for alvor begyndte.

”Den nye skole var større, man skulle ud i frikvartererne, og så blev der lagt vægt på samarbejde. Det blev klart for mig, at mine klassekammerater kunne noget, jeg ikke kunne. De tacklede de uforudsigelige sociale sammenhænge i frikvarteret og det faglige samarbejde i timerne helt ubesværet. Jeg var fuldstændig lost – og fortvivlet over at være det. Selvom jeg brugte al min energi, magtede jeg ikke det samme som dem,” fortæller Louise.

Fra at havde været den bedste elev i klassen på landsbyskolen, fik hun ikke en afgangseksamen fra 9. klasse på byskolen. I stedet gik hun igennem den ene depression efter den anden, blev selvskadende og udviklede også en spiseforstyrrelse. Som 17-årig fik hun diagnosen Aspergers.

”Diagnosen blev min redning. Den slog fast, at det hele ikke var noget, jeg bildte mig ind eller havde fundet på for at få opmærksomhed. Mine problemer var virkelige nok, og jeg havde brug for hjælp,”

 

At leve med eller imod sin autisme

I første omgang bestod hjælpen dog kun i antidepressiv medicin. Den fjernede spiseforstyrrelsen og tog dybden af Louises depressioner, men ikke så meget mere end det. Aspergers var som diagnose kun fire år gammel, og der var ikke megen viden om den. Men da Louise i en alder af 20 år flyttede ind i et bofællesskab, mødte hun større forståelse og viden.

“Diagnosen blev min redning. Den slog fast, at det hele ikke var noget, jeg bildte mig ind eller havde fundet på for at få opmærksomhed”

”Her lærte jeg at leve med min autisme og ikke imod den. I bofællesskabet blev der lagt vægt på, hvad jeg kunne og ikke, hvad jeg ikke kunne. Jeg havde i så lang tid forsøgt at leve op til omverdenens standarder, uden at lykkes. Det havde givet mig oplevelsen af aldrig at være god nok. Nu blev jeg opmuntret til at gøre det, jeg var god til, og så lykkedes tingene for mig,” fortæller Louise.

Pædagogerne så blandt andet, at Louise var meget dygtig sprogligt.

”De sagde til mig, at jeg havde ordet i min magt, og da jeg fortalte, at jeg drømte om at holde foredrag om autisme, fik de det til at ske. I 2002 blev der stablet en foredragsvirksomhed på benene med booking, ledsagelse, evaluering osv.” fortæller Louise, som har holdt foredrag lige siden.

 

Kronisk depressiv?

Efter to et halvt år i bofællesskabet flyttede Louise i egen bolig med bostøtte, som hun stadig har 2-4 timer om ugen. Hvis man ikke kender til hendes autisme, opdager man den ikke umiddelbart.   Førstehåndsindtrykket er en smilende og social kvinde i velordnede omgivelser med et godt netværk og en velfungerende hverdag. Og skinnet bedrager ikke. Louise har det godt. Bortset fra et par nedture det seneste år på grund af corona-tiltagene, trives hun med sit arbejde på en nærliggende dyreklinik seks timer om ugen, sine hundeluftnings-tjanser, foredrag, bogskrivning og træning. Hun nyder også at være sammen familien og gå på café og i biografen med veninder. I det hele taget har hun et fintmasket netværk, som hun sætter stor pris på.

Men selvom hun i dag har det godt, har hun over årene lært , at næste psykiske breakdown kan være lige om hjørnet, hvis hun ikke passer på sig selv. Derfor holder hun godt fast i den stressfri hverdag, som i 2016 gjorde, at hun kunne droppe den antidepressive medicin. På det tidspunkt havde Louise været på antidepressiver i 18 år og opfattede sine depressioner som kroniske. Da en af hendes gode veninder foreslog hende at droppe enhver form for stress i en periode og se, om ikke det kunne gøre medicinen overflødig, afviste hun derfor i første omgang.

”Jeg havde haft depressioner hele mit liv, og det er vel nærmest definitionen på kronisk, mente jeg. I løbet af et år havde jeg fire-fem nedture på alt fra to dage til to måneder, hvor jeg ikke kunne andet end ligge på sofaen og græde. Sådan var det bare, troede jeg. Men for at bevise det for hende, gav jeg alligevel den stressfri hverdag et forsøg. I en periode undgik jeg alle former for stress,” fortæller Louise.

 

Fra lagune til hav

Hvert eneste punkt i kalenderen blev vejet på en fin vægt: Stressede aktiviteten eller gjorde den ikke? Hvis svaret var ja, meldte Louise afbud. På den måde tog hun helt selv styringen over sin hverdag, og det havde sin pris. Nogle i omgangskredsen følte sig valgt fra og brød forbindelsen.

”I virkeligheden valgte jeg ikke nogen fra. Jeg begyndte bare at sætte mig selv først og leve på en måde, så jeg fik det godt med min autisme, i stedet for hele tiden at blive syg i forsøget på at opfylde andres behov og samfundets forventninger. Og det virkede. Med den stress-fri hverdag havde jeg min første depressionsfrie vinter, og sådan fortsatte det,” forklarer Louise.

“Depressive tanker, et angstanfald eller tvangsmæssig adfærd omkring mad er egentlig ikke tegn på, at jeg deprimeret, angst eller spiseforstyrret, men derimod for stresset”

Den nye livsstil gav hende blod på tanden. Med hjælp fra læge og psykolog trappede hun over to måneder ud af sin medicin.

”Udtrapningen var hård, og jeg var flere gange i tvivl, om jeg kunne klare det. Det var som at komme fra Den Blå Lagune til Vesterhavet. Følelserne meldte sig med uformindsket styrke, og det var svært at holde sig på benene. Jeg skulle lære, at stærke følelser ikke er det samme som at være syg. Jeg kunne blive vred og ked af det, men det gik over igen. Til gengæld kunne jeg også mærke de positive følelser. For første gang nogensinde oplevede jeg glimt af lykke: Følelsen af at lige nu var alt så godt, som jeg overhovedet kunne ønske det. Kreativiteten meldte sig også på banen, og jeg begyndte at skrive bøger. Derudover slap jeg af med alle bivirkningerne ved den antidepressive medicin: Træthed, øget svedtendens, manglende mætheds-fornemmelse og andre ubehagelige tilstande,” smiler Louise.

 

100 procent liv – med begrænsninger

Den stressfri hverdag gjorde det, som medicinen ikke havde formået: At få bugt med Louises depressioner. Derfor kører den som et program i hendes baghoved hele tiden. Er der plus på energikontoen, kan der skrues lidt op for aktiviteten og dermed stressen. Er der ved at være minus, kommer belastningsreaktionen helt konkret med symptomer fra de tre tillægs-diagnoser, som Louise aldrig slipper af med: Depression, spiseforstyrrelse og senest også angst.

”Det er meget præcise indikatorer, ved jeg nu. Depressive tanker, et angstanfald eller tvangsmæssig adfærd omkring mad er egentlig ikke tegn på, at jeg deprimeret, angst eller spiseforstyrret, men derimod for stresset. Så er der ikke andet at gøre end at blive hjemme, melde afbud og gøre noget, jeg slapper af med. På den måde undgår jeg at havne magtesløs på sofaen med en nedsmeltning,” konstaterer Louise.

Det lyder let, men er det ikke altid.

”Jeg er af den gamle skole: En pleaser, der gerne vil gøre alle tilfredse. Derfor kommer jeg stadig jævnligt til at sige ja, hvor jeg burde have sagt nej. Jeg vil også gerne kunne det samme som alle andre. For eksempel drømmer jeg om en kæreste og finder jævnligt en dejlig mand, som jeg efter et stykke tid er nødt til at lade gå, fordi jeg ikke kan rumme forholdet, med alt hvad det indebærer af sms’er, telefonsnakke og arbejdet med at lære et andet menneske at kende. Jeg vil gerne, men magter det ikke. Sådan tror jeg, det bliver ved at være. Jeg slår mig lidt i tøjret, men når alt kommer til alt, ved jeg godt, hvad kan og ikke kan,” slår Louise fast og tilføjer uden tøven: ”På medicin kommer jeg i hvert fald ikke igen. Jeg kan leve godt med min autisme uden psykofarmaka, ved jeg nu. Og lykken, som jeg nu er begyndt at opleve på mine gamle dage, smider jeg ikke overbord.  Jeg vil kunne mærke livet og mig selv 100 procent.”

 

»Læs også “Sørg for at få gipsen af”

»Læs også “Spektrum med flere dimensioner”

 

---

Louise Egelund Jensen

• Født i Bogense 1981
• Diagnosticeret med Aspergers i 1998
• Flyttede i 2001 til bofællesskabet Asgaard
• Foredragsvirksomhed siden 2002
• Har boet i egen lejlighed siden 2003. I dag i Fredericia
• Forfatter til bøger om autisme: ”Få dig dog et (godt) liv” (2017), ”Fordi jeg har lyst” (2019), ”Når sirenen lyder” (2019)
• Louise var foredragsholder på samling i Forældrenetværk: Autisme og Tro (Vest) d.17. april
• Læs mere på Louises hjemmeside salixas.com

---