
Oktober 2020
Hjælp til at slibe sorgens glasskår
”Tab og sorg hos mennesker med udviklingshandicap” var overskriften, da sognepræst Line Rudbeck besøgte Torvet i Aarhus for at bruge en dag på at give viden og erfaring om emnet videre.
Tekst og fotos af Christina Brorson

Sorg er som glasskår i vores hjerte. Noget er gået i stykker, og det gør ondt indeni – som skarpe glasskår, der roterer derinde. Sognepræst i Skanderborg, Line Rudbeck, brugte billedet, da hun mandag d.5. oktober underviste en samling KH-medarbejdere, som havde taget turen til Aarhus, for at høre om, hvordan man tackler det, når beboere oplever og reagerer på sorg og tab.
“Vi går alle i stykker. Nogle går der kun små skår af. Andre bliver helt knust”
Line Rudbeck, der selv i en periode på otte år, brugte halvdelen af sin arbejdstid på Landsbyen Sølund i Skanderborg, skrev i 2018 bogen ”Når udviklingshæmmede sørger”. På kursusdagen startede hun med at understrege, hvor vigtigt det er at se reaktioner på sorg og skabe muligheder for, at den kan komme til udtryk. På den måde ”slibes skårene” og smerten bliver mindre.
”Vi går alle i stykker. Nogle går der kun små skår af. Andre bliver helt knust. Når det sker, er vi afhængige af gode relationer, hvor vi kan blive set og hørt i vores reaktion på sorgen. På den måde genskabes håbet i os,” forklarede Line Rudbeck.
Forklædt som vrede og depression

Hun citerede psykolog, Tove Svendsen, for, at man som udviklingshæmmet i højere grad end mennesker uden udviklingshandicap er ”skabt til et liv med tab”:
”Som udviklingshæmmet må man sige farvel til sine forældre uden håb om at få opfyldt drømmen om sin egen familie. De mennesker man knytter sig til – for eksempel pædagoger – kan forsvinde fra den ene dag til den anden, og man står magtesløs i mange situationer, hvor andre tager beslutninger på ens vegne,” forklarede Line Rudbeck.
”Sorg hos udviklingshæmmede kan komme til udtryk på mange måder, og ofte er der ingen, der opdager den bagvedliggende årsag”
Ifølge den svenske forfatter Lars Molander skyldes 50-60% procent af al akut ændret adfærd blandt udviklingshæmmede ubearbejdet sorg, oplyste Line Rucbeck. Men ofte er det ikke tydeligt for omgivelserne, hvad der ligger bag den ændrede adfærd. En modløs og apatisk adfærd kan forveksles med depression. Aggressioner kan forveksles med vrede og trods, og pludselige fysiske eller kognitive funktionsnedsættelser eller tilbageslag kan virke uforklarlige.
”Sorg hos udviklingshæmmede kan komme til udtryk på mange måder, og ofte er der ingen, der opdager den bagvedliggende årsag. Men sorg, der ikke bearbejdes, bliver forkrampet. I den forkrampede sorg tør man ikke investere i livet igen. Man tør ikke knytte sig til nogen eller noget. Og her stopper al udvikling også, for udvikling forudsætter trygge relationer,” forklarede Line Rudbeck.
Derfor, understregede hun, er det vigtigt at opdage og forholde sig til det bagvedliggende tab i stedet for at symptombehandle med for eksempel medicin. I så fald ændres adfærden måske, men beboeren er fortsat alene med tabet og sorgen.
Livshistorien som nøgle
For at opdage, hvad der ligger bag en beboers reaktioner, er det nødvendigt at kende vedkommende og hans eller hendes historie. Line Rudbeck gav i den forbindelse flere eksempler på beboeres livshistorier og på, hvordan kendskabet til den enkeltes historie havde givet personalet indsigter, der gjorde det muligt at adressere det bagvedliggende tab.
”I nogle tilfælde fortaber livshistorien sig måske i det uvisse. Men tid og energi brugt på at opspore og dokumentere med for eksempel fotos er godt givet ud. Beboerens identitet bliver klarere i egen og andres bevidsthed, og der kan tages hensyn til hans eller hendes særlige udfordringer.”
“Hellere gøre noget forkert end intet at gøre”
Uanset om tabene i den enkeltes liv først skal opdages, eller om de er kendt på forhånd, venter et sorgarbejde, så glasskårene kan blive slebet. I den proces indtager pædagogen ofte både familiens og terapeutens rolle. Line Rudbeck gav forskellige redskaber til at få sorgen bragt i spil.
”Hellere gøre noget forkert end intet at gøre. Selvom det fører svære følelser med sig, skal der måske opmuntres til at fortælle om det der gør ondt. Hvis det handler om en afdød, skal man måske sammen opsøge de steder, hvor minderne om den afdøde bliver tydelige eller kigge i fotoalbummet. Ofte kan helt fastsatte rammer give mod og tryghed til at konfrontere minderne”.
Som eksempler på rammer gav Line Rudbeck sorggrupper, sjælesorg, den anerkendende samtale, forskellige former for terapi og konceptet ”kontaktø”, hvor beboeren har pædagogen for sig selv et fastsat tidsrum uden krav, men med opmuntring til at udtrykke sig.
Pædagogens vigtige rolle

Relationen til pædagogen er altafgørende i beboerens sorgarbejde. Line Rudbeck opmuntrede til at lade sig involvere og til at forstå beboernes tilknytningsformer.
”I er ofte beboernes nærmeste pårørende. Jeres opgave er at opfylde deres grundlæggende behov for kærlighed. Tab og svigt i fortiden kan føre til ambivalent eller undvigende tilknytning. Men afvisning eller uhensigtsmæssig adfærd er ofte blot råb om opmærksomhed. Opbygningen af tillid kræver en vedholdende og kærlig insisteren på kontakt,” understregede hun.
Som eksempler gav Line Rudbeck beboere som på grund af larmen og ubehagelig adfærd var blevet isoleret, men som ved at blive placeret i centrum af fællesskabet og overøst med opmærksomhed helt havde ændret sig. For at kompensere for det uundgåelige fravær af opmærksomhed (for eksempel, når yndlingspædagogen holder fri) kom Line Rudbeck med flere tips til såkaldte ”overgangs-objekter”, som for en stund kan gøre det ud for den menneskelige kontakt. Mulige overgangsobjekter kan for eksempel være en af pædagogens personlige genstande eller en terapidukke – designet til at modtage omsorg.
Hjem med nye idéer

Line Rudbeck inddrog løbende sine kursister, og dagen bar præg af aktiv deltagen fra deres side. Mange spørgsmål og indlæg refererede til beboere, som den enkelte sad med i tankerne.
“Faktisk tror jeg, at mange af vores beboere sørger – over tab af færdigheder og normalitet”
For Kirsten Christensen fra Sydhjørnet blev kurset en opmuntring til at tage fat på de svære samtaler
”Det var godt at få belyst, at oplevelsen af tab kan komme af andet end dødsfald. Faktisk tror jeg, at mange af vores beboere sørger – over tab af færdigheder og normalitet. Jeg synes, det var godt at høre, hvordan vi som personale kan hjælpe dem ved at tage emnet op.”
Oddmar Steinholm fra Ganerbo tog hjem med en målsætning om at give den enkeltes livshistorie større opmærksomhed.
”Den målgruppe vi arbejder med, kan ind imellem reagere uforståeligt i pressede situationer. Jeg tror, vi kunne få en større forståelse for deres reaktionsmønstre ved at have en større viden om deres fortid. Jeg er i hvert fald blevet nysgerrig på det med livshistorien,” fortalte han.