November 2019

Gode autismehistorier at spejle sig i

Livskvaliteten for voksne med autisme burde være meget højere, end den er. Et nyt projekt med realistiske historier om det gode liv med autisme, skal være med til at indfri potentialet ved at give unge med autisme mod på og viden om det liv, der venter dem.

(Tema: Voksen med autisme. Læs også artiklerne: “Vi behøver alternative kristne fællesskaber” og “Jeg var som en åben port”)

Af Christina Brorson

Line Gebauer er lektor i psykologi ved Aarhus Universitet og ansat som psykolog på Langagerskolen i Aarhus, en specialskole for børn og unge med autisme og ADHD. Indsendt foto.

Voksne mennesker med autisme er overordnet set ikke særligt glade for deres tilværelse. Det fandt, Line Gebauer, der er lektor i psykologi ved Aarhus Universtiet og hendes kollega, Raffaele Rodogno, der er lektor i filosofi samme sted, ud af, da de i 2015 bad en gruppe mennesker (35) med autismespektrum-forstyrrelser besvare en række spørgsmål, udformet af WHO, til at kortlægge den enkeltes livskvalitet. Spørgsmålene grupperede sig i fire områder: fysisk sundhed, psykologisk sundhed, sociale relationer samt miljø, og på alle fire områder lå mennesker med autisme lavt – overraskende lavt.

 

“Indenfor psykologisk sundhed og sociale relationer befandt gruppen af voksne med autisme sig blandt de laveste 10 procent i den danske befolkning, og indenfor fysisk sundhed og miljø blandt de laveste 25 procent”

 

”Indenfor psykologisk sundhed og sociale relationer befandt gruppen af voksne med autisme sig blandt de laveste 10 procent i den danske befolkning, og indenfor fysisk sundhed og miljø blandt de laveste 25 procent. Det var langt under gennemsnittet og rystende lavt. Gruppen af voksne med autisme boede for sig selv, var for de flestes vedkommende godt begavede og havde mange kompetencer. Alligevel var deres livskvalitet på højde med den, som mennesker med skizofreni giver udtryk for – vel at mærke, når de er indlagt,” forklarer Line Gebauer.

Ønsker det samme som andre

Målet med spørgeskemaet var at blive klogere på, hvor der skal sættes ind, for at højne livskvaliteten for voksne med autisme, og her var altså lidt at tage fat på, fandt forskerteamet ud af. De fandt også ud af, at livskvalitet er cirka det samme for personer med autisme som neurotypiske personer (personer uden autismediagnose).

”For at finde ud af, om gruppen af mennesker med autisme lægger vægt på andre ting end neurotypiske personer, føjede vi et par metaspørgsmål til om relevansen af selve undersøgelsen. Afdækkede den de adspurgtes oplevelse af livskvalitet? Eller var der områder, de opfattede som mindre vigtige – for eksempel det sociale felt, som man ofte antager, at mennesker med autisme er mindre motiverede for. Men alle spørgsmålene blev opfattet som relevante. Faktisk efterspurgte deltagerne et større fokus på meningsfulde sociale relationer. At kunne relatere til og spejle sig i andre er altså måske endnu vigtigere for mennesker med autisme end for den neurotypiske. Derudover blev selvindsigt og kampe med ”systemet” angivet som faktorer, der kan henholdsvis fremme og spænde ben for livskvaliteten,” fortæller Line Gebauer.

Mål: At leve godt med sin autisme

Hvor målet med autisme-forskningen før i tiden var at ”overkomme” den enkeltes autistiske træk, er det i dag i stigende grad netop livskvalitet, fortæller Line Gebauer.

”Før så man et tiltag som en succes, hvis de implicerede blev ”mindre autistiske” af det. I dag ønsker man ikke at ”kurere” de autistiske træk, men tværtimod at blive klogere på, hvordan den enkelte bedst muligt indretter sit liv med dem. Hvordan det gode liv med autisme ser ud”.

I det projekt er eksperterne ikke psykologer og forskere, men dem det hele handler om, nemlig mennesker med autisme. Derfor er denne gruppe også en stor del af det treårige projekt, som Line Gebauer, Raffaele Rodogno og deres team i sommer tog hul på: Udarbejdelsen af et kartotek over voksne autistiske rollemodeller, som unge med autisme kan spejle sig i.

”Undersøgelsen af livskvaliteten for voksne med autisme viser, at det ikke er uden grund, når unge med autisme oplever fremtiden som håbløs. Vi ønsker at inspirere og opmuntre, ved at give ordet til voksne med autisme, der har fundet egne veje til et godt liv,” fortæller Line Gebauer, der selv udover sin forskningsaktivitet for Aarhus Universitet arbejder som psykolog på Langagerskolen i Aarhus, en specialskole for børn og unge med autisme og ADHD.

Realistiske rollemodeller

Projektet, der har fået titlen ”Autistiske rollemodeller” skulle gerne resultere i et bredt udvalg af livshistorier, som unge kan spejle sig i. Indtil videre er det i sin indledende fase, men alle beslutninger vendes med et såkaldt ”advisory board” bestående af voksne med autisme, og en stor workshop for mennesker med autisme eller relation til autister har gjort forskerne klogere på, hvordan det skal skrues sammen.

 

“Vi ønsker at inspirere og opmuntre, ved at give ordet til voksne med autisme, der har fundet egne veje til et godt liv”

 

”Det er blevet understreget, at det er vigtigt med realistiske rollemodeller, der har fundet deres egen vej. For mange unge med autisme er det gængse ideal med fuldtidsjob, familie og parcelhus ikke indenfor rækkevidde. Det er derfor vigtigt at udvide deres forestilling om det gode liv – at det kommer i mange forskellige udgaver. En rollemodel kan for eksempel være fleksjobberen, der har skabt sig en tilfredsstillende hverdag med 6 ugentlige arbejdstimer, eller førtidspensionisten, der måske behøver boligstøtte, men som så bruger sine evner som formand i den lokale boligforening”.

”Vores ønske for unge med autisme er, at de forliger sig med dette særlige træk i deres personlighed og tager højde for det i den måde, de indretter deres liv på, uden at lade sig definere fuldstændigt af det. De er nemlig meget mere end deres diagnose og har masser at bidrage med. Det kræver dog også, at det omgivende samfund begynder at lytte og gøre op med sin stadigt smallere opfattelse af normalitet. Mennesker med autisme kræver ofte, at tingene bliver gjort på lidt andre måder, for at de kan lykkes – på deres egen måde,” forklarer Line Gebauer.

 


WHO’s spørgeskema

WHO’s spørgeskema (WHO’s Quality of life scale) til afdækning af livskvalitet indeholder 26 spørgsmål indenfor fire domæner: fysisk sundhed, psykologisk sundhed, sociale relationer samt miljø. Nedenstående er scoren for henholdsvis mennesker med autisme, mennesker indlagt med skizofreni og et bredt tilfældigt udsnit af den danske befolkning.

(Kilde: Info-materiale til forskningsprojektet ”Autistiske rollemodeller” med lektor i psykologi, Line Gebauer og lektor i filosofi, Raffaele Rodogno)

 

Fysisk sundhed Psykiske sundhed Sociale relationer Miljø
Mennesker med ASF (35 spurgt)                64,4                 45,2                 50,2                 54,4
Indlagte patienter med skizofreni (38 spurgt)                51,3                42,0                 54,3                 52,2
Repræsentativt udsnit af den danske befolkning (1101 spurgt)                 77                  69                  69                   74