Eliysabeth med downs: Guds fuldkomne

I foråret 2017 fik Marianne og Hargar Hansen deres syvende barn. En datter. Hargar oplevede, at han allerede inden, hun blev født, fik at vide, at det ville være en pige, og at hun skulle hedde Elisabeth. Dengang vidste de ikke, at navnet betyder ’Guds fuldkomne syv’. Og de vidste heller ikke, at hun ville have Downs syndrom.

Af Rikke Thomassen

Da Marianne og Hargar Hansens datter, Eliysabeth, var 5 dage gammel, snakkede lægerne på sygehuset om, at hun måske havde Downs syndrom.

”Der var nogle træk, mente de. Men nogle andre træk manglede hun – noget med fodstilling og hænder – så de mistænkte, at hun måske havde Downs Mosaik Syndrom,” fortæller Marianne Hansen.

På femtedagen hørte lægerne også en mislyd på hjertet, som blev undersøgt på Odense Universitetshospital, og det viste sig, at hun havde en hjertefejl. Og da Eliysabeth var 14 dage gammel fik de svar på en test, som viste, at hun har Downs syndrom.

For nogle forældre ville det være en besked, der kunne slå dem lidt ud af kurs for en stund, men sådan var det ikke for Marianne og Hargar Hansen. Næsten tværtimod.

Fra Færøerne til Danmark

Men hvordan det hænger sammen, er en lidt længere historie, som begynder meget før.
Marianne Hansen er halv færing og halv grønlænder, og hun er født og opvokset på Grønland. Hargar Hansen er oprindeligt fra Færøerne. I 1990 boede og arbejdede Hargar i Danmark, og i 1997 flyttede Marianne fra Grønland til Danmark. Her mødte de hinanden, blev senere gift, og i 2001 flyttede de til Færøerne.

I 2007 fik de deres femte barn, Naya, og det viste sig, at hun har et kognitivt handicap, som blev tydeligere i løbet af de første år. Samtidig fik de begge en fornemmelse af, at de skulle tilbage til Danmark. En fornemmelse som både var åndelig og praktisk.

”Der er den åndelige del, hvor vi følte, at Gud kaldte os til Danmark. Jeg fik en vision af, hvad vi skal hernede, men jeg ved ikke hvorhenne,” fortæller Hargar.
Den anden del handlede om deres datter, Naya, som kan få bedre hjælp i Danmark.

”På Færøerne er der ikke den samme hjælp til udvikling af et barn som hende. Hun lå i en gråzone,” siger Marianne.

Selvom Marianne og Hargar tidligere havde boet på Sjælland, følte de sig tiltrukket af Jylland. Først havde de tænkt, at de skulle ud vestpå – til Ringkjøbing-Skjern Kommune, men det var som om, de mødte modstand i det. Først da de undersøgte mulighederne i Haderslev, gik det hele nemt. Faktisk faldt alt på plads ganske hurtigt, og de fik kun to-tre uger til at pakke alting ned, bestille containere, og sige farvel til familien på Færøerne.

Fra de første tanker om at flytte til Danmark begyndte i 2009 gik der tre år, til de i 2012 flyttede fra Færøerne til Haderslev. Og på det tidspunkt var der kommet endnu en datter til, i 2011.

”Det var en sorg at skulle efterlade familien. Vi ville afsted, men det var stadig uvist, og vi vidste ikke, hvad vi skulle til. Det var et nyt kapitel. Men det har vist sig, at vi var heldige at komme til Haderslev. Haderslev kommune er så fantastisk, og vi har fået meget hjælp fra kommunen,” fortæller Marianne.
På det tidspunkt vidste de ikke, at de fem år senere ville få endnu et barn med handicap.

Marianne blev overbevist

Marianne og Hargar Hansen fortæller, at de altid har ønsket sig mange børn.

”Vi har altid sagt, at kommer de, så kommer de. Men efter Aviaya, som er vores sjette barn, tænkte vi: Skal vi stoppe eller ikke stoppe?” siger Marianne.
”Det var fuldstændig oplagt, at vi skulle stoppe,” siger Hargar.
Men i 2016 blev Marianne gravid. Og Hargar fik et budskab fra Gud.

”Før jeg vidste, det var en pige, sagde Herren til mig: ’Du får en pige, og hun skal hedde Elisabet’. Så sagde jeg det til min kone, men det syntes hun ikke: ’Hun skal i hvert fald ikke hedde Elisabeth’, sagde hun.”

Marianne tænkte, at det var deres syvende barn, og det skulle have et helt specielt navn. Et eller andet, der handlede om nummer syv.
”Men jeg holdt fast på, at navnet er Elisabeth, for det har Herren sagt,” fortæller Hargar.

”Jamen, jeg har ikke fået det fra Herren, så må han sige det til mig også,” sagde Marianne dengang.

Men først i april 2017, da deres datter er blevet født, slår Marianne navnet Elisabeth op på internettet og finder ud af, at navnet betyder ’Guds fuldkomne syv’ eller ’ved min Guds syv’.

”Jeg blev overbevist,” siger Marianne med et smil.

Der blev dog tilføjet et ’y’ i navnet – for det har alle deres døtre.

Gud er fuldkommen

Da Eliysabeth var 14 dage gammel blev det bekræftet, at hun har Downs syndrom.

”Først tænkte vi måske: ’Uha, kan vi nu klare det?’, men det kan vi jo. Jeg havde selvfølgelig håbet på, at hun ikke skulle igennem alle de ting – også med hjertefejl og operation. Det er synd for hende, og det er hårdt,” siger Marianne, som samtidig følte en fred omkring det.

”Jeg ved, at Gud er fuldkommen. Jeg ved, at han er trofast, uanset hvad vi skal opleve gennem hendes liv. Der kommer selvfølgelig nogle små-bekymringer, men vi har jo prøvet det før, for med Naya har vi også været igennem rigtig mange ting. Og gennem Eliysabeths korte liv har hun været et budskab om, at Gud er trofast. Bare den fred vi har haft gennem det hele. Det overskud. Plus det, vi har lært ved at kende hende. Der er ikke noget downs med Downs,” siger Marianne med et smil.

”Den vej, vi har ind til det er Johannes 6,14: ’Jeg er vejen, sandheden og livet’,” siger Hargar.

”Vi har ikke tænkt overordnet, at det forandrede noget at Eliysabeth har Downs syndrom. Måske fordi vi har Naya i forvejen. Hun har sit handicap og sine udfordringer, og det har lært os mange ting. For mig blev det stort. Gud blev endnu mere fuldkommen,” siger Marianne.

Men hvad betyder det for Marianne og Hargar, at noget er fuldkomment?

”Fuldkomment. Normalt vil jeg sige, når alt er perfekt,” siger Marianne.
”Fuldkomment er langt over perfekt,” siger Hargar, og Marianne fortsætter: ”Vi ved, at Gud er fuldkommen. Helligånden er fuldkommen. Gud, Han ved jo alt, Han kender vores vej, og Han har en plan for os i vores liv. Han ved, hvad vi skal igennem, og hvad der skal til – og hvad han vil bruge os til. Når jeg giver ham mit hjerte, når jeg giver ham alt, så tilrettelægger han – eller så har han allerede tilrettelagt. Når jeg følger ham, så føler jeg, at mit liv bliver fuldkomment.
For jeg ved, når jeg har lagt det i hans hånd, så kan det ikke gå galt. Uanset om vi får børn med handicap,” siger Marianne og holder en lille pause, inden hun fortsætter:

”Så det handler om den tillid til, at Gud har styr på tingene. På den måde er han fuldkommen for mig. Han har styr på det. Det hele er lagt tilrette. Det er op til mig at give ham lov til at udføre de forskellige ting, der skal til – at jeg følger hans plan. Jeg føler en fred ved at have Gud i mit liv. Når jeg beder til min far, så hører han mig,” siger Marianne.

”Og svarer os,” supplerer Hargar.

”Og det gør han jo,” siger Marianne. ”Nogle gange på en helt anden måde, end vi forventer. Men det handler om, at jeg er åben over for, hvad han har til mig. Når jeg ser på, hvad vi har oplevet gennem hele vores liv, også før hun kom eller Naya kom, så har han gennem alle situationer bevist over for os, at når vi giver ham lov, så falder tingene bedre i hak. I stedet for at vi kæmper og kæmper – selvfølgelig er vi mennesker, og vi prøver at finde løsninger – så har vi lært, at det faktisk er nemmere at bede Gud om hjælp.”

”Lade ham arbejde for os,” siger Hargar.
”Det er måske dér, forskellen ligger. At vi ikke kæmper så meget. Jeg har fået mere hvile gennem det her. Det er en flig, jeg ikke kan sætte ord på, det fuldkomne i det her …
Jeg har fået en anden ro. Jeg behøver ikke stræbe så hårdt efter at være fuldkommen, for Gud har styr på det,” siger Marianne.

Menneskelig panik i starten

Men det betyder ikke, at alting har været nemt. Heller ikke for Naya.

”Som mor har jeg nogle gange ondt af Naya, at det skal være så hårdt for hende. De ting, hun skal lære, og som hun kæmper med. For eksempel da hun skulle lære at tage sele på i bilen. Hvis bilen stod parkeret udenfor, så kunne hun sidde derude i to timer. Hun kæmpede for at få selen i. Så lykkedes det, og så klikkede hun den op og forsøgte igen. På den måde kan man også blive træt på hendes vegne. Og have ondt af hende og spørge Gud: ’Kan du ikke hjælpe her?’ Men der har Gud jo givet hende en tålmodighed, en styrke og en vilje, som vi kan tage ved lære af,” siger Marianne, der får tabt arbejdsfortjeneste for at passe Naya og derfor ikke har et arbejde.

”Og så de dage, hvor hun har haft det rigtig hårdt og har været frustreret og givet os modstand. Så har vi bedt sammen og kun kunnet fokusere på det. Der har vi jo brugt Gud i det her. Vi har brugt lovsang og bøn.

Vi har bedt sammen. Kigget i Guds ord. Der har selvfølgelig været kampe, men jeg synes altid, vi er kommet ud med sejr på en eller anden måde.”

”Da Naya var blevet født tænkte jeg: ’Gud, hvad har jeg dog gjort forkert? Hvorfor os?’ Men den overbevisning er jeg kommet væk fra. Der skabes lidt menneskelig panik i starten. Men samtidig med det, når man taler med Gud om alle de ting, så har han gennem mine frustrationer vist: ’Jeg er med jer. Jeg er trofast. Jeg er jeres forsørger’.

Det er det, der er vigtigt for mig i alt det her. Der er en mulighed for at få en styrke ovenfra.
Der er mulighed for at få hjælp. Og selvom livet udarter sig anderledes end det, vi har i tankerne, så kan det også været godt.”

Gud har hele æren

En hverdag med syv børn mellem syv måneder og 22 år kan i sig selv virke som en stor opgave med meget arbejde. Og når der i tillæg er to børn med handicap og hermed også særlige behov, vil det naturligt give endnu mere at sørge for. Mange har også spurgt, hvordan de kan klare det, og hvor de får alt det overskud fra.

”Nogle gange kan jeg godt tænke: ’Wow, har vi virkelig klaret det?’ Men jeg vil gerne give Gud æren,” siger Marianne, og Hargar fortsætter:

”Han har hele æren. For det har sandelig været hårdt. ’Alt dette kan jeg klare ved den styrke, Kristus giver mig’,” siger Hargar og citerer et vers fra Bibelen.

“Vi er også er utrolig taknemlige for det, vores ældste børn har hjulpet os med – den styrke, de har vist, når det har været svært. De har været, og er, en stor velsignelse for os alle,” siger Marianne.
”Det kan også godt være, det er rodet her nogle dage. Nogle gange må vi tage en dag af gangen. Nogle gange har det været en time af gangen. Det kommer an på dagene, det er op og ned. Nogle dage er hårde, og nogle dage er gode. Men vi klarer det sammen,” siger Marianne.

”Det er faktisk ikke så svært,” tilføjer Samson, Marianne og Hargars søn på 13 år, der er kommet ind i stuen og sidder og hygger med sin lillesøster, Eliysabeth, som ligger på sofaen.