September 2019
Downs: ”Sandsynlighed” har afløst ”risiko”
Lige siden foreningens tilblivelse har Landsforeningen Downs Syndrom kæmpet for at komme til orde overfor sundhedsvæsen og familier. Næstformand Grete Fält-Hansen fortæller her om vilkårene for kommunikation og den stille sejr, som foreningen de seneste år har noteret sig.
Af Christina Brorson
Forleden blev næstformand i Landsforeningen Downs Syndrom (LDS), Grete Fält-Hansen kaldt ud til en kvinde, der havde brug for at snakke.
”Hun var gravid og havde lige fået resultatet af nakkefoldscanningen. Den viste sandsynlighed for, at hun ventede et barn med Downs, og nu havde hun fået en frist på fem dage til at beslutte, om hun ville have barnet eller ej. Sygehuset havde givet hende mit nummer, og hun valgte at ringe efter mig. Vi gik en tur og snakkede. Jeg var hos hende i fire timer – fortalte og svarede, så godt jeg kunne, på alle hendes spørgsmål,” fortæller Grete Fält-Hansen.
Hun glæder sig over, at der de seneste år er blevet flere af den slags snakke. Rundt om på scanningsafsnit og fødeafdelinger er der sket en ændring i indstillingen til Landsforeningen Downs Syndrom. Cirka 10 gange om året er der bud efter foreningens input i ovenstående situation: En gravid eller et vordende forældrepar skal træffe det svære valg. Dørene er ligeledes blevet åbnet til uddannelsesinstitutioner og faglige sammenslutninger, så kommende eller arbejdende sygeplejersker, læger, pædagoger og jordmødre kan få foreningens input. Materiale i form af en startpakke til fødeafdelinger og en folder til scanningsafsnit bliver også taget godt imod.
00’ernes fløjkrig
Sådan var det ikke i de første år for foreningen, der blev stiftet i 2001. Dengang kørte debatten om fosterdiagnostik på de høje nagler, og den blev ikke mindre intens, da nakkefoldsscanning i 2004 blev et tilbud til alle gravide.
Grete Fält-Hansen, der selv blev mor til en søn med Downs syndrom i 2002, meldte sig kort efter fødslen ind i den nydannede forening, men oplevede, at man her arbejdede meget op ad bakke.
”Den eneste dialog foreningen havde med det omgivende samfund foregik via pressen, og resultatet blev en uhensigtsmæssig fløjkrig. Landsforeningen Downs Syndrom leverede ofte en case, som så blev til en trist historie om det svære liv med Downs i familien. Den anden fløj kom til orde i form af en kommentar fra en eller anden overlæge, der blot udtalte sig om sit faglige felt. Men sammenstillingen af case og kommentar virkede ekstremt hård, og når vi som forening henvendte os på føde- og scanningsafsnit, blev vi modtaget som unuancerede lobbyister. Til nød fik vi foden indenfor, men vi mærkede en massiv modvilje,” husker Grete Fält-Hansen.
Svingdørsmøde og masteropgave
Ændringen er kommet løbende, men skyldes først og fremmest, at Landsforeningen Downs Syndrom og hospitalsvæsenet har haft lejlighed til at mødes direkte og få afkræftet fordommene om hinanden. I 2012 henvendte foreningens formand, Karina Rhiger, sig til overlæge ved Center for Føtalmedicin og Ultralyd på Aarhus Universitetshospital i Skejby, Olav Bjørn Petersen.
”Hun tog simpelthen fat i ham i svingdøren, da hun var på hospitalet i et andet ærinde, introducerede sig selv og spurgte, om han havde tid til en snak,” fortæller Grete Fält-Hansen om sin formand.
En simpel fremgangsmåde, der virkede efter hensigten. Mødet i svingdøren blev starten på en opløsning af fløjkrigen og begyndelsen på en mere konstruktiv dialog.
Medvirkende til den udvikling var også Grete Fält-Hansens afsluttende masteropgave i retorik, som hun skrev på samme tid, og som hun blev inviteret til at fremlægge for Olav Bjørn Hansen og en anden overlæge på Skejby. I opgaven analyserede hun Sundhedsstyrelsens materiale til gravide om fosterdiagnostik – et materiale, der efter hendes mening ikke informerede neutralt.
”Jeg fremlagde min analyse og påpegede blandt andet, at ord som ”risiko” og ”kromosomfejl” var mere ladede end de tilsvarende ”sandsynlighed” og ”kromosomafvigelse”. Hvis hensigten var neutral oplysning, kunne man med fordel skifte dem ud. Jeg påpegede også, at det ikke var korrekt, når et ”raskt barn” blev stillet op overfor et barn med Downs syndrom, for et syndrom er ikke en sygdom, og jeg undrede mig over, at ordet ”mongol”, som WHO holdt op med at bruge i 1965, stadig figurerede i materialet fra Sundhedsstyrelsen,” skitserer Grete Fält-Hansen.
I sin opgave konkluderede hun, at den gravide, som læste materialet, ikke fik objektiv information, men i stedet blev sprogligt nudget til den opfattelse, at abort var den bedste løsning. Reaktionen fra de to overlæger, kom en smule bag på hende.
”Før min fremlæggelse var de temmelig reserverede. Jeg var presseansvarlig i LDS og den, der altid blev citeret i pressen for skarpe udtalelser, så de har nok forventet en overhaling. Men da de havde hørt opgavens analyse og konklusion, var de fuldstændigt enige. De syntes, det var godt set, og understregede, at man fra sundhedsvæsenets side ikke havde interesse i at overtale folk til en abort, som de ikke ønskede,” fortæller Grete Fält-Hansen.
Da Sundhedsstyrelsens materiale om fosterdiagnostik blev ændret i 2017 sad LDS med i arbejdsgruppen, og i det nuværende materiale er de ladede termer skiftet ud, ligesom ordet ”mongol” er fjernet.
Forældrenes valg – og kun deres
I LDS glæder man sig over den forbedrede dialog med sundhedsvæsenet og gør sit bedste for at vise sig tilliden værdig. Selvom foreningen er sat i verden for at forbedre forholdene for mennesker med Downs syndrom, og selvom samtlige medlemmer af bestyrelsen selv er pårørende til et barn med Downs, er man meget opmærksom på ikke at falde i ”lobby-fælden”, når det gælder det svære valg, som vordende forældre står i, efter en nakkefoldsscanning der viser tegn på Downs. Målet må være objektiv information før forældrenes valg, og derefter 100 procents opbakning til det valg, de træffer, mener man i LDS.
”Det er udelukkende forældrene, der kan tage det valg. Det er dem, der skal leve med konsekvenserne resten af deres liv – ikke os. Derfor hverken kan eller vil vi fortælle dem, hvad de skal gøre. Men vi kan fortælle dem, hvordan livet kan forme sig, når man har et barn med Downs – hvilke glæder og sorger, det har givet os, hvilken hjælp der er at få, hvordan diverse følgesygdomme kan tackles og meget andet,” forklarer Grete Fält-Hansen.
Selv er hun meget opmærksom på sin egen bias, når hun er på informationsbesøg. Hendes egen søn Karl Emil har nemlig ikke bragt sin mor andet end glæde.
”Ingen af os reagerer ens. Selv var jeg bare glad og fyldt af en uendelig stor kærlighed. Karl Emil var et ønskebarn. Mit største problem var, at både omgangskreds og samfund forventede, at jeg havde andre og mere svære følelser. Den historie fortæller jeg selvfølgelig, når jeg taler med vordende forældre. Men jeg fortæller også om de mange andre reaktioner, jeg har oplevet hos forældre, og som nok er mere almindelige: sorg, vrede og afmagt. Målet er et præcist og nuanceret billede af den virkelighed, der venter de vordende forældre,” fortæller Grete Fält-Hansen.
En ret barsk situation
Det fulde billede af en potentiel virkelighed kan ingen dog give. Og netop det faktum er et af de store problemer ved indførelsen af fosterdiagnostik i det hele taget, mener Grete Fält-Hansen.
”Der er ingen garantier i livet. Det er den barske realitet. Ikke alle medfødte sygdomme og syndromer kan afsløres i fosterstadiet, og ingen scanninger er ufejlbarlige. Endelig kan noget gå galt i fødslen. Et vordende forældrepar, der føler sig 100 procent sikre på at få et barn, som lever op til alle deres forventninger, befinder sig derfor i en illusion. Det kan være meget barskt, når virkeligheden, trods alle teknologiske forsikringer, pludselig viser sig helt anderledes end forventet,” påpeger Grete Fält-Hansen.
Denne situation blev mere almindelig efter 2004, hvor langt de fleste gravide begyndte at tage imod tilbuddet om en nakkefoldsscanning af deres ufødte barn.
”Inden nakkefoldsscanningen tager parret stilling til, hvad der skal ske, hvis den viser tegn på Downs syndrom. Nogle beslutter, at så vil de ikke have barnet. De gør op med sig selv, at så vil de have det fjernet. Når deres barn, efter en betryggende scanning, alligevel viser sig at have netop denne kromosomafvigelse, er det meget svært for forældrene,” forklarer Grete Fält-Hansen, der flere gange har stået overfor nybagte forældre i netop denne situation.
”Den accept af tingenes tilstand, som før i tiden kom ret hurtigt, er længe om at indfinde sig. De oplever det groft sagt som en fejlleverance, og de har svært ved at forholde sig til det barn, som de udtrykkeligt har valgt fra. De har haft ordene i deres mund: ”Hvis det har Downs, vil vi ikke have det!”, og så fik de det alligevel,” fortæller Grete Fält-Hansen.
Informeret tilvalg
Nogle gange bliver det efter en snak klart, at de nybagte forældre tog stilling til noget, de slet ikke havde et klart billede af.
”Mange siger: ”Jamen vi vidste jo ikke, hvad det indebar. Vi magtede ikke at sætte os rigtigt ind i tingene og vurderede bare, at vi ikke havde overskud til et barn med særlige behov”. I LDS har vi ofte mødt nybagte forældre, som har taget et uinformeret fravalg – snarere end det informerede valg, som omtales i diverse materiale,” beskriver Grete Fält-Hansen.
Også et uinformeret eller ureflekteret fravalg, der ikke omstødes af en utilstrækkelig scanning, men resulterer i en abort, kan have livslange konsekvenser, påpeger Grete Fält-Hansen. Selv er hun tre gange blev kontaktet af fremmede, der har set hendes sammen med sønnen Karl Emil og betroet hende, at de selv ventede et barn med Downs, som de har fortrudt, at de valgte fra.
”LDS er ikke en marketings-afdeling for tilvalg. Det vil vi ikke være, og det er vi ikke. Men vi tillader os at pege på, at en abort også kan være et forkert valg. Vi tillader os også at være tilfredse med, at antallet af tilvalgte børn med Downs de seneste år har været let stigende. Vi mener simpelthen, at det er en mulighed, at bedre og nuanceret information har fået flere til at træffe et informeret tilvalg,” konstaterer Grete Fält-Hansen.
Statistik over andelen af tilvalgte børn med Downs syndrom efter prænatal diagnose
Kilde: Dansk Cytogenetisk Centralregister
År
2004
2005
2006
2007
2008
209
2010
2011
2012
2013
2014
2015
2016
2017
2018
Prænatal diagnose
97
131
119
123
132
134
156
147
159
136
126
144
137
152
158
Antal fødte
0
3
3
2
3
5
0
7
3
8
2
2
11
12
10
Procent tilvalgte
0,0
2,3
2,5
1,6
2,3
3,7
0,0
4,8
1,9
5,9
1,6
1,4
8,0
7,9
6,3