Februar 2021

Med ”Rubens ligning” som rettesnor

Klistret til computeren og uden for pædagogisk rækkevidde eller engageret og i harmoni med sig selv. Drengen er den samme, men forskellen på de to sider af ”Rubens ligning” er meget stor. Det er Maj-Britt Møller, mor til Ruben med autisme, som har opfundet udtrykket. Her fortæller hun om indsatsen for at holde sønnen på den rigtige side af ligningen.

Tekst og foto: Christina Brorson

Maj-Britt Møller lod sig tidligt inspirere af bogen ”Verdens klogeste dreng”, hvor der argumenteres for at børn og unge med autisme skal tilbringe mest mulig tid med noget, der falder dem let, og som de kan lide.

Det startede efter et skift i børnehaven, da Ruben (yngst i en søskendeflok på fire) var tre år gammel og med ét blev så fortvivlet, at han ikke havde lyst til at leve mere og skadede sig selv. Han begyndte også at stille alle sine ting op på rækker og var kun tryg, når han kontrollerede legen med kammeraterne 100 procent. Diagnosen lød på ”atypisk autisme”. I dag er Ruben 17 år, familiemenneske, computernørd og meget klogere på sig selv. Han er dog stadig sårbar og p.t. ikke noget særlig godt sted – i klemme på grund af manglende botilbud og den uddannelse, han brændende ønsker sig.

“Hvis noget giver mening for Ruben, har han adgang til positive følelser og kan udvikle sig meget hurtigt. Hvis noget ikke giver mening, udløser det en voldsom negativ reaktion og tilbagegang i udvikling”

Hans forældre er frustrerede, men ikke modløse. De har været her før, mange gange, og gjort sig værdifulde erfaringer – blandt andet at der som regel findes en udvej, hvis man ikke giver op, men lægger det hele i Guds hånd og arbejder videre på en løsning. De ved efterhånden også præcist, hvordan deres søn fungerer: Det kan gå hurtigt tilbage, men det kan også gå hurtigt fremad.

”Jeg kalder det Rubens ligning, og den lyder sådan: ”Hvis noget giver mening for Ruben, har han adgang til positive følelser og kan udvikle sig meget hurtigt. Hvis noget ikke giver mening, udløser det en voldsom negativ reaktion og tilbagegang i udvikling”. Til syvende og sidst handler det om fortegnet for energien. Ting der ikke giver mening for Ruben, bruger han uforholdsmæssigt meget energi på, fordi han så gerne vil passe ind. Derfor løber han tør, længe før dagen er gået. Hvis noget derimod ligger godt til ham, slår energien til, og der er mentalt overskud,” forklarer Rubens mor, Maj-Britt Møller.

 

Velvillig men afmægtig kommune

Sammen med sin mand, Dan, har hun mange gange måttet kæmpe for at få Ruben ind på trivsels- og udviklingssporet, når han er røget over i mistrivsel og tilbagegang. Institutioner og myndigheder har sjældent stået klar med den rette hjælp.

”Overordnet føler vi os ikke dårligt behandlet. Som regel har vi været enige med kommunen i, hvad der var galt. Vi har også følt, at forståelsen har været der. Tilbuddene har bare ikke,” konstaterer Maj-Britt.

“Børnehave-skiftet var den udløsende faktor, men Rubens sammenbrud var kommet under alle omstændigheder”

Første gang Ruben røg over på den forkerte side af ligningen, da han skiftede børnehave som tre-årig, måtte forældrene efter ni måneder indse, at alle den nye børnehaves forsøg på at gøre ham tryg, var forgæves. Fra at have været en helt almindelig tre-årig kunne Ruben nu ikke længere have øjenkontakt med nogen. Han hamrede hovedet ind i væggen og fortalte sine forældre, at han ikke ønskede at leve. Den oplagte løsning: at sende ham tilbage til den gamle børnehave, virkede desværre heller ikke.

”Han strålede, da han så den gamle børnehave, og ville straks lægge madpakken i køleskabet. Men det var til hans forbavselse flyttet i mellemtiden, og selvom hverdagen blev bedre, blev ingenting nogensinde helt som før. Børnehave-skiftet var den udløsende faktor, men Rubens sammenbrud var kommet under alle omstændigheder,” er Maj-Britt sikker på.

Centret som familiens bopælskommune, Herning Kommune, havde udliciteret Rubens udredning til, gik konkurs, lige inden Ruben fik sin diagnose. Det var første gang, forældrene trådte til og selv fandt en løsning.

”Vi fandt et privat alternativ. Ellers skulle han være startet helt forfra i udredningen, og uden diagnose ville der ikke have været nogen støtte til ham i skolen,” konstaterer Maj-Britt.

 

Alene med en pind til forsvar

Den rette skole-støtte kæmpede de dog forgæves for.

”Ruben begyndte i en almindelig skole. Han fik støtte i timerne, selvom det gik ok fagligt. Det var i frikvartererne han behøvede støtte, men det fandtes ikke. Selvom han søgte den fjerneste ende af skolegården og ofte havde gode kammerater, der fulgte ham hele vejen, fordi han er kreativ og god til at finde på lege, så var der andre, som fandt ud af, at han var at let mobbe. De fulgte ham også, og på et tidspunkt gik Ruben så stærkt til modangreb med en pind, at det blev klart for alle, at situationen var uholdbar. Så kom han på specialskole,” fortæller Maj-Britt.

“…i ni ud af ti situationer råbte, skreg og græd han”

I nogle år var specialskolen det rigtige sted for Ruben. Men på mellemtrinnet (4.-6.klasse) begyndte han igen at mistrives.

”Selvom det er en skole med forstand på autisme, var der noget med strukturen og tilgangen til den enkelte elev, som med tiden ikke slog til for Rubens vedkommende. Han tyede til computeren, hvor han efterhånden blev parkeret på fuld tid, fordi man ikke vidste, hvad man ellers skulle gøre med ham. Når han blev taget fra computerspillet, råbte, skreg og græd han. Det gjorde han faktisk det mest af tiden – når han skulle ud af sengen, børste tænder, spise, tage tøj på, med ud at handle – i ni ud af ti situationer råbte, skreg og græd han. Han holdt også op med være renlig,” husker hun.

 

Computer-afvænning

I familien Møller har man altid gjort meget ud af skemaer og planer for dagen og ugen. Her: Et tanketræ over det gode liv.

Hverdagen var uholdbar, men ingen stod klar med en løsning. Pædagoger og lærere magtede ikke andet, end at lade computeren passe Ruben, og efter at have set sønnens tilstand forværres i nogle år, tog hans forældre en drastisk beslutning. De solgte parcelhuset – familiens hjem gennem 25 år – og flyttede i en mindre lejlighed. På den måde fik de frigjort både penge og tid. Herefter tog de Ruben ud af skolen for at få rettet op på hans computerspils-afhængighed og lære ham at gå i skole igen.

“En psykolog, der kendte Ruben, advarede os om, at hvis han fortsatte på den måde, ville han ende helt tabt for verden med en alvorlig psykiatrisk diagnose”

”Der er stor uenighed om autisme og computerspil. Mange mener, at computerens univers er det eneste fristed for mennesker, der er så afhængige af struktur og forudsigelighed, som autister. Jeg er delvist uenig. Rubens forhold til computeren var decideret afhængighed. Han blev gradvist ude af stand til at tackle alt andet i livet. En psykolog, der kendte Ruben, advarede os om, at hvis han fortsatte på den måde, ville han ende helt tabt for verden med en alvorlig psykiatrisk diagnose. Selvom han gjorde stor modstand, da vi begrænsede hans computerspil, siger Ruben da også selv i dag, at han er os taknemlig for, at vi tog det fra ham,” fortæller Maj-Britt.

I sommerferien efter 6.klasse introducerede hun og hendes mand det nye dagsskema for Ruben – en struktur på dagen, som han kunne beholde, når han (som de håbede) en dag kom på arbejdsmarkedet. Grundstrukturen lød i al sin enkelhed på ”computerspils-fri” fra han stod op til kl.15. Mere detaljerede dagsprogrammer fastlagde hver enkelt time nøjere. Men det vigtigste var minimum syv timer hver dag uden computerspil.

”Ruben protesterede som forventet højlydt- råbte, skreg og græd som altid. Men han forstod, at der ikke var noget at gøre. Næste dag havde han accepteret det,” husker Maj-Britt.

 

Hjemmeundervisning for egen regning

Opgaven bestod nu i at stable aktiviteter på benene i den computerspilsfrie tid. Selvaktivering var nemlig ikke nogen mulighed for Rubens vedkommende. Maj-Britt og Dan kom på arbejde – ikke mindst da sommerferien var gået, og de tog opgaven med Rubens undervisning på sig. Dan tog sig af sprog-undervisningen, Maj-Britt alt det andet.

”Det var hårdt. Vi oplevede, hvor svær Ruben er at undervise. Han vil have en dedikeret lærer med tjek på alle facts. Men det var også en tid, hvor vi lærte ham rigtig godt at kende – fandt ud af, hvad der kan rykke ham.”

“Herfra gik det bare én vej: frem”

Ét år blev Ruben undervist hjemme. Han holdt niveauet fagligt og fik kun lov til at spille computer om eftermiddagen i sin fritid. Maj-Britt, der er sygeplejerske, fortsatte med at arbejde 20 timer i aftenvagt, men Dan, som er selvstændig med eget reklame- og designbureau, måtte gå ned i indtægt uden lønkompensation. Kommunens havde ingen gode alternativer til skolen, hvor Ruben var røget i computerspil-fælden. Men beslutningen om selv at undervise Ruben måtte stå for forældrenes egen regning. Tabt arbejdsfortjeneste var ikke en mulighed, oplyser Maj-Britt nøgternt.

I starten var Ruben meget rastløs, træt og fyldt af indre uro. Men efter en tid med ”abstinenser” begyndte han at fungere væk fra computerspillet. Han holdt op med at råbe, skrige og græde, når et eller andet krævedes af ham, og kom stille og roligt over i trivsels-sporet. Han blev også engageret i familien igen.

 

En skole med forstand på autisme

Hvis han skulle videre, var næste skridt dog også op til hans forældre. I sin søgen på nettet stødte Maj-Britt på en skole i Skive, Krabbeshus Heldagsskole, som lød lovende. Her så man det som sin vigtigste opgave at uddanne unge med autisme i selverkendelse og i at begå sig i verden, som dem de er – ikke at lave dem om.

”Den beskrivelse lød anderledes end det, vi havde oplevet andre steder. Vi søgte og fik frit skolevalg, og efter sommerferien i 2018 begyndte Ruben her i 8.klasse. Herfra gik det bare én vej: frem,” smiler Maj-Britt.

Hun glæder sig over al den ros, Ruben har fået af lærerne på skolen i Skive. Selvom han mod forventning aldrig kom ud af skolens indslusning-program, hvor hver enkelt elev har adgang til sit eget rum, trivedes han hurtigt både fagligt og socialt. Han lærte, udviklede sig, havde overskud til sine kammerater og fik særligt ros for at være god til at sætte ord på sine oplevelser – ord der har hjulpet de andre elever med at forstå sig selv.

 

Det som giver mening – ikke andet

En overgang var Ruben meget optaget af materialet Silk Clay. I dag er det computere – at bygge dem, skabe programmer og spille – i sin fritid.

Krabbeshus Heldagsskole kunne også se en fremtid med selvforsørgelse for Ruben. Nøglen var it – en

interesse som hans forældre, ligesom alle andre af hans interesser, har støttet på alle tænkelige måder.

“Rettesnoren her er ”det som giver mening for Ruben” – ikke andet”

For Maj-Britt er Rubens udsigt til selvforsørgelse og et selvstændigt liv en stor sejr. Her er vi tilbage ved ”Rubens ligning” som har været hendes rettesnor lige siden hun, som nybagt autismeforælder læste bogen ”Verdens klogeste dreng” af Kirstin Barnett – mor til den dreng, bogen handler om. Kirstin Barnetts autistiske søn gik fra at være dømt ude som umælende og fuldstændig indelukket i sig selv til at blive professor som 12-årig. Sådan går det nok næppe Ruben, men nogle vigtige indsigter fra bogen har alligevel hjulpet Maj-Britt til at hjælpe sin søn.

En overgang var Ruben meget optaget af materialet Silk Clay. I dag er det computere – at bygge dem, skabe programmer og spille – i sin fritid.

”Ruben er ikke ”verdens klogeste dreng”, men bogen hjalp mig til at se, at han har nogle kompetencer, som han under de rette omstændigheder, kan få rigtig meget ud af. Opgaven består i at skabe de rigtige rammer og give ham opgaver, hvor han kan bruge sine kompetencer. Rettesnoren her er ”det som giver mening for Ruben” – ikke andet. Med undtagelse af afhængighedsskabende computerspil, har vi forsøgt at støtte og opmuntre, alt hvad der giver mening for ham – så godt som overhovedet muligt. Kun på den måde får han adgang til sine kompetencer og kommer i overskud,” forklarer Maj-Britt.

Flere mennesker med autisme har flere ressourcer end antaget, mener hun. De har bare ikke adgang til dem, på grund af krævende rammer og forkerte krav.

Ruben har blandt andet vist stor interesse for materialet Silk-Clay, som han har fået stillet rådighed i rigelige mængder sammen med affalds-genstande som toiletruller og lignende. Resultatet har været mange timers god beskæftigelse med at skabe alskens fantasifulde og flotte figurer. På et andet tidspunkt gik interessen på stenslibning og smykkeproduktion. Ruben fik stillet både redskaber, sten og værksted til rådighed.

 

It er vejen til selvforsørgelse

De seneste år er det arbejdet med elektronik, it-hardware og programmering som har givet mening for Ruben. Hans forældre har igen stillet værksted til rådighed og efterlyst brugte computere og andet it-udstyr i hele deres netværk. I dag kan Ruben bygge computere og spil-konsoller og programmere både spil og programmer.

Det var elektronik- og it-kompetencerne som Krabbeskolen fik øje på som vejen frem for Ruben. Han blev indstillet til it-uddannelsen for unge med en autisme-spektrumforstyrrelse, AspIT. Den midtjyske afdeling, som ligger i Skive, tog ham på prøve i efteråret 2020, og var slet ikke i tvivl: Ruben var så rigeligt kvalificeret, og vigtigst: Ruben var begejstret. Det var hans forældre også. 85 procent af eleverne fra AspIT kommer i beskæftigelse efter de tre år på skolen.

Tilbage er blot udfordringen med at få Herning Kommune til at se pointen og bevilge Ruben et botilbud i Skive og ikke Herning.

”Transporten fra Herning til Skive tager alle Rubens kræfter. AspIT er kun en mulighed, hvis han får et botilbud i Skive. Det har han ikke endnu. Men det skal lykkes. Det skal det bare,” slår Maj-Britt fast.

 

Mod på livet som autisme-familie

Efter afklaringsforløbet på AspIT skulle Ruben tilbage til Krabbeshus Heldagsskole, men motivationen var væk. Ruben røg i mistrivselssporet, og den eneste måde at få ham tilbage i trivsel og udvikling nu, er AspIT. Her, og ingen andre steder, giver livet nu mening for Ruben. Det ved Maj-Britt, og det ved man på Krabbeshus Heldagsskole, hvor man gør, hvad man kan for at motivere Ruben, men ikke lover at det kan lykkes.

”Vi har virkelig brug for, at Ruben får det botilbud tæt på skolen i Skive. Rubens største ønske er at bo og forsørge sig selv. Han ved præcist hvordan og har forberedt sig på det i lang tid,” forklarer Maj-Britt.

Hun tror på, at det lykkes. Hun tror også på, at der er lys for enden af tunnelen for børn, unge og voksne med autisme, hvis de selv og deres omgivelser accepterer og lever med både de begrænsninger og de ressourcer, der ligger gemt i deres personlighed.

“Vi kan ikke lave vores børn om. Vi kan i stedet prøve at give dem så meget som muligt af det, som er meningsfuldt for dem”

”Vi ønsker ikke at stå frem som en mønster-familie. At være autisme-forældre er benhårdt arbejde. Både Dan og jeg har haft masser af stress-symptomer, og hvis ikke vi havde haft vores tro og muligheden for at lægge alt over til Gud, var vi sikkert gået ned med flaget flere gange. Men på samme måde som jeg fandt inspiration i en amerikansk mors beretning, kan vi med vores historie måske inspirere andre autisme-familier – til ikke at give op. Vi kan ikke lave vores børn om. Vi kan i stedet prøve at give dem så meget som muligt af det, som er meningsfuldt for dem – så følger udviklingen på de andre områder. Jeg tror også, vi skal blive ved med at insistere på, at de engagerer sig i deres omverden og ikke lade dem forsvinde helt ind i den digitale spilvirkelighed, som har en magisk tiltrækning på de fleste med autisme. Og så skal vi tro på dem – også når kommunen og skolen ikke gør,” smiler Maj-Britt.

 


Fakta om a-sport

Familien Møller drømmer om at skabe et tilbud, de selv har manglet: En aktivitet for familier, der har et barn/ung med en autismediagnose. Konceptet kalder de A-sport. Herunder fakta:

 

  • Koncept af Maj-Britt, Dan og Ruben Møller – i samarbejde med Kristelig Handicapforening og stadig under udvikling.

 

  • Lørdage fra 10-14

 

  • For familier med et barn eller en ung med autisme (hele familien)

 

  • Bygget op over en ny sports-inspireret aktivitet hver gang

 

  • Styres af en facilitator, der kender hvert enkelt barn

 

  • ALLE kan være med til aktiviteten, hvor det gælder om at gennemføre (ingen konkurrence)

 

  • Detaljeret program og menuen for dagens snackpakke digitalt tilgængeligt på forhånd

 

  • Mulighed for at ringe umiddelbart inden ankomst (hvad sker der lige nu)

 

  • Mulighed for at være alene i dertil indrettede-rum med livestream fra hal og caféområde.

 

  • Mulighed for at spise i VIP-område forbeholdt autister, hvor man skal være stille.

 

  • Se Maj-Britt fortælle om konceptet på: