Erling med downs er lige præcis som han skal være

Jonna og Jørn Jensen er forældre til Erling, som har Downs Syndrom. De fortæller her om oplevelser, tanker og følelser i forbindelse med at have en dreng med Downs Syndrom.

Af Rikke Thomassen, journalist

Allerede inden jeg stiger ud af bilen ved huset i Ådum i Vestjylland, står Erling klar ved indgangen og venter på mig  og det er dejligt at mærke, når man er velkommen. Jeg bliver budt pænt indenfor i huset, hvor Erling bor sammen med sin storesøster Margit og sine forældre Jonna og Jørn Jensen. Her er jeg kommet på besøg for at høre om, hvordan det er at være forældre til Erling, som har Downs Syndrom.

Jonna arbejder som hjemmevejleder i et kommunalt bosted for voksne handicappede, og Jørn arbejder som landmand ved en kartoffelavler.

Det er 13 år siden, Jonna og Jørn blev forældre til Erling. Han blev født kun et år og otte dage efter sin storesøster, Margit, og allerede den første dag havde Jonna og Jørn en fornemmelse af, at der var noget, som ikke var helt, som det skulle være. Det var hans udseende, hans tæer, hans hænder, ja, der var bare noget.

Og da de efter 5 dage fik svar på blodprøven og fik at vide, at Erling havde Downs Syndrom, var Jørn nærmest lettet, for så vidste de, hvad der var galt. De skulle ikke igennem flere undersøgelser og prøver for at finde ud af, hvad der var galt, og de skulle ikke til at kæmpe for at få andre til at forstå og se, at der var noget galt. Jørn havde helt fra begyndelsen et meget afklaret forhold til, at Erling havde Downs Syndrom.

”Jeg har selv en kusine, der har Downs syndrom, og jeg kender også flere andre. Så det vidste jeg, at man kunne få et godt liv med det,” fortæller han.

Du er vores alligevel

For Jonna var glæden stor, da Erling blev født. Hun følte dog også, da de fik beskeden om, at han havde Downs Syndrom, at glæden blev taget fra hende.

”Glæden gik lidt ud af kroppen, og jeg følte en slags tomhed og en usikkerhed overfor, hvad det var, vi stod med. Men jeg kan også huske, at jeg tænkte: ”Du er vores alligevel.” Og efter et par dage voksede glæden også frem igen, jo mere vi så, hvem det var, vi havde fået,” fortæller Jonna.

Hun kan også huske, at da hun vågnede morgenen efter fødslen tog hun Erling med ned i dagligstuen, hvor hun kunne være alene med ham.

”Her læste jeg Salme 139 om, at Gud har kendt os længe før vi blev født, og at Guds øjne allerede så os som foster. Jeg tror der blev lagt en lille spire til den glæde som efterhånden har vokset sig stor. Glæden over, at vi fik lov til at få Erling,” fortæller Jonna.

Skulle skubbes i gang

Som lille var Erling meget nem at passe. Han skreg ikke. Han var mere stille. Men Jonna og Jørn fortæller også, at de heller ikke havde samme kontakt med ham, som de havde haft med Margit, ligesom der ikke var samme spræl i ham. Han skulle skubbes i gang for at tage nye skridt.

Erling kunne først gå, da han var 3 år. Og hans storesøster måtte vente længe på, at han lærte at snakke. Da hun var 4 år, kunne hun huske, at hun kunne snakke, da hun var 3 år. Så den morgen, da Erling fyldte 3 år kiggede hun på sine forældre og spurgte håbefuldt: ”Kan han så snakke nu?” Men det kunne han ikke.

Tid til begge børn

I dag er der dog masser af spræl i Erling. Han er helt vild med musik og trommer. Han har også prøvet at gå på musikskole og lære at spille på trommer, men det gik ikke helt så godt. I hvert fald ikke hvis forventningen var, at han skulle kunne spille efter rytme. Men Erling var selv meget begejstret for trommerne. Og han synger også meget gerne.

Erling har også haft en særlig evne til at løbe væk, og det blev ved helt indtil han var omkring 5 år. Dette var også en af de væsentlige årsager til, at Jonna og Jørn besluttede sig for, at de havde behov for en aflastningsfamilie. Denne familie har de stadig. En weekend om måneden og et par hverdage indimellem er Erling i aflastning, og det kan han godt lide. Og dette har også givet lidt ekstra tid til hans storesøster Margit.

”Erling får meget opmærksomhed både fra os og omgivelserne. Tanken om han får for meget i forhold til Margit, er der ind imellem. Vi har været så heldige, at vi har haft mulighed for at gøre noget med Margit alene, og det har vi været rigtig glade for. Vi har en rigtig god aflastningsfamilie hvor vi med glæde sender Erling ud. I den forbindelse er der blevet mulighed for cykelweekender, indkøbsture eller bare at være sammen herhjemme. Det kan ikke undgås at der bliver forskel, men jeg tror bare det er vigtigt, at vi er bevidste om det og også får snakket om det ind imellem, så der ikke er tvivl om, at vi holder lige meget af vore børn,” fortæller Jonna.

En ekstra dimension

Jonna og Jørn fortæller også, at Erlings handicap har været med til at give deres liv en ekstra dimension.

”Hvis ikke vi havde fået Erling, så ville vi være gået glip af mange ting, og vi har mødt mennesker, som vi ellers aldrig ville have mødt, ligesom der ville være mange sammenhænge, som vi ellers ikke ville være kommet i,” fortæller de og nævner fx KH, hans skole og den gruppe med andre forældre til børn med Down Syndrom, som de kom med i kort efter hans fødsel. Der er også Mongolforeningen, hvor de har haft mange gode oplevelser med ligestillede.

”Her har vi været på kurser, i svømmehal og i flere år har vi været med på familieweekend i Laugesens Have. En weekend hvor vi får konkret undervisning og mange gode snak med forældre i samme situation,” fortæller Jonna.

Ikke et valg

Da Jonna ventede Erling var der ikke tilbud om nakkefoldscanning, men hun blev tilbudt en fostervandsprøve, fordi hun var over 40 år.

”Men det var der jo ikke nogen grund til, for det ville jo ikke ændre noget,” fortæller Jonna, som nogen gange tænker på, at der i dag er mange valg, man kan træffe.

”Men vi har ikke valgt. Vi har fået. Vi ser det som en stor gave, at vi har fået Erling betroet. Der følger mange glæder, udfordringer og oplevelser med denne gave. Vi kan ikke forestille os det anderledes. Når vi står med en dreng som Erling bliver vi bekræftet i, at vi alle har værdi.”

Jørn refererer også fra et foredrag med Ole Hartling, som Jonna har været til. Her fortalte Ole Hartling, at han som læge havde haft mange patienter, men der var tre, han kunne huske. Den ene havde givet ham et knus. Den anden havde sunget en sang for ham. Og den tredje havde sagt, at han var verdens bedste læge. Og det var tre personer med Downs Syndrom, fortæller Jørn.

”Dem, der vil fjerne disse personer, ved ikke hvad de snakker om. Man kan jo se, at det har en utrolig stor værdi for familierne og dem, der har det. Og vi er jo stolte af Erling. For hvor Erling er, der sker der altid noget. Det er jo ikke sådan, at vi sidder og ønsker for andre, at de skal få et barn med Downs Syndrom. Men som Ole Hartling sagde, så bliver verden fattigere uden. Og det er også et fattigt samfund, der ikke har råd til det.”

 

For Erling er FrøFestival større og vigtigere end både jul og fødselsdag. Han har flere gange været med på FrøFestival en enkelt dag, og i 2008 var han med hele weekenden for første gang. Han var blandt andet på scenen og optræde med sangen: ”Kom og syng med, vi vil takke og prise Gud”. Han har video fra FrøFestivalen, som han ser hver eneste dag. På billedet sidder han dog på madrasserne, men det skyldes vist, at journalisten er på besøg. Normalt plejer det at foregå med ”mikrofon” i hånden og med hop og dans. Ja, han har sågar ødelagt en helt ny seng, fordi han hoppede i den, mens han så video fra FrøFestival.

Du kan læse mere om Frøfestival her >>Læs mere